財團法人罕見疾病基金會

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編 號:
出版日期:2020/12/01
內容說明:  您知道有哪些罕見疾病嗎?或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名,像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等,然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀,您能詳細說明嗎?罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜,一般人都難以理解,更何況是年紀輕輕的小朋友們。   不認識與不瞭解,讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起,熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾,錯誤的訊息或刻板印象,反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此,本會多年來運用不同的媒介,以電視、平面廣告、廣播廣告等,將罕見疾病的資訊持續傳遞給社會大眾,並且深入校園,利用大型的罕病故事書、疾病手操偶,寓教於樂讓小朋友們輕鬆認識罕病,建立正確的疾病觀念,學習關懷周遭特殊的同學。   本會自2019年自製出版《螢火蟲故事島II》繪本受到廣大迴響後,特別匯集《螢火蟲故事島I、II》繪本之故事病類,製作成《認識罕病繪本撲克牌》,以平易近人且貼近孩子思考方式宣導罕見疾病,將罕病知識傳達出去,大朋友們亦可以藉由使用率最頻繁的遊戲牌牌具,簡易認識罕見疾病,讓大家學習尊重生命的不同型態,歡迎有興趣的民眾來電向本會研究企劃組索取(02)2521-0717分機121~124。 繪本撲克牌病類共有: 先天性巨大型黑色素痣、Charcot Marie Tooth&n ...

編 號:
出版日期:2018/12/01
內容說明:  您知道有哪些罕見疾病嗎?或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名,像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等,然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀,您能詳細說明嗎?罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜,一般人都難以理解,更何況是年紀輕輕的小朋友們。   不認識與不瞭解,讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起,熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾,錯誤的訊息或刻板印象,反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此,本會多年來運用不同的媒介,以電視、平面廣告、廣播廣告等,將罕見疾病的資訊持續傳遞給社會大眾,並且深入校園,利用大型的罕病故事書、疾病手操偶,寓教於樂讓小朋友們輕鬆認識罕病,建立正確的疾病觀念,學習關懷周遭特殊的同學。   本會自2017年自製出版《螢火蟲故事島I》繪本受到廣大迴響後,今年特別邀請罕病病友晏捷Jammy繪製26個病類,製作成《認識罕病撲克牌》,以平易近人且貼近孩子思考方式宣導罕見疾病,將罕病知識傳達出去,大朋友們亦可以藉由使用率最頻繁的遊戲牌牌具,簡易認識罕見疾病,讓大家學習尊重生命的不同型態,歡迎有興趣的民眾來電向本會研究企劃組索取(02)2521-0717分機121~124。 撲克牌病類共有: 普瑞德-威利氏症候群(小胖威利)、瓦登伯革氏症候群(藍眼珠)、重型海洋性貧血、軟骨發育不全症(小小人兒)、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症( ...

編 號:
出版日期:2018/09/18
內容說明:一滴血是健康的第一道防線 把握黃金治療期 呵護小孩的未來 從新生兒篩檢開始 歡迎下載閱讀。下載1 下載2 ...

編 號:內政部專案補助計畫
出版日期:2012/05/24
內容說明:       為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,內政部委託本會執行「101年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」, 請有需求之相關病友團體或身心障礙朋友參考相關申請資格、應備文件及申請流程等說明後, 於申請期間提出申請(提前或逾期皆不予受理)。 ...

編 號:國健局罕見疾病藥物物流中心系列
出版日期:2012/04/12
內容說明:       本手冊內容包含半乳糖血症的疾病介紹,以及所使用特殊奶粉的介紹及使用方式,歡迎下載閱讀。 按我下載 ...
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