財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2024/07/26】【病友活動】 113年北區心理支持團體(二)_家庭與我，歡迎報名~~

	【2024/07/19】【公益合作】《菜市場裡的十三個太陽》-愛心贈票

	【2024/07/10】【病友活動】 2024【X5罕你一起台東原民豐富之旅】

	【2024/07/08】【病友活動】 2024年Sialidosis醫療暨病友聯誼活動開放報名囉！

	【2024/07/06】【活動轉知】認識身心障礙者職業重建講座

	【2024/07/06】【活動轉知】多元生活方程式—障礙者自立生活展（高雄場）

	【2024/07/05】【病友活動】盛夏悠然　綻放身心瑜珈之旅

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【病友活動】芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)病友聯誼活動，圓滿落幕~ 六月份的最後一日與臺大醫院基因醫學部合作，邀請全臺各地區芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）病友家庭前來罕見家園相聚，更有遠從新加坡、香港、泰國及菲律賓的 ...

【病友活動】「提燈引路相伴同行」-2024年Angelman氏症候群病友聯誼溫馨滿滿 6/29(六)放暑假的第一天，全台20家Angelman氏症候群家庭，共計70位病友與家屬，於台中寶熊娛樂碼頭齊聚一堂，平時大家都只有透過社群通訊軟體聯絡，因此好不容易又相聚的喜 ...

【志工活動】 2024中區志工培訓-讓改變從互動禮儀開始罕病病友多元的病況，需要不同的因應之道，方能順利服務，為讓熱誠的種子志工夥伴們蓄滿能量，認識罕病多元的服務需求，今年於6月29日(六)在台中愛心家園辦理「2024中區罕病 ...

【公益合作】 2024梧桐弦樂團公益音樂會獻愛心罕見疾病能被社會大眾認識、支持，獲得更多資源協助，需要你我一起努力！本會與梧桐弦樂團結緣於2016年大墩國小音樂會，由呂總監牽起特別的音樂緣份，理解藝術能陶冶心靈， ...

113年公益勸募字號：
衛部救字第1121364336號
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