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我是誰?人們常常會有這樣的自我對話，一方面期待自己表現受到他人肯定，也藉此不斷修正自己，朝既定的目標邁進展現自我。罕病的病友因為疾病緣故，常需要解釋自己為何會這樣?甚至因為旁人誤解而迷失了自我方向。 ...
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花花的一趟畫展之旅，讓她與從來沒有見過的生命相遇。讓她看見自己原來對其他生命的樣態極為陌生，獨特與唯一，常模之外，一樣與不一樣，生病與健康，不一樣的生命樂章，帶來的是心靈的 ...
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本次展覽主題為「遊藝人生」，隨著時代變遷，有許多中華傳統民俗文化漸漸的消失與沒落，罕見疾病基金會今年帶著病友們透過繪畫跨越時代的鴻溝，一起認識及體驗現在鮮少見到的中華傳統文化及民俗技藝。
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台灣於2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》（簡稱罕病法），提供罕病預防、就醫、照護、用藥取得等方面需求之基礎架構及相關配套措施，為世界上第一部同時保障罕病防治及用藥的專法，並與《全民健康保險法》 ...
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本手冊由罕見疾病基金會及台灣遺傳諮詢學會共同編撰，經由專家建議修正後印製，目的為提供醫療院所第一線衛教人員在面對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的帶因篩檢或產前遺傳診斷檢驗時， ... |
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2009年正逢基金會十周年之際，在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心「罕見家園」，於10月22日（六）正式啟用。 |
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《躍動～2022罕見疾病病友畫冊》是為本會2022年罕見文創展覽之成果冊。本次展覽以「運動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限制 ... |
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《不移動 也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程，今年寫作班首次加入戲劇元素，引導大家重新看待自己的身體與感覺，並將自己的發現，轉化成真實而動人的獨白。在簡 ... |
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本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果，收錄政府單位（國健署、健保署、食藥署）整理20年來對罕病家庭的服務與支持；醫事、法律專業人員，就醫事及法 ... |
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《愛與希望生活誌》，15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感，進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態，以接納與關愛罕見疾病的生命故事。 ... |
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回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾 ... |
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在成立二十周年之際，罕見疾病基金會出版《絕地綠光》，這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏，表現出不服輸的生命韌性；同時也展 ... |
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有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏，並為了促進國內對於罕見疾病的認識，罕見疾病基金會自2005年開始，以委託研究的方式與台大基因醫學部合作，執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容，係將 ... |
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【編者的話】 |
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罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈 |
