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2025/09/17 【病友活動】愛伯特氏症暨Crouzon氏症候群病友聯誼活動，歡迎報名～
2025/09/17 【大眾宣導】感動延續！罕病照顧電影《無名指》台中場次來囉！
2025/09/17 【大眾宣導】感動延續！罕病照顧電影《無名指》台北追加場次來囉！
2025/09/15 【病友活動】2025年紫質症病友聯誼活動，歡迎報名~
2025/09/11 【大眾宣導】感動回歸！全新一季《螢火蟲故事島》廣播劇登場囉！歡迎收聽
2025/09/08 【最新消息】八仙山森林療癒之旅-罕病家屬喘息活動 邀你一塊釋放壓力
2025/09/05 【病友活動】秋遊賞楓 杉林溪森旅行 歡迎新入會病家作夥逗陣來熟似
2025/09/05 【病友活動】月圓球更圓 2025中秋聯歡保齡球大賽，歡迎報名！
2025/09/05 【公益合作】三商美邦人壽「益起童樂繪」 保戶子女寫生活動(活動轉發)
2025/09/04 【病友活動】2025黑色素痣痣友一日喘息聯誼活動，歡迎報名~
2025/09/04 【病友活動】2025 Rubinstein-Taybi氏症候群病友一日喘息聯誼活動，歡迎報名~
2025/09/02 【訊息公告】2025罕見疾病大專研習課程(花東場次，兩天連續課程)~歡迎報名參加
2025/08/29 【訊息公告】2025照顧者心靈療癒工作坊｜開放報名中！
2025/08/25 【訊息公告】「罕見疾病病友跨縣市就醫情形調查」，歡迎罕病家庭踴躍填答！
2025/08/21 【公益合作】香港探討罕病照顧電影《無名指》感動上映搶先看
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