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編 號：
出版日期：2022/08/30
內容說明：為以貼近社會大眾的方式宣導罕見疾病，本會陸續製作《認識罕病撲克牌》，以平易近人的紙牌，讓大家從日常遊戲中輕鬆認識罕病。本次邀請罕病病友汪雪真繪製新26種罕病病類，歡迎有興趣的民眾來電向研究企劃組索取（02）2521-0717分機121～124。
撲克牌病類共有：
3－氫基－3－甲基戊二酸血症（白胺酸代謝異常）、芳香族L－胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）、高雪氏症、先天性中樞性換氣不足症候群（CCHS）、阿拉吉歐症候群、Lowe氏症候群、肌萎縮性側索硬化症（漸凍人）、卓飛症候群、層狀魚鱗癬、外胚層增生不良症、面肩胛肱肌失養症、鎖骨顱骨發育異常、非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）、Beckwith Wiedemann氏症候群、愛伯特氏症、羅素－西弗氏症、狄蘭氏症候群、CHARGE症候群、皮爾羅賓氏症、Treacher Collins氏症候群、努南氏症、歌舞伎症候群、威廉斯氏症候群、狄喬治氏症候群、Rubinstein-Taybi氏症候群、先天性靜脈畸形骨肥大症候群。
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編 號：
出版日期：2020/12/01
內容說明： 您知道有哪些罕見疾病嗎？或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名，像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等，然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀，您能詳細說明嗎？罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜，一般人都難以理解，更何況是年紀輕輕的小朋友們。
不認識與不瞭解，讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起，熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾，錯誤的訊息或刻板印象，反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此，本會多年來運用不同的媒介，以電視、平面廣告、廣播廣告等，將罕見疾病的資訊持續傳遞給社會大眾，並且深入校園，利用大型的罕病故事書、疾病手操偶，寓教於樂讓小朋友們輕鬆認識罕病，建立正確的疾病觀念，學習關懷周遭特殊的同學。
本會自2019年自製出版《螢火蟲故事島II》繪本受到廣大迴響後，特別匯集《螢火蟲故事島I、II》繪本之故事病類，製作成《認識罕病繪本撲克牌》，以平易近人且貼近孩子思考方式宣導罕見疾病，將罕病知識傳達出去，大朋友們亦可以藉由使用率最頻繁的遊戲牌牌具，簡易認識罕見疾病，讓大家學習尊重生命的不同型態，歡迎有興趣的民眾來電向本會研究企劃組索取（02）2521-0717分機121～124。
繪本撲克牌病類共有：
先天性巨大型黑色素痣、Charcot Marie Tooth&n ...
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編 號：
出版日期：2018/12/01
內容說明： 您知道有哪些罕見疾病嗎？或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名，像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等，然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀，您能詳細說明嗎？罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜，一般人都難以理解，更何況是年紀輕輕的小朋友們。
不認識與不瞭解，讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起，熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾，錯誤的訊息或刻板印象，反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此，本會多年來運用不同的媒介，以電視、平面廣告、廣播廣告等，將罕見疾病的資訊持續傳遞給社會大眾，並且深入校園，利用大型的罕病故事書、疾病手操偶，寓教於樂讓小朋友們輕鬆認識罕病，建立正確的疾病觀念，學習關懷周遭特殊的同學。
本會自2017年自製出版《螢火蟲故事島I》繪本受到廣大迴響後，今年特別邀請罕病病友晏捷Jammy繪製26個病類，製作成《認識罕病撲克牌》，以平易近人且貼近孩子思考方式宣導罕見疾病，將罕病知識傳達出去，大朋友們亦可以藉由使用率最頻繁的遊戲牌牌具，簡易認識罕見疾病，讓大家學習尊重生命的不同型態，歡迎有興趣的民眾來電向本會研究企劃組索取（02）2521-0717分機121～124。
撲克牌病類共有：
普瑞德－威利氏症候群（小胖威利）、瓦登伯革氏症候群（藍眼珠）、重型海洋性貧血、軟骨發育不全症（小小人兒）、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（ ...
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編 號：
出版日期：2018/09/18
內容說明：一滴血是健康的第一道防線
把握黃金治療期
呵護小孩的未來
從新生兒篩檢開始
歡迎下載閱讀。下載1 下載2 ...
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編 號：內政部專案補助計畫
出版日期：2012/05/24
內容說明： 為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，內政部委託本會執行｢101年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫｣， 請有需求之相關病友團體或身心障礙朋友參考相關申請資格、應備文件及申請流程等說明後， 於申請期間提出申請（提前或逾期皆不予受理）。
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