首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
  為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長,本會自96年度起,陸續安排有特殊技能的病友,在愛心合作的企業活動中展示自己的作品,就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」,目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式,藉由個案包裝與行銷,依病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。

   為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們,本會除為其設計一系列的宣傳看板,並於文宣品廣為傳播外,未來將媒合更多的愛心企業,讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長,進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬,歡迎和本會聯絡,讓我們知道您的特殊才藝;也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽,讓您的活動更多樣化,也增添不一樣的公益氣息喔!洽詢專線活動公關組(分機131-134)

先天性肌失養症的萱萱和妹妹皆罹患了先天性肌失養症,姊妹出生之後因雙腿肌肉萎縮與輪椅為伍,媽媽更辭去工作全心照顧,生活的重擔落入爸爸一人身上。然而萱萱爸媽最擔心是自己離開後,孩子由誰照顧的問題,這亦為許多罕病家長所需面臨的人生課題。除了萎縮的雙腳外,萱萱她的雙手也比一般人還要無力,日漸退化的身體卻禁錮不住喜歡創作的靈魂柔萱對於手工藝的喜愛,讓父母看見了一些曙光,手部雖然因為疾病關係無法高舉,但透過樂 ...

她曾經日兼三份工 只為了讓孩子幸福長大雖累但很值得雖苦卻甜蜜滿滿對女兒的愛 她無盡付出只求孩子健康平安她遇見了他 上天給的另一份禮物他是女兒最愛的爸爸烘焙、毛線、縫紉是靖雯最大興趣亦成為家人間共同的話題女兒的笑容 讓作品完成更顯成就老公給予的支持 是幸福的來源牽牽手烘焙串起一家對愛的堅持麵包蛋糕餅乾琳瑯滿目心意足疾病介紹:血小板無力症(GlanzmannThrombasthenia)是一種先天性凝血異常疾病,患者受傷時, ...

「用雙手捏出實體的東西最有安全感」因疾病的緣故從小摘除左眼歷經五年療程8次手術25次放射線冶療26次化學治療…視差的不平衡拿個東西都會常抓空「DoDo手作」興起於病友芯瑤之創作想法取其英文與「行動、做」的雙關語而成期待能透過繪畫、陶、布料印染等媒材創作將自己心中的想法、喜悅與更多人分享並將藝術融入生活之中疾病介紹:視網膜母細胞瘤(Retinoblastoma;簡稱Rb)是一種罕見的眼部惡性腫瘤,起源於胚胎期視網膜細胞的 ...

「自己要先走出來,才能帶著政豪找到屬於自己的一片天」她曾天天以淚洗面在政豪加入「罕見天籟合唱團」之後芳美決定揮別悲傷 重新振作以身作則 與孩子一同克服逆境 學習成長喜歡分享好東西的她平日與先生一起經營早餐店空閒之餘 參加廚藝課程 精進自己的能力中餐及西式點心皆難不倒她使用新鮮無化學添加的原料堅持做出天然又好吃的食物希望政豪和大家都能感受到媽媽對孩子堅毅的愛與關懷疾病介紹:楊芳美,軟骨發育不全症病友 ...

心情故事樂觀開朗的冠毅是罕見疾病愛伯特氏症的孩子,因為疾病的緣故小經常進出手術室,小小年紀的他已動過大大小小18次手術,在接受早療前走路、吃飯都有困難,現在已經大有進步,也透過參與許多大小活動,慢慢不怕生、喜歡自己。冠毅媽了解到孩子需要陪伴,便辭去工作,專心帶他體驗各項活動,除了照顧冠毅外,也加入學校的愛心志工團隊,照顧更多的孩子,在這過程中生活也更多采多姿。冠毅媽創立「馨玉精品手作」,手工香皂、精 ...

在家人呵護下長大的小苹有著堅強、獨立且積極向上的個性不願向命運低頭 不畏艱辛克服身體上帶來的病痛努力工作 只為了減輕家中負擔在外工作多年後 因身體不適 屢次進出醫院之後在家人的支持及自身興趣中找到夢想對編織有興趣的她 從顏色搭配、配件挑選及商品拍攝都自己來與客人溝通 把希望及幸福一同編進每個獨一無二的夢想中讓每一個飾品擁有特別的意義及使命 坐上諾亞方舟 讓夢想啟航疾病介紹:多發性翼狀膜症候群(Mul ...

小萱在2歲時確診罹患脊髓性肌肉萎縮症,因病使她逐漸肌肉軟弱無力無法行走,無行動能力需母親隨時照料,媽媽僅依賴彈性打工的收入,獨自扶養小萱。國小ㄧ年級時,小萱因一場重病,反覆進出醫院,媽媽為了給小萱更方便、更充足的醫療資源環境,獨自帶著小萱從基隆來到台北,母女租在一個六坪大的套房,也為了維持穩定生活,媽媽從0開始摸索,將改造小套房變成母女的幸福手工坊,手藝很好的媽媽除了會製作香蕉蛋糕、手工餅乾等美味食 ...

我堅持做最健康的食物在照顧罹患血小板無力症的女兒多年後方淑娟才確定自己也罹患了相同疾病面對家中兒女分別罹患罕見疾病、發展遲緩、腦性麻痺的她她和丈夫依舊選擇樂觀面對每一天現在全家用餐時刻,是他們最幸福的相聚時光因為道道都是拿手好菜,除了美味更充滿愛與關懷尤其在丈夫歐陽東麟加入「不落跑老爸俱樂部」之後淑娟的一手好菜,更成為罕爸們辛苦練唱時最佳補給堅持選用新鮮原料的歐陽媽透過對食材的細心挑選及愛心加持要 ...

來自單親家庭的花媽,一個人要照顧罹患「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」的小花及小花哥哥兩個年幼的孩子,疾病使小花全身肌肉無力,不定期發作須全天看顧,照護之餘為了維持家計媽媽靠著自行創業,以網路行銷及實體店面販賣自製醬料努力生活,還好小花哥哥獨立懂事,會為媽媽分擔家事並協助媽媽照顧妹妹,小花媽媽說雖然每天為生活奔波,只要看到兩個孩子純真的笑容一切都很值得。疾病介紹:芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症( ...

「曾經自我放棄想離開,看著孩子純真的眼睛,無論多困難都藥堅持下去。」心思細膩的鞍媽在震鞍未滿一歲時就發現孩子發展遲緩帶著孩子跑遍各大醫院找尋病因,直到震鞍13歲時才確診罹患的是罕見疾病「努南氏症」。因疾病的緣故,震鞍生活無法自理,需要旁人細心照料鞍媽在先生因疾病離世後,一肩扛起一家三口的生計用手作的藝品與香皂溫暖的表達對孩子那份最初美好的愛疾病介紹:努南氏症(NoonanSyndrome)此病症主要是身材矮小、 ...

清秀可愛的孩子竟罹患難解的罕見疾病即使孩子已經二十多歲卻只維持著兩、三歲心智仍是她永遠的心肝寶貝為了照顧連走都走不穩的孩子她從一個連騎車都不會的平凡女性成了什麼都難不倒的超級媽媽零錢包手工精美拼布袋堅固耐用一針一線都是她的心血她懷抱信心朝向彩虹幸福未來邁進疾病介紹:Angelman氏症候群(簡稱AS,又稱天使症候群)AS是由15號染色體上的缺失,所造成嚴重學習障礙並伴隨特殊的面部表徵與行為的神經性疾病。病友通 ...

從小罹患馬凡氏症的建鋒心臟的問題隨時都在威脅著生命但因合併自閉症讓他與世界脫離在媽媽眼中建鋒總是默默環顧四周不發一語突然一隻畫筆敲開了聯結世界的大門他用顏料及畫筆勾勒出眼中的大千世界他筆下的畫作細膩而溫韻卻極富生命力就好像建鋒一樣安靜而堅強無比畫鋒一轉 讓我們看見了生命的執著 也體會了愛的勇氣疾病介紹:「馬凡氏症」(MarfanSyndrome)的病因是因為維持人體結締組織(膠原組織)出了問題,以致於無法將某些特 ...

獨力撫養罕病兒子成長的媽媽承擔照護與經濟的重責在兒子住院期間,偶遇書架上烘培食譜漫長的照護期間,成為媽媽專研烘培的時光一台小烤箱,一次次嘗試挑嘴的兒子陪伴試吃和鼓勵母子不放棄的精神,成就『甜蜜巧克力工坊』的完美呈現疾病介紹:成骨不全症(OsteogenesisImperfecta,OI)是一種因先天遺傳性缺陷,而引起第一型膠原纖維病變,造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。臨床上的呈現,它可以由較輕微的骨質疏鬆表 ...

昕蕎,八個月大由症狀診斷為粒線體缺陷症,十七歲確診為脊髓小腦動作協調障礙29型小腦發育不全,運動神經協調不良語言、智能、肢體多重障礙在艱苦復健過程中,她勇敢面對每一天在家人鼓勵下,昕蕎開始學習作畫與園藝,用她顫抖的手一步步完成。歡迎進入她的藝術創作世界,透過植栽及文創小物,感染她的開朗自信。疾病介紹:脊髓小腦萎縮症(SpinocerebellarAtaxia)是一種顯性遺傳性神經疾病,不過即使是同一家族,發病年齡和病徵 ...

罕病家長的角色,讓父親的雙手兼負重任沒有時間思考,只能勇往直前堅毅的信念,細膩的心成就手中用心雕塑出的精美陶壺爸爸專注的背影,是全家最堅強的支柱猶如高溫窯燒後焠煉的陶藝擁有一種幸福的味道疾病介紹:卓飛症候群(Dravet症候群)是一種基因突變而導致的嚴重癲癇性腦症,其病因主要是因為大腦神經細胞膜鈉離子孔洞基因變異所致。卓飛症候群依年齡增長會出現不同抽蓄型態的特點及腦電波圖之演化,病友按時服用藥物,避免癲 ...
<1[ 2 ]3>