財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2025/05/15】【病友活動】 2025「罕見家園大手足工作坊」~給手足們的兩天自我練習

	【2025/05/14】【訊息公告】「藝」起畫節－2025節日畫作徵集入選名單公布

	【2025/05/13】【病友活動】 2025「公勝盃熱血棒球趣」邀你一塊TEAM罕見GOGOGO

	【2025/05/09】【訊息公告】第27屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請！

	【2025/04/25】【活動轉知】與餓魔拔河的罕病—小胖威利20週年回顧展暨畫展

	【2025/04/23】【病友活動】 2025南區暑期心靈繪畫課程，歡迎報名！

	【2025/04/21】【病友活動】 2025年體適能團體課程【墊上核心運動(一)】 (報名截止)

	【2025/04/17】【病友活動】 2025中區全方位活動(一)暑期心靈繪畫課程

【病友活動】 2025中區「體適能活動與身心照護」罕見家園兩日體驗課程為讓病友們在忙碌與壓力中重新連結自我、放鬆喘息，本次於5月3、4日聯合心理諮商活動，邀請中區10個家庭，共計35位病家一同至罕見家園進行兩天一夜的體驗課程，重新找回生活 ...

【病友活動】用手感受藝術的溫度--南辦文創課程圓滿結業今年，南區辦事處為了讓病家有更多機會接觸藝術創作，除了既有的「暑期心靈繪畫班」之外，今年特別首次規劃一系列「南區罕病病家文創課程」，自3/9(日)~5/4(日)8堂課，共11 ...

【病友活動】換你來指揮~第三屆桂花音樂節暨罕病家庭日歡笑不斷音樂，最能撫慰人心；桂花，則是能夠洗滌心靈。自2023年起，在本會共同創辦人，同時也是台北大學社科院USR計畫主持人曾敏傑教授的大力促成下，頗負盛名的台北大學管樂團 ...

【病友活動】 2025南區春季射擊體驗營活動—罕見神槍手個個彈無虛發南部辦事處於04/26(六)~04/27(日)前往國手訓練地：楠梓射擊場，舉辦為期一天半的春季射擊體驗營，當日共35位病友及家屬參與活動，期盼帶給病家們多元體驗享受射擊的樂趣。當 ...

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衛部救字第1131363890號
揪你一塊愛不罕見

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