為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長，本會自96年度起，陸續安排有特殊技能的病友，在愛心合作的企業活動中展示自己的作品，就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」，目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式，藉由個案包裝與行銷，依病友或家屬的特殊專長，量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
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「有罕病的孩子並不是磨難，而是孩子們覺得你可以勝任，才會選擇你成為他的家長」，即使育兒路途崎嶇不平，但也能遇見別人看不見的美景，進而激發出自己無限的潛能。彥雯來自高雄內門，自身對料理很有興趣，加上一心為罕病兒著想，自製副食品開發各式風味果醬，進而結合在地農友栽種的在地水果，親自到果園挑選食材，並創立「小甜心」果醬！擅長以多種水果截取其優點，做成具有層次口感的果醬，能讓人品嘗到多重的美味，並依照時節 ...
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「因為愛，開啟手作，因為喜歡，享受手作。」旅程的起點，源自於罹患罕病Alstrom氏症候群的大女兒為照顧孩子，嘉珍一直在學校擔任志工工作有次，大女兒看到妹妹的髮飾很喜歡卻因為正在做化療，沒有頭髮可以綁嘉珍想著「希望大女兒化療結束後，能別上自己親手做的髮飾」參加了志工媽媽的髮飾教學活動因緣際會開始了手作的旅程，更成為她專屬的舒壓時間。大女兒因為疾病的關係有視障、聽障，就讀台北啟明特教學校嘉珍希望讓進入高職 ...
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曾經是國中英文老師的依尹，心中一直住著烘焙師的靈魂，工作之餘常常在家研究烘焙，更考取了烘焙證照。在2020年初夏的某一天，她起床後突然發現右眼完全看不見。當時跑了好幾家醫院、診所，仍然沒有檢查出原因，發病一週後，經急診MRI檢查才發現是視神經發炎。後來住院治療並抽血化驗，確定罹患十分罕見的視神經脊髓炎(NMO)。如今雖右眼視力恢復許多，但仍然遺留下視野缺損、色彩淡化等後遺症。患病後，依尹才意識到生活中能 ...
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「神愛世人，甚至將他的獨生子賜給他們，叫一切信他的不致滅亡，反得永生。」約翰福音3：16稚淳因疾病導致臥床父母便辭去工作專職24小時照護日常生活起居稚淳爸爸無意間發覺自身木雕才能以堅毅信念細膩之心使其雙手兼負重任於木頭上雕刻出獨一無二的作品讓漂流木重生展現出於不同的藝術之美！疾病介紹卓飛症候群（Dravet症候群）是一種基因突變而導致的嚴重癲癇性腦症，其病因主要是因為大腦神經細胞膜鈉離子孔洞基因變異所致。卓 ...
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馨慧在35歲那年確診為淋巴血管平滑肌增生症(LAM)，因為身體、呼吸狀況每下愈況，當年選擇離開打拼多年的職場，專心養病。所幸在服藥一段時間後，體力恢復了大半，便開始重拾日文翻譯工作，同時為照顧家人，2019年搬回苗栗鄉下陪伴母親。回鄉後，馨慧的工作時間彈性，加上居住環境可以自由利用的空間變多，開始利用空檔學習種植花草。「一直很喜歡多肉植物肥肥胖胖的模樣」，她從買一吋盆的小多肉開始學習起，熬過照顧綠色生命的 ...
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「玻璃身•鑽石心，帶著勇氣前進，靠著雙手的力量與才能獨力編織造型筆與小物！」小安喜歡可愛的東西，於是想把可愛的造型的毛根筆做在筆上，讓辛苦的上班族撰寫文書時覺得開心，放桌上擺飾也覺得一整天的心情特好呢！也能讓小朋友喜歡可愛的毛根筆，讓小孩愛上寫字以及畫畫。加上小安知道小孩天真單純，而喜愛愛上手作，藉由手做一些可愛造型的圖案，可以讓這個世界多點像孩子一樣可愛的東西，來美化這個世界。疾病介紹「成骨不全 ...
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「蒔」有種植的意思，就像在心中種下一顆果實期待他長成美好的樣子一般，一針針把羊毛變成最療癒的存在！溫暖自己也照亮別人。7年前，因為創業長時間工作壓力過大引發疾病發作，政瑩就醫後確診罹患罕見疾病「多發性硬化症/泛視神經脊髓炎」，造成下肢癱瘓，必須以輪椅代步....突如其來的意外衝擊她的人生，在適應行動不便的這段期間，經歷了許多心情上的轉折，領悟到人生中努力工作外，更重要是學習如何用心「生活」。生病後待在家 ...
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忻安手作來自兩位貼心寶貝的名字玟忻媽是一位全職媽媽，熱愛烘焙！常親自為孩子和家人們做點心看他們口口滿足的表情，是屬於他們的幸福。除了媽媽有烘焙魂，爸爸也是中式料理好手！本著對於烘焙的熱情堅持使用安全的原物料製作點心外表樸實內在豐富的手作烘焙呈現食材最初的本味每一口的小驚喜，讓愛甜點的你們，品嚐到媽媽的用心。更重要的是～食得心安。讓我們一起享受這份溫暖的小確幸吧！疾病介紹：威廉斯氏症候群的小孩有相似 ...
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罕病新銳創作藝術家Mina穗綾有記憶以來就發現和其他的兄弟姊妹不一樣常常生病住院、跌倒受傷、對疼痛很敏感、反應遲鈍22歲時確診為罕見疾病「夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)」那一年在感情創傷、憂鬱症、車禍舊傷復發、確診罕見疾病的多重打擊下，幾乎走投無路。由於疾病導致動作變得難以順暢精細、疼痛高敏感、反應觸覺遲鈍生活、工作、經濟只能全數按下暫停鍵。「當上帝為你關了一扇門，同時會幫你開一扇窗」直到兩年後開始接觸攝影 ...
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Seven禾煦，一歲確診為罕見疾病馬凡氏症由於疾病導致的高瘦外型成長過程萬分艱辛並飽受歧視與霸凌而視力、骨骼及心臟功能嚴重受損讓她歷經九次手術，二度急救心跳停止目前僅存左眼0.03的視覺，與六顆瘤共生和生命拔河的她不向疾病降服的堅強意志，鍛煉出她不畏麻煩的生命靭性以畫筆代替白手杖，在生命的畫布上，探索朦朧視覺中的怦然與感動！努力實踐自己每個夢想，曾擔任廣播節目主持人、考取街頭藝人證照用溫暖的聲音、豐沛的故 ...
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資翔出生八個月，確診脊髓肌肉萎縮症，髖關節突出、膝蓋韌帶斷裂、腳部逐漸萎縮，開了四次刀進行放筋手術等全身性的治療。經歷家中經濟支柱父親罹癌，在資翔與翔爸之間奔波照料，同時需兼顧經濟的翔媽，用一雙手嘗試製作小吃，經過時間的洗滌，親朋好友不斷地試吃調整，「翔媽工作坊」的美食逐漸精緻、多樣化，每一口都是媽媽的用心。擅長電腦及資料處理的資翔，努力學業外，也是媽媽的小小經紀人，幫忙接洽訂單，更協助製作菜單宣 ...
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「生了孩子就要能養，盡心照顧，讓生活開心的過下去。」生性樂觀的如媚用滿滿的愛呵護小小愛女快樂成長更一肩挑起一家三口甜蜜的負擔未來的日子裡也會更堅強的拉拔孩子長大茁壯一針一線情細工密縫精美實用小包編織出孩子甜蜜的笑臉疾病介紹:軟骨發育不全症亦稱「小小人兒」，因基因變異導致骨頭的生長受到抑制，患者四肢近端較短，身材大多矮小且身高不超過130公分，他們有頭大突額、鼻樑塌陷、手指粗短、腹部前凸、O型腿及水腦等 ...
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先天性肌失養症的萱萱和妹妹皆罹患了先天性肌失養症，姊妹出生之後因雙腿肌肉萎縮與輪椅為伍，媽媽更辭去工作全心照顧，生活的重擔落入爸爸一人身上。然而萱萱爸媽最擔心是自己離開後，孩子由誰照顧的問題，這亦為許多罕病家長所需面臨的人生課題。除了萎縮的雙腳外，萱萱她的雙手也比一般人還要無力，日漸退化的身體卻禁錮不住喜歡創作的靈魂柔萱對於手工藝的喜愛，讓父母看見了一些曙光，手部雖然因為疾病關係無法高舉，但透過樂 ...
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她曾經日兼三份工 只為了讓孩子幸福長大雖累但很值得雖苦卻甜蜜滿滿對女兒的愛 她無盡付出只求孩子健康平安她遇見了他 上天給的另一份禮物他是女兒最愛的爸爸烘焙、毛線、縫紉是靖雯最大興趣亦成為家人間共同的話題女兒的笑容 讓作品完成更顯成就老公給予的支持 是幸福的來源牽牽手烘焙串起一家對愛的堅持麵包蛋糕餅乾琳瑯滿目心意足疾病介紹：血小板無力症(GlanzmannThrombasthenia)是一種先天性凝血異常疾病，患者受傷時， ...
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「用雙手捏出實體的東西最有安全感」因疾病的緣故從小摘除左眼歷經五年療程8次手術25次放射線冶療26次化學治療…視差的不平衡拿個東西都會常抓空「DoDo手作」興起於病友芯瑤之創作想法取其英文與「行動、做」的雙關語而成期待能透過繪畫、陶、布料印染等媒材創作將自己心中的想法、喜悅與更多人分享並將藝術融入生活之中疾病介紹：視網膜母細胞瘤（Retinoblastoma；簡稱Rb）是一種罕見的眼部惡性腫瘤，起源於胚胎期視網膜細胞的 ...
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