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「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數稀少，且社會大眾對罕見疾病認識不足，以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下，罕見疾病的醫療及相關社會福利資源網絡，已經漸趨完備，並於民國八十九年二月，立法通過「罕見疾病防治及藥物法」；民國九十年十月三十一日修正通過「身心障礙者保護法」部份條文，將罕見疾病納入「身心障礙」的定義範圍；民國九十一年起，衛生署正式將罕見疾病納入重大傷病的保障範圍。
有鑒於現行的罕見疾病相關醫療及社福資源相當龐雜，且對於病友在疾病控制與社會資源取得上， ... |
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。
罕見疾病病友隨著病情的演變，身體的功能逐漸退化，產生長期照護的需求，需要親友長期的陪伴與支持，也需要專業照顧者在護理、日常生活等方面的細心照顧。 ... |
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。
許多罕病的病友以及家屬，在生命的道路上，突然遭逢罕見疾病的衝擊，不僅僅是身體遭受病痛折磨，連帶心理層面也受到了影響。我們希望藉助這本手冊，提供給罕病病友以及家屬一個安頓心靈的方式。無論是透 ... |
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。
對於罕病兒的家長而言，除了就醫的問題，就學也是很多家庭會面臨的考驗。本手冊集結了「就學相關資源」，分為政府及民間資源、本會資源兩部份。 ... |
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人和專業人士與您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便學習與疾病共存。
本手冊分為「政府資源」及「本會服務資源」兩大篇。建議您先依個別狀況將獲取政府資源的兩種卡片──重大傷病卡及身心障礙手冊申請到手，以便未來在申請政府資源時可以更便利。有關申請重大傷病卡及身心障礙手冊的部分，您可以先 ... |
