財團法人罕見疾病基金會

 
~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺!衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會:壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實:與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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【2024/07/10】 【病友活動】
2024【X5罕你一起台東原民豐富之旅】
【2024/07/08】 【病友活動】
2024年Sialidosis醫療暨病友聯誼活動開放報名囉!
【2024/07/06】 【活動轉知】
認識身心障礙者職業重建講座
【2024/07/06】 【活動轉知】
多元生活方程式—障礙者自立生活展(高雄場)
【2024/07/05】 【病友活動】
盛夏悠然 綻放身心瑜珈之旅
【2024/07/03】 【病友活動】
無障礙小旅行專場上山下海真有趣
【2024/07/02】 【公益行動】
吳慷仁邀您一塊閃耀罕見之光去全聯捐零錢PXPAY愛心捐款
【2024/07/02】 【病友活動】
2024年黑色素痣痣友聯誼活動
 
 
【活動報導】
芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)病友聯誼活動,圓滿落幕~

六月份的最後一日與臺大醫院基因醫學部合作,邀請全臺各地區芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)病友家庭前來罕見家園相聚,更有遠從新加坡、香港、泰國及菲律賓的 ...
【公益合作】
2024梧桐弦樂團公益音樂會獻愛心

罕見疾病能被社會大眾認識、支持,獲得更多資源協助,需要你我一起努力!本會與梧桐弦樂團結緣於2016年大墩國小音樂會,由呂總監牽起特別的音樂緣份,理解藝術能陶冶心靈, ...
【志工交流】
2024北區夏季志工日圓滿完成

六月下旬,適逢上半年志工排班告一段落,即將展開下半年各項服務,本會選定松山區CHITCHATCafe咖啡廳辦理北區夏季志工日,此次共8位志工們一同聚聚、聯絡感情,交 ...
【病友活動】
6/1螢火蟲家族大會師 歡慶25歲生日快樂

「媽媽,我可以不可以去兒童樂園玩…」這樣看似簡單的心願,因為孩子生病的緣故,並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。於是基金會藉由25歲生日之際,為全台的罕病大小朋友 ...