財團法人罕見疾病基金會

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編 號:44
出版日期:2007/10/21
內容說明: 文字創作者柯以琳遇上音符創作者張懸,以生命最真實的體驗做為創作靈感的兩人,會擦出什麼樣的火花呢? 面對生命中不可計畫的變數,十四歲時的以琳在《施工中》這本書裡寫出對生命的認識和對死亡的懼怕,當別人都在規劃學業、事業等人生計畫時,以琳從12歲不能行走、14歲開刀、到去年開始睡覺時需呼吸器輔助,醫師也說她不能再搭飛機。隨著病程的進展,以琳每要做新的人生規畫時,總會被疾病打斷,死亡的陰影如影隨形 ...

編 號:43
出版日期:2007/10/14
內容說明: 喪子之痛、幼年失怙、中年失婚,該是生命中多大的失落?這種刻骨銘心、幾乎要將靈魂抽離軀體的傷痛,如何面對?歐玲君女士以及三立新聞主播陳雅琳,要跟大家分享她們心中的愛與痛。 歐玲君,婚後和丈夫到美麗的夏威夷唸書,一度認為自己是世上最幸福的人。不料回台灣後,發現寶貝兒子永強罹患罕見疾病黏多醣症。她曾為此徹夜流淚,卻被丈夫的一句話點醒:「妳是為自己哭?還是為永強哭呢?」 眼看著永強因為黏多醣堆 ...

編 號:42
出版日期:2007/10/07
內容說明: 「在痛苦中,人要勇敢、誠實地面對自己才能成長。透過時間,我們會發現挫折痛苦其實是養分。」  「在人生的路上,我們總會遇到挫折,經歷痛苦的時候,生命特質會陪伴、幫助我們度過痛苦?」 罹患血小板無力症的盧佩纓與療傷歌后辛曉琪,要跟大家分享他們如何度過生命的痛苦;在遇到重大挫折失落時,如何吸取痛苦背後的養分,成長蛻變。 身為全台唯四例血小板無力症病患之一的佩纓,是新竹教育大學美勞教育所一年 ...

編 號:41
出版日期:2007/09/30
內容說明:  我們每個人,都存在這個世界上,同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代,形體殘缺的身心障礙者朋友,存在這世界上有甚麼意義?我們如何用智慧活出有意義的人生? 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰,在大家眼中是個高材生。頂著台大會計、法律雙學位以及律師高考第一名光環的他,對於殘缺提出反問:「何謂完美的存在?假使世上沒有罕見疾病,生命就會完美嗎?身高、膚色、體重如何訂出完美標準?」事實 ...

編 號:40
出版日期:2007/09/23
內容說明: 結婚二十年從不說「我愛你」的李國修遇上天天說「老公,我愛你,你好帥」的王月,他們的愛情、生活絕對讓人拍案叫絕! 于惠源與戴耀賽夫婦,在惠源姐發病前她是白化症先生的眼睛,三十歲發病了先生則成為她的雙腳。他們如何適應圓滿一體的伴侶,漸漸剝離為兩個世界的個體?其中的無奈、辛酸、努力與智慧,讓人動容、敬佩。 惠源姐與患有白化症的戴耀賽在台中縣啟智協會服務,兩人相識、相知、相惜,踏上紅毯,生兒育女 ...
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