財團法人罕見疾病基金會

 
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COMEBUY與「罕見疾病基金會」一起讓愛不罕見,教罕病青少年做出好喝飲料訣竅,挑戰自我成為
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工商社論》欣見罕病藥物健保給付的新突破
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首名罕病SMA基因治療健保已繳第1期分期付款
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健保會、共擬會議參與度不足病友團體直言對政府失望
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一個都不能放棄!罕病SMA紀錄片《迷霧前行》全台首映座談會
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【陳順勝醫師專欄】罕見神經疾病的基因治療新進步美國神經罕病基因治療的標竿
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夏川里美25周年演唱會公益活動相揪聽歌助罕病
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2023聖誕音樂會「攜手傳愛聖誕歡頌」,邀您一來歡慶耶誕。
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2023年國內遺傳檢驗補助,112/12/1(五)起停止收案
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2024『遊藝人生』罕見年曆書~開始販售
 
 
【公益合作】
罕你一起豐棒球 東豐扶輪&八里國小公益棒球樂

棒球,是國人最愛的運動,更是孩子們打成一片的共同語言。11月26日(日)的午後,在台北市東豐扶輪社的熱情贊助下,成就了一場熱血有溫馨的公益棒球活動。「罕見小勇士」棒球 ...
【公益合作】
《BIG》電影溫暖人心 感謝建高控股邀病友入場觀賞

由魏德聖導演執導的《BIG》電影,主要是描述6個來自不同社會階層、不同面向的家庭,搬到816病房,從彼此衝突到最後相互扶持的溫馨故事,電影打破大眾對於兒童癌症病房嚴 ...
【病友活動】
第二十一屆罕見疾病獎助學金 展現病友潛能無限

罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十一屆,罕病孩童求學路上,常因為疾病而導致學習弱勢,或招受異樣眼光,感謝各界齊心努力,經過多來的宣導推廣,讓罕病兒童的學習資源越 ...
【罕見家園】
潤雅生技企業志工日 放鬆紓壓的農作體驗

繁忙的工作中,如何「放鬆」是一門重要的課題!11/23(四)罕見家園迎來了一批非常有活力的志工,來自潤雅生技企業總共25位的朋友,帶著他們的熱情為這即將步入寒冬的家園注入 ...