財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2024/04/26】【病友活動】 2024年聯合病友聯誼活動(Kabuki、Kleefstra、WHS、BOR症候群)

	【2024/04/26】【罕見家園】 2024第二屆桂花音樂節暨母親節表揚大會誠摯邀請前來響應

	【2024/04/26】【訊息公告】尊重差異你我沒有不一樣～罕見螢火蟲故事島繪本捐款贈書計畫

	【2024/04/26】【病友活動】 2024南區暑期心靈繪畫課程，歡迎報名！

	【2024/04/24】【病友活動】 2024罕見南區天籟合唱團第二期　熱烈招生~

	【2024/04/24】【病友活動】逢希伯-林道症候群病友聯誼活動暨醫療講座開始囉~歡迎報名

	【2024/04/23】【病友活動】 2024中區全方位活動(一)暑期心靈繪畫課程，歡迎報名~

	【2024/04/22】【病友活動】 2024年家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動

【罕見家園】分享傾聽陪伴罕見家園首屆照顧者成長營收穫滿滿罕見家園於4/13.4/14周末兩天，首次辦理「照顧者心靈成長營」，此次參與的成員包含病友父母、手足、阿姨…等，最北來自基隆，最南來自台中。大家把病友交代給可靠的神隊友後 ...

【病友活動】 2024大甲媽祖遶境感恩之旅惜福人生媽祖是臺灣人民普遍信仰，大甲媽祖遶境進香是世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福予信眾撫慰心理溫暖，媽祖的庇佑成為民眾心神安定的力量，更是許多 ...

【罕見家園】「2024青少年體驗營暨」齊心協力，勇闖罕見家園 3/30日(六)，在小朋友們的期待下，終於迎來了「2024青少年體驗營」！今年是第二年在罕見家園舉辦青少年體驗營隊，同時結合三月份的沐浴體驗活動，讓部分病友也能享受泡澡的 ...

【愛心合作】 TRÄDN萃詩登精油香氛順利募集公益助罕病 TRÄDN萃詩登與本會的緣分來自於2023年遊藝人生罕見文創成果展，當時展覽中欣賞到病友們創意無限、用色繽紛的作品，希望將病友們生動的作品被人們看見，故邀請本會聯名 ...

113年公益勸募字號：
衛部救字第1121364336號
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