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資源手冊

「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病,過去因為病患人數稀少,且社會大眾對罕見疾病認識不足,以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下,罕見疾病的醫療及相關社會福利資源網絡,已經漸趨完備,並於民國八十九年二月,立法通過「罕見疾病防治及藥物法」;民國九十年十月三十一日修正通過「身心障礙者保護法」部份條文,將罕見疾病納入「身心障礙」的定義範圍;民國九十一年起,衛生署正式將罕見疾病納入重大傷病的保障範圍。

  有鑒於現行的罕見疾病相關醫療及社福資源相當龐雜,且對於病友在疾病控制與社會資源取得上, ...

生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人,有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病,您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的,便是希望提供罕病病友更多的社會資源,以便準備好長期抗戰,學習與疾病共存。

  罕見疾病病友隨著病情的演變,身體的功能逐漸退化,產生長期照護的需求,需要親友長期的陪伴與支持,也需要專業照顧者在護理、日常生活等方面的細心照顧。

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生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人,有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病,您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的,便是希望提供罕病病友更多的社會資源,以便準備好長期抗戰,學習與疾病共存。

  許多罕病的病友以及家屬,在生命的道路上,突然遭逢罕見疾病的衝擊,不僅僅是身體遭受病痛折磨,連帶心理層面也受到了影響。我們希望藉助這本手冊,提供給罕病病友以及家屬一個安頓心靈的方式。無論是透 ...

  生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人,有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病,您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的,便是希望提供罕病病友更多的社會資源,以便準備好長期抗戰,學習與疾病共存。

  對於罕病兒的家長而言,除了就醫的問題,就學也是很多家庭會面臨的考驗。本手冊集結了「就學相關資源」,分為政府及民間資源、本會資源兩部份。

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  生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人和專業人士與您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病,您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的,便是希望提供罕病病友更多的社會資源,以便學習與疾病共存。

  本手冊分為「政府資源」及「本會服務資源」兩大篇。建議您先依個別狀況將獲取政府資源的兩種卡片──重大傷病卡及身心障礙手冊申請到手,以便未來在申請政府資源時可以更便利。有關申請重大傷病卡及身心障礙手冊的部分,您可以先 ...