財團法人罕見疾病基金會

 
~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺!衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會:壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實:與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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2024北區全方位活動~噶馬蘭馬術體驗,歡迎參加!
【2024/04/11】 【病友活動】
2024南區罕見家園兩日體驗喘息之旅,誠摯邀請您~~
【2024/04/10】 【病友活動】
「罕見25星光同樂會」與您相約兒童新樂園,邀您一起點亮星空
【2024/04/08】 【罕見家園】
2024罕見家園「農園藝實務及科技應用班」接受報名中~
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【2024/04/03】 【病友活動】
北區心理支持團體(一):在穿越悲傷之前,我們聯繫所愛!歡迎您加入~
【2024/04/01】 【訊息公告】
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【2024/03/25】 【訊息公告】
2024全台罕病家庭預立醫療照護諮商~歡迎報名參加!
 
 
【愛心合作】
TRÄDN萃詩登精油香氛 順利募集公益助罕病

TRÄDN萃詩登與本會的緣分來自於2023年遊藝人生罕見文創成果展,當時展覽中欣賞到病友們創意無限、用色繽紛的作品,希望將病友們生動的作品被人們看見,故邀請本會聯名 ...
【公益合作】
蜜棗傳愛,愛心公益—高樹蜜棗採果趣

本會多年來陸續舉辦各式一日遊體驗活動,並藉由愛心企業或單位的參與,讓病友增加走入人群的機會,強化社會適應與社交的能力。在【安致勤資公益信託社會福利基金】林明輝執 ...
【病友活動】
2024南區香氛瑜珈課程 療癒你我身心

現代人生活忙碌,各種壓力讓身、心、靈長期處於緊繃狀態,南部辦事處於3月30日(六)辦理香氛瑜珈體驗,透過精油的氣味喚起幸福的記憶,結合陰陽瑜珈的練習,由內而外的身心療 ...
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「罕你相遊~嬉皮趣」中區志工春遊好友趣!

春暖花開之際,中部辦事處於3/23(六)帶領著志工展開一場手作體驗之旅!成員們的皮革初次體驗,先從挑選線材開始,老師耐心的說明操作上的小細節,讓成員選擇零錢包及飲料提袋 ...