財團法人罕見疾病基金會

 
~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺!衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會:壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實:與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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【2025/02/06】 【訊息公告】
2025年本會北區志工召募訓練開跑囉!歡迎關心罕病的您一起加入!
【2025/02/05】 【罕見家園】
全能挑戰王--2025青少年探索體驗營,歡迎報名~
【2025/02/05】 【公益合作】
致勝一擊,STRIKE嗨全場-2025保齡球大賽,歡迎報名!
【2025/02/04】 【訊息公告】
「藝」起畫節-2025節日畫作徵集活動開跑囉~
【2025/02/03】 【公益合作】
「罕見有愛善緣必應」愛心公益捐血歡迎一塊響應國際罕病日
【2025/01/23】 【病友活動】
2025年尼曼匹克症病友聯誼活動
【2025/01/22】 【病友活動】
2025北區園藝班活動~開始囉,歡迎報名!
【2025/01/22】 【病友活動】
2025年北區心靈讀書會~開始報名囉~
 
 
【公益合作】
寶島時代村歲末餐會,用愛溫暖人心

幫助罕見疾病的方式有很多,「好好吃一頓飯」對於罕病家庭而言是另一種身心靈的滿足;對於長期奔波醫療、復健單位的病家,時間總是安排緊湊,簡單吃幾口或是三餐無法正常是 ...
【公益合作】
2025世界台灣商會聯合總會 凝聚大愛 共善共好

農曆春節即將到來,自2010年起,世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們,在歲末迎春之際回到故鄉台灣,給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2025年1月20日(一 ...
【公益合作】
2025罕病家庭照顧者表揚 連續九年士林扶輪守護不間斷

家芳是仲凱的阿姨,自從仲凱5歲時經歷母親過世,又遭父親棄養後,便與仲凱的外祖母一起照顧仲凱,至今已照顧長達47年。仲凱自幼健康狀況不佳,經診斷確診為小腦萎縮症,發病 ...
【愛心合作】
2025日立慈善盃女子高爾夫菁英賽 六度熱血助罕病

2025「日立慈善盃女子高爾夫菁英賽」,於1月10日至12日於桃園「揚升高爾夫球場」愛心開打,此賽事共聚集台灣、日本、泰國等108位多國頂尖好手齊聚一堂,角逐今年的冠軍榮耀 ...