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【2026/09/10】 【病友活動】
2026年性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)病友會
【2026/09/09】 【病友活動】
2026裡山塾食農初體驗歡迎青少年共遊山林趣
【2026/09/04】 【病友活動】
2026「看見生命中的愛」罕病短影音徵件活動
【2026/08/27】 【病友活動】
2026中區親子漫遊嘉義.桔香檜意一日遊,歡迎報名~
【2026/08/26】 【訊息公告】
國內遺傳檢驗補助檢驗機構:中山醫學大學附設醫院繳費資料異動
【2026/08/25】 【病友活動】
2026中區全方位活動(二)-罕見家園「樂動親子心・幸福麵包香」
【2026/08/24】 【病友活動】
病主法線上宣導講座&神經退化類罕病專場團簽!歡迎報名!
 
 
【公益合作】
2026 松智窯您一起,堆起無礙瓜園

秋風漸起,正是適合走出戶外的好時節。9月12日(六),一場充滿歡笑與溫暖的戶外活動在新北市金山區的「汪汪地瓜園」熱鬧 ...
【志工活動】
2026中區種子志工培訓課程~在陪伴中遇見彼此

罕見疾病病友的病況多元,每個病友家庭所面臨的需求也各不相同,因此需要更多理解與不同的服務方式,才能提供貼近需求 ...
【罕見家園】
棒球之外最溫暖的生命課 八里國小棒球隊參訪

在球場上,他是那個用樂觀與幽默逗得罕病孩子們笑聲不斷的志工教練;在校園裡,他是無私照顧資源相對匱乏孩子的嚴師與 ...
【病友活動】
藝術創作與身心療癒 度過充實夏日時光

暑假期間,本會中區辦事處為豐富病家的生活體驗,特別規劃「暑期多元體驗課程」,透過藝術創作、陶藝手作及身心舒緩課 ...