財團法人罕見疾病基金會

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COMEBUY與「罕見疾病基金會」一起讓愛不罕見，教罕病青少年做出好喝飲料訣竅，挑戰自我成為
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工商社論》欣見罕病藥物健保給付的新突破
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首名罕病SMA基因治療健保已繳第1期分期付款
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健保會、共擬會議參與度不足病友團體直言對政府失望
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一個都不能放棄！罕病SMA紀錄片《迷霧前行》全台首映座談會
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【陳順勝醫師專欄】罕見神經疾病的基因治療新進步美國神經罕病基因治療的標竿
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罕病20週年

	【2023/12/01】【公益合作】夏川里美25周年演唱會公益活動相揪聽歌助罕病

	【2023/11/30】【病友活動】 2023聖誕音樂會「攜手傳愛聖誕歡頌」，邀您一來歡慶耶誕。

	【2023/11/30】【公益行動】蔡依林Jolin揪你一塊去全聯捐零錢PXPAY點數捐

	【2023/11/27】【訊息公告】 2023年國內遺傳檢驗補助，112/12/1(五)起停止收案

	【2023/11/22】【病友活動】 2023年Rubinstein-Taybi氏症候群病友聯誼活動

	【2023/11/17】【活動轉知】 2023林口長庚紀念醫院紫質症慈善病友會

	【2023/11/17】【公益合作】 2023中國信託新舞臺藝術節：巴西寇克舞團《治癒》公益贈票歡迎索取！

	【2023/11/14】【訊息公告】 2024『遊藝人生』罕見年曆書～開始販售

【公益合作】罕你一起豐棒球東豐扶輪&八里國小公益棒球樂棒球，是國人最愛的運動，更是孩子們打成一片的共同語言。11月26日(日)的午後，在台北市東豐扶輪社的熱情贊助下，成就了一場熱血有溫馨的公益棒球活動。「罕見小勇士」棒球 ...

【公益合作】《BIG》電影溫暖人心　感謝建高控股邀病友入場觀賞由魏德聖導演執導的《BIG》電影，主要是描述6個來自不同社會階層、不同面向的家庭，搬到816病房，從彼此衝突到最後相互扶持的溫馨故事，電影打破大眾對於兒童癌症病房嚴 ...

【病友活動】第二十一屆罕見疾病獎助學金　展現病友潛能無限罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十一屆，罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或招受異樣眼光，感謝各界齊心努力，經過多來的宣導推廣，讓罕病兒童的學習資源越 ...

【罕見家園】潤雅生技企業志工日放鬆紓壓的農作體驗繁忙的工作中，如何「放鬆」是一門重要的課題！11/23(四)罕見家園迎來了一批非常有活力的志工，來自潤雅生技企業總共25位的朋友，帶著他們的熱情為這即將步入寒冬的家園注入 ...

112年公益勸募字號：
衛部救字第1111364510號
愛不罕見照亮希望

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