財團法人罕見疾病基金會

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脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2025/04/23】【病友活動】 2025南區暑期心靈繪畫課程，歡迎報名！

	【2025/04/21】【病友活動】 2025年體適能團體課程【墊上核心運動(一)】

	【2025/04/17】【病友活動】 2025中區全方位活動(一)暑期心靈繪畫課程

	【2025/04/14】【病友活動】 2025「兒樂嘉年華罕你一齊走」熱力四射無限暢玩，趕緊相揪作伙來企逃

	【2025/04/10】【訊息公告】「藝」起畫節－2025節日畫作徵集活動開跑囉～

	【2025/04/07】【病友活動】正念減壓工作坊邀你一起來放鬆自我

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	【2025/04/07】【活動轉知】臺大醫院法布瑞氏症衛教講座

【公益合作】 2025熱血豐籃球東豐海星連袂與病友大展球技許多罕見疾病病友因為疾病而受限，沒辦法自由的運動、自在的享受陽光，自2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、樂樂棒球、足球、羽球及地板 ...

【病友活動】 2025媽祖遶境感恩之旅第五度帶領病家體驗人生三月媽祖慶典是祈求媽祖護佑的重要儀式，大甲媽祖遶境進香則為世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福予信眾撫慰心理溫暖，媽祖的庇佑成為民眾心神安定 ...

【病友活動】 2025南區理療瑜珈療癒病家身心靈忙碌的生活、照護的壓力，腰痠背痛是長期照護情境下常見的身體傷害。因此，南部辦事處於2025年3月29日(六)辦理理療瑜珈體驗，幫助照顧者提升身體功能，減少長期勞累而引發的 ...

【專業對話】罕病遺傳科醫師專業研討會：探索健保給付與經濟效益的對話在罕藥列入健保給付是否具有療效及價值的論戰中，醫師及專家、病友團體都有重要角色，為了增進病友團體與醫界的互動，罕見疾病基金會與人類遺傳學會合作，於2025年3月23日( ...

114年公益勸募字號：
衛部救字第1131363890號
揪你一塊愛不罕見

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