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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2024/06/14
內容說明：
「基金會邁向第二個十年，必須要有更前瞻的服務目標與願景。」
2009年正值罕見疾病基金會創立滿十週年，兩位創辦人陳莉茵女士、曾敏傑先生深感「基金會邁向第二個十年，必須要有更前瞻的服務目標與願景。」於是，罕見家園的構
思孕育而生。
在公益贊助人的支持下，基金會於2012年購得土地，建構罕見家園的夢想終於在2022年10月正式開幕時圓滿實現。
家園以農場內涵為特色，結合農作生產、休閒紓壓、復健訓練、心理輔導 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2024/06/14
內容說明：
＂TFRD is about to enter the 2nd decade, and we have to formulate new vision and objectives that are forward-looking.＂
Foundation for Rare Disorders (TFRD). At the time, the founder Serena Wu and co-founder Prof. Min-Chieh Tseng, were pondering that "TFRD is about to enter the 2nd decade, and we have to formulate new vision and objectives that are forward-looking."
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2023/08/31
內容說明：
「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」
在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病病友面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病面臨無藥可醫的無助感；醫療體系所提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前。
家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生深刻感受罕病病友的生存與醫療困境，「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。率先站出來講話，他們自1998年6月起開始籌募立案基金，他們的決意，撼動社會 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2008/06/10
內容說明：1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子
但是制度可以！」
他們的決意
凝聚了病家的力量
深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題能見度
成立組織的想法不過數百日
罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
期待你我的持續參與
實踐台灣的人 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2008/06/10
內容說明：Q：什麼是罕見疾病？
A：簡單地說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等，這些疾病在國內已知的病患人數從數人到數百人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。
Q：罕見疾病的成因為何？
A：大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病 ...
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