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本手冊由罕見疾病基金會及台灣遺傳諮詢學會共同編撰，經由專家建議修正後印製，目的為提供醫療院所第一線衛教人員在面對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的帶因篩檢或產前遺傳診斷檢驗時， ... |
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2009年正逢基金會十周年之際，在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心「罕見家園」，於10月22日（六）正式啟用。 |
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《躍動～2022罕見疾病病友畫冊》是為本會2022年罕見文創展覽之成果冊。本次展覽以「運動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限制 ... |
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《不移動 也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程，今年寫作班首次加入戲劇元素，引導大家重新看待自己的身體與感覺，並將自己的發現，轉化成真實而動人的獨白。在簡 ... |
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本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果，收錄政府單位（國健署、健保署、食藥署）整理20年來對罕病家庭的服務與支持；醫事、法律專業人員，就醫事及法 ... |
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《愛與希望生活誌》，15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感，進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態，以接納與關愛罕見疾病的生命故事。 ... |
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回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾 ... |
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在成立二十周年之際，罕見疾病基金會出版《絕地綠光》，這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏，表現出不服輸的生命韌性；同時也展 ... |
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有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏，並為了促進國內對於罕見疾病的認識，罕見疾病基金會自2005年開始，以委託研究的方式與台大基因醫學部合作，執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容，係將 ... |
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【編者的話】 |
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罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈 |
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2012年夏天，社團法人中華民國殘障聯盟、財團法人罕見疾病基金會與交大數位創意與行銷策略實驗室共同合作了「我愛無障礙餐廳推廣計畫」，招募培訓10位身心障礙的朋友作為特派員， ... |
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2012年盛夏，15名攝影師，見證30個罕病家庭動人故事，每個家庭透過不同方式展現對彼此的愛。攝影師們透過敏銳的觀察力及鏡頭，捕捉罕病家庭最真實、最動人的一瞬間 ...
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永不放棄對抗疾病的雙手 |
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有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏，並為了促進國內對於罕見疾病的認識，罕見疾病基金會自2005年開始，以委託研究的方式與台大基因醫學部合作，執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容，係將該 ...
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