財團法人罕見疾病基金會

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本會服務方案單張
 
 
罕見疾病營養諮詢與服務
  • 編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 16
  • 出版日期:2008/05/24
內容介紹:
盡力滿足您的營養需求
  我們都知道營養對於健康的重要性。但是對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病病友來說,因為他們缺乏某些酵素導致代謝功能異常,因此,需要特殊的飲食控制才能維繫身體健康。在他們來說,適當的飲食及特殊營養品,就如同治療疾病的藥品一般,有著攸關生命之重大影響。

  本會所服務罕病病類中,先天性代謝異常疾病就占了約四分之一。與其他病類相比,代謝異常病友較幸運的是,他們可以經由嚴格的飲食設計與管制,並搭配特殊奶粉的攝取,兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制,即可健康成長,不會有立即的致命危險。
  因此,本會除聘請專職的營養師隨時接受外界的營養諮詢外,亦針對各種不同飲食需求的罕病家庭,舉辦各病類營養教室活動,並陸續編撰飲食手冊,將正確飲食的觀念傳達給病友及家屬。

服務內容
  在臨床上,病友及其家屬常提出:「飲食方面需要注意什麼?」、「該如何準備食物?」、「可以吃些什麼?」等疑問,為了有效滿足病家的各類飲食需求,基金會提供以下完整的營養諮詢服務項目。

營養諮詢
  大多數先天性代謝異常的病友,是以飲食控制為其治療 之骨幹;醫師與營養師會為患者訂出適合的飲食計畫,以維 持患者最佳的健康狀態。因此,本會聘任專職之營養師以隨 時接受外界的營養諮詢。
  營養教室為了能讓更多人認識各類食物營養成份,學習製作符合 代謝異常疾病患者食用的低蛋白飲食、可供咀嚼或吞嚥困難 病友食用的軟質飲食,以及製作或選購提供給行動困難的病友用餐時使用的飲食輔具等,本會每年都會舉辦營養教室課程,期望可以提供給家長更多的知識與技巧,幫助病友們維持最佳的營養狀態。

飲食手冊
  對於未受過專業訓練的家長而言,要兼顧病童成長的營養需求與特殊成分的限制,在執行上的確是極大挑戰。為此,本會陸續出版一系列之罕見疾病飲食手冊,以隨時提供病患家長疾病介紹、食物資料庫及食譜等資訊

低蛋白食品抵用券
  由於特殊低蛋白食品於國內購買不易,須自行向國外訂購,有礙於語言溝通、輸入困難與運費昂貴,因此較難購得這些低蛋白食品。本會在2008年起與進口低蛋白食品廠商進行專案合作,提供「低蛋白食品抵用券」,由病家拿該券向廠商購買低蛋白食品,並由本會補助部分費用,好讓病友們能夠有更多的飲食選擇,讓「吃」這件民生大事變得更快樂。