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永不放棄對抗疾病的雙手 |
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有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏，並為了促進國內對於罕見疾病的認識，罕見疾病基金會自2005年開始，以委託研究的方式與台大基因醫學部合作，執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容，係將該 ...
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「感謝這場病讓我有機會 停止迷失的追逐 並重新體驗人生、看待這世界！」這是本書作者吳彥竹老師在書中的一句話，簡短的字句，透露出作者在遭逢原發性肺動脈高壓的罕病打擊之後，以豁達、清明的眼界，重新檢視生命 ...
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The Chinese version of the book, published in 2008, was
originated from a blog ...
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生命中 有笑、有淚、有挫折、有悲傷
但沒有不能橫亙的痛苦 希望是昇華痛苦的方式 越過傷痛後 這一刻就是黎明的開始… 集結50位罕病病友近200幅精采畫作而成的『 ... |
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回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會已邁入第十個年頭。這十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」，以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之 ...
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點點螢火光 滿滿父愛情
～Dad, I love you～ 在許多罕病家庭中，我們看見了父愛的偉大力量。或許在一般大眾心目中，爸爸的形象往往和不擅言詞、嚴肅等 ... |
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在競爭激烈的就業市場裡，身心有著先天缺陷的罕見疾病病患能夠工作嗎？如何獲得工作，他們都作些什麼？他們與一般身心障礙者在就業方面有什麼不同？
本會透過台北 ... |
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這本書中有七個故事，記錄了一小族群的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求生，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病塌之中，對生命的咀嚼，對美善未來的追求，對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知 ...
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絕地花園》一書自出版之後，一直肩負著罕見疾病大眾宣導的使命，書中的病友故事真摯感人，也充分表達出當時罕病家庭所面臨的種種困境。
因為深切體會罕病患者的生命意義並不在於個人，而是在於整個社 ... |
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罕見疾病由於人口不多，過去極少受到社會大眾的關注，同時罕見疾病也因為種類與症狀極為複雜，因此也不易被理解，所幸在學術界持續的探索與研究下，我們已確知多數罕見疾病係由於異常基因或突變所致，同時在醫藥 ...
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人權一向是全球人類關注的議題，也是聯合國成立以來努力的重點工作之一，因而早在1948年就通過「世界人權宣言」。然而，對於兒童應該擁有哪些權利？受到哪些保護？似乎是近些年來才受到重視。從1979的國際兒童年 ...
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罕見疾病多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數少且社會大眾認識不足，以致病患醫療與生活相關需求未受重視。所幸近年來在政府與民間團體共同努力下，罕見疾病的議題已漸受重視，並已於八十 ...
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兩千年元月「罕見疾病防治及藥物法」通過，罕見疾病病家的生存絕境照進一線曙光，台灣也成為全世界繼美、日、澳與歐盟之後第五個制定相關法案的地區，意義彌足珍貴。
財團法人罕見疾病基金會在一九九 ... |
