財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2024/10/14】【病友活動】喚醒心靈「自癒力」-禪柔運動體驗

	【2024/10/08】【病友活動】馨際寶貝禾馨媽媽回娘家邀請您共襄盛舉

	【2024/10/08】【訊息公告】即日起你也可以在本會podcast頻道，收聽《螢火蟲故事島》廣播劇

	【2024/10/07】【最新消息】 2024年富邦公益大使「罕見家園愜意快活一日體驗活動」即日起開放報名！

	【2024/10/05】【訊息公告】 2025『心中的自我』罕見年曆書～開始販售

	【2024/10/04】【病友活動】淋巴血管平滑肌增生症（LAM）病友聯誼活動

	【2024/10/01】【病友活動】 2024年罕見心靈繪畫班第二期課程招生囉！快點來報名～

	【2024/10/01】【訊息公告】遇見心中的自己-2024罕見疾病文創成果展歡迎參觀

【病友活動】中區全方位活動(三)罕見家園親子同遊趣，寓教於樂、歡樂多 2020年罕見家園正式開幕後，中部辦事處陸續帶領案家前往認識屬於罕病的園地，9月28日(六)再度邀請中區16個家庭、14種類，共計40位病友與家屬一同前往體驗親子共遊的樂趣，家 ...

【愛心合作】南北首度鉤織體驗課程~怡情養性~ 今年在『晶豪科技學習成長列車』的贊助支持下，本會首度邀請到罕見職人，罹患顏肩肱肌肉萎縮症的戚靜娟擔任講師，並於08/03~09/22分別在台北生技園區罕病活動空間及本會南部 ...

【病友活動】 2024中區暑期繪畫藝術課程-遇見心中的自己 2024年中區暑期心靈繪畫課，以「遇見心中的自己」為主題，具有身障教學經驗的賴品如老師，引導成員以未來職業或崇拜行業來作畫，教學中細心說明各行業內容增加想像，並以自 ...

【飛安益童趣 •罕病傳天籟】 —高雄國際航空站響徹罕見天籟高雄國際航空站今年於09/07(六)上午於小港機場國內線2樓舉辦【飛安益童趣-公益親子園遊會】活動，主要是擴大宣導各層面飛安知識及觀念，並廣邀公益及友好團體攜手同歡！期盼 ...

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