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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（六十八）
出版日期：2008/01/11
內容說明：2006年10月1日的早晨，由本會委託台灣弱勢病患權益促進會製作、罕病患者楊玉欣策劃、主持的「角落欣世界」廣播節目，以探討罕病與弱勢為出發點，首度向全台聯播。激越的生命對話以電波的速度，飛躍過城市的喧囂與孤寂，揚起心靈的律動和芬芳。從此，罕見疾病的課題延伸至各角落，成為本會宣導發展上的重大突破。
「角落欣世界」的靈魂人物──「罕見天使」楊玉欣，一如她的封號，罕見的缺陷與逆境，淬煉出天使般的靈性與溫柔 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（六十七）
出版日期：2008/01/11
內容說明：落入人間的天使
每個小孩都是父母的天使，且不管來人世一遭是苦是樂，總要經過一翻塵世的洗禮，秉憲的一生卻因為罕見疾病，而與一般孩子的際遇不同。
從小，秉憲的身體便不大好，4歲那年，因為感冒住院，期間昏迷、嘔吐、發燒，嚇壞了一家人。檢查發現秉憲的心室肥大、血氨過高、血糖及血紅素過低，醫師無法斷定秉憲到底得了什麼病，一個月後，才查出阿摩尼亞是關鍵，醫生只好給他一種工業用的防腐劑來降低他體內的血 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（六十六）
出版日期：2008/01/11
內容說明：
原來是罕病惹的禍
自有印象以來，明禮似乎與「運動天份」這件事情沾不上邊。印象裡，小學的體育課只要遇上賽跑，明禮總是跑不快，其他的運動似乎也總是敬陪末座。甚至連母親或大舅兒時的狀況與自己也很類似，他以為自己只是遺傳了母親的運動細胞，比較不擅長運動罷了。
隨著年歲漸增，雙腳的靈活度卻逐漸惡化，先是走路時有踮著腳尖的情形，膝蓋也出現僵硬的狀況；下樓梯時，腿部僵硬，需要別人的攙扶；由於腿 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（六十五）
出版日期：2008/01/11
內容說明：上帝賜與的恩澤
「看著剛出生沒多久就被緊急送入小兒科加護病房的妹妹，身體因為激烈跳動的心臟顯得微微的顫動，當時沒有表露太多情緒，只知道喉頭像有東西梗著，很難發出聲音，手心也因為不知覺地緊握隱隱作痛。」張爸爸帶著哽咽，緩緩道出他當時的心情。直到離開醫院返家的路上，張爸爸才察覺鹹鹹的淚水滑過臉龐、浸濕髮稍；那一刻，他深刻體會人們常說的，「我寧願以自己的生命，去代替孩子所受的病苦」。
懷倫倫去 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（六十四）
出版日期：2008/01/11
內容說明：因為你是我的寶貝
滿月，是每個剛出生小孩的第一個重要日子。然而對廷廷來說，這也是他生命中一個重大事件的開始。
滿月那天，母親無意中發現廷廷的腹骨溝處長了個腫塊，後續並發生抽筋及發燒的症狀，經由再三輾轉就醫及檢查，兩個月後才終於在成大醫院檢驗出是罹患了罕見的原發性慢性肉芽腫病。當時廷廷已經發燒多時，呈現休克狀況，所幸及時診斷出病症，並且對症下藥，在注射藥劑後隔天，廷廷便甦醒了。
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