財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

國內約700例！你身邊有人「綠眼珠」？醫：恐是棘手罕病「威爾森氏症」
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「共融樂遊」　與身障兒童一起創造美好遊戲回憶
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新藥出現但預算有限健保給付如何評估？健保署副署長、英國學者分享交流
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響應2023多發性硬化症關懷日　呼籲病友建立連結、永不放棄
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愛台新住民1/夫逝顧罕病兒陸配張艷君時刻感恩不向命運低頭
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罕見疾病SMA健保藥限制放寬病友喜極而泣
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罕病20週年

	【2023/06/10】【訊息公告】「罕病病友生活狀況及需求普查」開始，回答抽獎品！

	【2023/06/07】【病友活動】 2023第五屆罕見親子保齡球聯誼活動~等你來挑戰！

	【2023/06/06】【罕見家園】「養生餐飲暨烘焙點心實務班」開課囉！

	【2023/06/06】【錄取公告】 112年罕見疾病大專研習課程(新竹關西，兩天一夜)

	【2023/06/01】【病友活動】 2023涎酸酵素缺乏症病友聯誼活動

	【2023/06/01】【病友活動】 2023先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動～開始報名

	【2023/06/01】【病友活動】綠色療癒~園藝抒壓體驗活動

	【2023/05/31】【病友活動】 2023暑期書寫營

【病友活動】 2023罕病醫療弱勢病患跨病類一日體驗聯誼活動歡樂相聚在面對疾病的歷程上，許多家庭都曾感到無助，因此本會致力與台灣弱勢病患權益促進會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，不再孤寂一人並獲得 ...

【病友活動】第三露，大自然Fun輕鬆～2023中區親子南庄露營趣～平常忙碌的罕病家庭奔波於醫院和照顧病友，承受壓力實在不容小覷，比起一般家庭，更需要喘息旅遊體驗，洗滌身心靈的疲憊感，「露營」為近幾年休閒旅遊風潮，但需要準備器材 ...

【病友活動】善待自我身心，中辦鬆筋解痛，「滾」出好健康罕病家庭長期處於緊繃又高壓的環境，久而久之，身體痠痛、肌肉僵硬就陸續出現。對長期照顧者而言，適時得到「有效」放鬆，習得身心舒壓運動，是他們的期盼。2023年本會中部 ...

【吾家有喜】恭賀林玉薇女士榮獲112年辛勞媽媽慈暉獎媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第25屆辛勞媽 ...

112年公益勸募字號：
衛部救字第1111364510號
愛不罕見照亮希望

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