首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
  為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長,本會自96年度起,陸續安排有特殊技能的病友,在愛心合作的企業活動中展示自己的作品,就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」,目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式,藉由個案包裝與行銷,依病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。

   為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們,本會除為其設計一系列的宣傳看板,並於文宣品廣為傳播外,未來將媒合更多的愛心企業,讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長,進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬,歡迎和本會聯絡,讓我們知道您的特殊才藝;也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽,讓您的活動更多樣化,也增添不一樣的公益氣息喔!洽詢專線活動公關組(分機131-134)

忻安手作來自兩位貼心寶貝的名字 玟忻媽是一位全職媽媽,熱愛烘焙! 常親自為孩子和家人們做點心 看他們口口滿足的表情,是屬於他們的幸福。 除了媽媽有烘焙魂,爸爸也是中式料理好手! 本著對於烘焙的熱情 堅持使用安全的原物料製作點心 外表樸實內在豐富的手作烘焙 呈現食材最初的本味 每一口的小驚喜,讓愛甜點的你們,品嚐到媽媽的用心。 更重要的是~食得心安。 讓我們一起享受這份溫暖的小確幸吧! 疾病介紹: 威廉斯氏症候群的小孩有相似的面部特徵:有點朝天的小鼻子、人中長、闊嘴厚唇、小下巴、和浮腫的眼皮。造成此疾病的原因為第七對染色體長臂的近端(7q11.23)有微小缺損,雖屬於體染色體顯性遺傳疾病,但大部分為偶發性,極少有家族史,其疾病發生率約為1/20,000。 專長: 烘焙甜點 聯絡方式: Facebook粉絲專頁 「忻安手作 · homemade」 https://www.facebook.com/groups/271707018265452 ...

罕病新銳創作藝術家Mina穗綾 有記憶以來就發現和其他的兄弟姊妹不一樣 常常生病住院、跌倒受傷、對疼痛很敏感、反應遲鈍 22歲時確診為罕見疾病「夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)」 那一年在感情創傷、憂鬱症、車禍舊傷復發、確診罕見疾病的多重打擊下,幾乎走投無路。 由於疾病導致動作變得難以順暢精細、疼痛高敏感、反應觸覺遲鈍 生活、工作、經濟只能全數按下暫停鍵。 「當上帝為你關了一扇門,同時會幫你開一扇窗」 直到兩年後開始接觸攝影,跟大自然對話連繫自我 更在家人、教會老師、朋友的鼓勵之下學習繪畫 從溫暖而堅強的筆觸中回應與傳達神的愛 陸續得到肯定的回饋 進而創立藝術創作品牌:拾遺畫話『Broken Becomes Beautiful』 代表破碎恐懼 重拾遺落 拾起勇敢 成為美麗有價值的意義。 疾病介紹: Charcot-Marie-Tooth 氏症 (簡稱CMT)是遺傳性周邊神經病變疾病之總稱,因致病基因目前已被確認的就有70多種,根據基因及症狀嚴重程度不同,分為多種類型。正常的周邊神經內,由運動神經元來接受大腦訊息並指揮末端肢體的運動,由感覺神經元來接受外界溫度及觸覺而傳送至大腦,由於患者的周邊神經功能缺損,使得 ...

Seven禾煦,一歲確診為罕見疾病馬凡氏症 由於疾病導致的高瘦外型 成長過程萬分艱辛並飽受歧視與霸凌 而視力、骨骼及心臟功能嚴重受損 讓她歷經九次手術,二度急救心跳停止 目前僅存左眼0.03的視覺,與六顆瘤共生 和生命拔河的她 不向疾病降服的堅強意志,鍛煉出她不畏麻煩的生命靭性 以畫筆代替白手杖,在生命的畫布上, 探索朦朧視覺中的怦然與感動! 努力實踐自己每個夢想,曾擔任廣播節目主持人、考取街頭藝人證照 用溫暖的聲音、豐沛的故事、鮮豔的畫作 詮釋出她最獨一無二的生命力! 疾病介紹: 馬凡氏症 (Marfan Syndrome)為結締組織出現異常的遺傳疾病,病患給人第一眼的印象是又高又瘦,除了身材的特徵外,深度的近視,眼內水晶體脫垂,甚至造成視網膜剝離而雙眼失明亦為常見之症狀,然而,其最嚴重之併發症為心臟的升主動脈(Aorta ascendens)剝離破裂,而造成病人的瘁死。馬凡氏症候群的罹病率依國外的統計約為五千分之一到萬分之一,國內並無統計資料,目前已知為Fibrillin (FBN1)基因的突變所造成,馬凡氏症候群的患者如果能早期診斷與早期治療,並避免劇烈運動,將可大大減緩併發症發生的時間。 專長 : 街頭藝人、活動/婚禮歌手、教育局特聘榮譽生命鬥 ...

資翔出生八個月,確診脊髓肌肉萎縮症, 髖關節突出、膝蓋韌帶斷裂、腳部逐漸萎縮, 開了四次刀進行放筋手術等全身性的治療。 經歷家中經濟支柱父親罹癌,在資翔與翔爸之間奔波照料, 同時需兼顧經濟的翔媽,用一雙手嘗試製作小吃, 經過時間的洗滌,親朋好友不斷地試吃調整, 「翔媽工作坊」的美食逐漸精緻、多樣化,每一口都是媽媽的用心。 擅長電腦及資料處理的資翔,努力學業外,也是媽媽的小小經紀人, 幫忙接洽訂單,更協助製作菜單宣傳媽媽的好手藝, 母子齊心闖出一片天,希望透過翔媽工作坊讓大家暖心飽腹。 疾病介紹: 脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy, SMA)是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron , SMN gene 第5號染色體長臂5q11.2-q13.3)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約1/10,000,台灣每年出生的新生兒當 ...

「生了孩子就要能養,盡心照顧, 讓生活開心的過下去。」 生性樂觀的如媚  用滿滿的愛呵護小小愛女快樂成長 更一肩挑起一家三口甜蜜的負擔 未來的日子裡 也會更堅強的拉拔孩子長大茁壯 一針一線情  細工密縫精美實用小包 編織出孩子甜蜜的笑臉 疾病介紹:  軟骨發育不全症 亦稱「小小人兒」,因基因變異導致骨頭的生長受到抑制,患者四肢近端較短,身材大多矮小且身高不超過 130 公分,他們有頭大突額、鼻樑塌陷、手指粗短、腹部前凸、 O 型腿及水腦等症狀,雖然生活上有許多不便,但仍期盼可跟一般人一樣的求學與就業。 專長:   拼布藝術、 韓國香氛蠟燭、 客制訂做、教學指導 聯絡方式: Line官方帳號:一媽三寶 媒體報導 :      真情台灣─看見罕見生命力系列第 17 集:媽媽好手藝      https://reurl.cc/Qdpnep 心情故事:      為了照顧患有罕病小小人兒症及中度身心障礙的兒女,多年來不斷進修拼布、針織藝術,成為專業的拼布達人,編織出一個個精雕細琢實用的小包。 即使生活陷入困境,但May永遠都會用樂 ...

先天性肌失養症的萱萱和妹妹皆罹患了先天性肌失養症,姊妹出生之後因雙腿肌肉萎縮與輪椅為伍,媽媽更辭去工作全心照顧,生活的重擔落入爸爸一人身上。然而萱萱爸媽最擔心是自己離開後,孩子由誰照顧的問題,這亦為許多罕病家長所需面臨的人生課題。 除了萎縮的雙腳外,萱萱她的雙手也比一般人還要無力,日漸退化的身體卻禁錮不住喜歡創作的靈魂柔萱對於手工藝的喜愛,讓父母看見了一些曙光,手部雖然因為疾病關係無法高舉,但透過樂觀與毅力,她學會了編織、串珠、拼布等手工藝品技能,一顆一顆都是她對自我的堅持,一針一線都是全家人對生命的不放棄,期望透過興趣培養技能,能累積更多面對人群的經驗與自給自足的能力。 疾病介紹:      先天性肌失養症 (Congenital Muscular Dystrophies, CMDs)是一群肌肉神經病變疾病的總稱,而李家姊妹所罹患的疾病為「板素缺陷肌肉萎縮(Merosin-Deficient Congenital Muscular Dystrophy)」,板素(merosin)是細胞外基底膜的主要成份,若有缺陷會使人體 ...

她曾經日兼三份工  只為了讓孩子幸福長大 雖累 但很值得    雖苦 卻甜蜜滿滿 對女兒的愛 她無盡付出     只求孩子健康平安 她遇見了他 上天給的另一份禮物    他是女兒最愛的爸爸 烘焙、毛線、縫紉是靖雯最大興趣      亦成為家人間共同的話題 女兒的笑容 讓作品完成更顯成就 老公給予的支持 是幸福的來源 牽牽手烘焙    串起一家對愛的堅持 麵包 蛋糕 餅乾   琳瑯滿目心意足 疾病介紹: 血小板無力症 (Glanzmann Thrombasthenia)是一種先天性凝血異常疾病,患者受傷時,血液無法正常凝結,而有血流不止的危險,需要細心的照顧與治療 專長: 麵包、蛋糕、餅乾、手作小物等 聯絡方式 : Facebook官方粉絲專頁- 牽牽手烘焙 媒體報導: TVBS「一步一腳印」節目專訪:巧手媽媽的暖心烘焙: https://reurl.cc/z8yA66 大老闆聯盟-第三季EP9 照顧罕病兒的單親媽使出絕學 用簡單的街邊點心撐起一個家  &n ...

「用雙手捏出實體的東西最有安全感」 因疾病的緣故 從小摘除左眼 歷經五年療程 8次手術 25次放射線冶療 26次化學治療… 視差的不平衡 拿個東西都會常抓空 「Do Do 手作」興起於病友芯瑤之創作想法 取其英文與「行動、做」的雙關語而成 期待能透過繪畫、陶、布料印染等媒材創作 將自己心中的想法、喜悅與更多人分享 並將藝術融入生活之中 疾病介紹: 視網膜母細胞瘤 (Retinoblastoma;簡稱Rb)是一種罕見的眼部惡性腫瘤,起源於胚胎期視網膜細胞的病變而導致。視網膜母細胞瘤發生率約為1/18,000,不分種族、性別,多數案例於5歲前被檢出確診,為最常見的兒童眼部癌症。 專長: 繪畫、陶藝、布料印染 聯絡方式: Facebook官方粉絲專頁 Do do 手作                       更多作品可參考Pinkoi「 dodomade 」 媒體 報導:     ...

「自己要先走出來,才能帶著政豪找到屬於自己的一片天」 她曾天天以淚洗面   在政豪加入「罕見天籟合唱團」之後 芳美決定揮別悲傷 重新振作 以身作則 與孩子一同克服逆境 學習成長 喜歡分享好東西的她 平日與先生一起經營早餐店 空閒之餘 參加廚藝課程 精進自己的能力 中餐及西式點心皆難不倒她 使用新鮮無化學添加的原料 堅持做出天然又好吃的食物 希望政豪和大家都能感受到媽媽對孩子堅毅的愛與關懷 疾病介紹: 楊芳美,軟骨發育不全症病友的母親。 軟骨發育不全症  ( Achondroplasia ) 亦稱「小小人兒」,因基因變異導致骨頭的生長受到抑制,患者四肢近端較短,身材大多矮小且身高不超過130公分,他們有頭大突額、鼻樑塌陷、手指粗短、腹部前凸、O型腿及水腦等症狀,雖然生活上有許多不便,但仍期盼可跟一般人一樣的求學與就業。 專長: 手工烘培餅乾、蛋糕、烤布丁等 聯絡方式: 罕病基金會活動公關組 25210717轉131-135   本訊息僅作為介紹"罕病職人推展"之用~並不主動進行商品販售!!   ...

心情故事 樂觀開朗的冠毅是罕見疾病愛伯特氏症的孩子,因為疾病的緣故小經常進出手術室,小小年紀的他已動過大大小小 18 次手術,在接受早療前走路、吃飯都有困難,現在已經大有進步,也透過參與許多大小活動,慢慢不怕生、喜歡自己。冠毅媽了解到孩子需要陪伴,便辭去工作,專心帶他體驗各項活動,除了照顧冠毅外,也加入學校的愛心志工團隊,照顧更多的孩子,在這過程中生活也更多采多姿。 冠毅媽創立 「 馨玉精品手作 」 ,手工香皂、精油凝露、洗碗精、乾洗手、香膏…等都是媽媽的心血結晶,更無私地與他人分享製作小撇步,儘管製作工序繁複,冠毅媽仍堅持選用天然無毒的材料,為產品的原料做把關,並考取手工皂師證照,希望無論大人小孩都能用的安心。 疾病介紹: 愛伯特氏症 ( Apert Syndrome ) 是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,其發生率約兩萬分之一,特徵為併指(趾),姆指及姆趾較寬大,手指的指節間關節也緊連,但掌 - 指關節則正常;寬頭、凸眼;鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷;臉部的凹陷使鼻喉空間減少,鼻呼吸道因而阻塞,導致患者常用口來呼吸,如此又加大口部附近的畸形。 專長: 手工皂、萬用膏 、精品飾品及DIY素材 聯絡方式: Facebook官方粉絲專頁- 馨玉手作    Line官方群組─馨玉手作& ...

在家人呵護下長大的小苹 有著堅強、獨立且積極向上的個性 不願向命運低頭 不畏艱辛克服身體上帶來的病痛 努力工作 只為了減輕家中負擔 在外工作多年後 因身體不適 屢次進出醫院 之後在家人的支持及自身興趣中找到夢想 對編織有興趣的她 從顏色搭配、配件挑選及商品拍攝都自己來 與客人溝通 把希望及幸福一同編進每個獨一無二的夢想中 讓每一個飾品擁有特別的意義及使命 坐上諾亞方舟 讓夢想啟航 疾病介紹: 多發性翼狀膜症候群 (Multiple Pterygium Syndrome),是一種可能產生蹼狀頸、肘及膝與關節攣縮等症狀的多重性先天異常疾病;主要病徵是臉部異常、身材矮小、脊椎缺陷、關節攣縮與翼狀膜導致的肢體畸形。 專長: 編織臘線飾品、影像修片 聯絡方式: Facebook粉絲專頁-- 小苹 Jacinta潔莘塔飾品   媒體報導:      自我證明與肯定 罕病就業不是夢    https://reurl.cc/ex5vA7    潔莘塔飾品 作品集 本訊息僅作為介紹"罕病職人推展"之用~並不主動進行商品販售!! ...

小 萱在 2 歲時確診罹患脊髓性肌肉萎縮症,因病使她逐漸肌肉軟弱無力無法行走,無行動能力需母親隨時照料,媽媽僅依賴彈性打工的收入,獨自扶養小萱。 國小ㄧ年級時,小萱因一場重病,反覆進出醫院,媽媽為了給小萱更方便、更充足的醫療資源環境,獨自帶著小萱從基隆來到台北,母女租在一個六坪大的套房,也為了維持穩定生活,媽媽從 0 開始摸索,將改造小套房變成母女的幸福手工坊,手藝很好的媽媽除了會製作香蕉蛋糕、手工餅乾等美味食品,入口的同時也能感受到媽媽的用心。 媽媽能始終保持笑容與活力面對一切的艱難,是小萱給與媽媽支持的力量,雙手小小的力量,仍貼心的替媽媽分憂解勞,把幫忙當復健,媽媽的幸福手工坊是充滿小萱的貼心與媽媽的堅強的烘焙坊! 疾病介紹: 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA ) 是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因【運動神經元存活基因( Survival Motor Neuron , SMN gene 第 5 號染色體長臂 5q11.2-q13.3 )】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約 1/10,000 ,台灣每年出生的新生兒當中約有 25 個罹患此症。 專長 : 香 ...

我堅持做最健康的食物 在照顧罹患血小板無力症的女兒多年後 方淑娟才確定自己也罹患了相同疾病 面對家中兒女分別罹患罕見疾病、發展遲緩、腦性麻痺的她 她和丈夫依舊選擇樂觀面對每一天 現在全家用餐時刻,是他們最幸福的相聚時光 因為道道都是拿手好菜,除了美味更充滿愛與關懷 尤其在丈夫歐陽東麟加入「不落跑老爸俱樂部」之後 淑娟的一手好菜,更成為罕爸們辛苦練唱時最佳補給 堅持選用新鮮原料的歐陽媽 透過對食材的細心挑選及愛心加持 要用她的私房菜溫暖每一個人的胃 疾病介紹: 血小板無力症 (Glanzmann Thrombasthenia) 是一種先天性凝血異常疾病,患者受傷時,血液無法正常凝結,而有血流不止的危險,需要細心的照顧與治療。 專長: 美食小吃 、 皮革手作 聯絡方式 : 罕病基金會活動公關組 25210717 轉 131-135 媒體報導:  罕病母女進修獲獎 盼開食堂弭偏見 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/3370 心情故事:     「對於食材的品質,我一直都很要求。」    & ...

來自單親家庭的花媽,一個人要照顧罹患「芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症」的小花及小花哥哥兩個年幼的孩子,疾病使小花全身肌肉無力,不定期發作須全天看顧,照護之餘為了維持家計媽媽靠著自行創業,以網路行銷及實體店面販賣自製醬料努力生活,還好小花哥哥獨立懂事,會為媽媽分擔家事並協助媽媽照顧妹妹,小花媽媽說雖然 每天為生活奔波,只要看到兩個孩子純真的笑容一切都很值得 。 疾病介紹: 芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症 (簡稱 AADC )的致病基因位於第 7 號染色體短臂 7p11 上的 AADC gene ,致病原因是負責製造多巴胺的芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酵素( AADC )缺乏,使體內多巴胺與血清素不足,造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調等。 專長: 美食料理 聯絡方式: Line官方帳號─花媽辣椒醬【肉粽】 https://lin.ee/Wswtm0s     媒體報導:  逐漸茁壯的小花 大老闆聯盟-第三季EP11  任命,而不認命 親像阿嬤包的好滋味 本訊息僅作為介紹"罕病職人推展"之用~並不主動進行商品販售!! ...

「曾經自我放棄想離開,看著孩子純真的眼睛,無論多困難都藥堅持下去。」 心思細膩的鞍媽在震鞍未滿一歲時就發現孩子發展遲緩 帶著孩子跑遍各大醫院找尋病因, 直到震鞍13歲時才確診罹患的是罕見疾病「努南氏症」。 因疾病的緣故,震鞍生活無法自理,需要旁人細心照料 鞍媽在先生因疾病離世後,一肩扛起一家三口的生計 用手作的藝品與香皂溫暖的表達 對孩子那份最初美好的愛 疾病介紹: 努南氏症 ( Noonan Syndrome )此病症主要是身材矮小、先天性心臟缺陷及不同程度的發育遲緩。臨床症狀有身材矮小、先天性心臟病、蹼狀頸、漏斗胸、眼瞼下垂、眼距過寬、眼內貲贅皮、小頷畸形、厚且低位或不正常外形的耳朵、聽力喪失、嬰兒早期餵食困難、不同程度的發育遲緩、隱睪症、青春期延遲、凝血異常及少部分患者有學習障礙或輕微的智能障礙等。 專長: 各式手工布包、藍染藝品、手工皂、手工香氛膏、手工飾品 聯絡方式: 罕病基金會活動公關組  25210717 轉 131-135 媒體報導:       照顧罕病兒還得兼兩份工養家 輕旅行給她短暫喘息     https://reurl.cc/d009mD 本訊息 ...
[ 1 ]2>