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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子
但是制度可以!」
他們的決意
凝聚了病家的力量
深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題能見度
成立組織的想法不過數百日
罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
期待你我的持續參與
實踐台灣的人道關懷
我們是這樣成立的…
在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。
由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境,罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自1998年6月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進,目前已服務國內約6,000個罕病家庭。
我們的宗旨和目標
本會以協助罹患罕病患者獲得妥善醫療與復 ...
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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:Q:什麼是罕見疾病?
A:簡單地說,罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)…等,這些疾病在國內已知的病患人數從數人到數百人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。
Q:罕見疾病的成因為何?
A:大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性的疾病,而基因缺陷,有些是突變而來的,有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病,至今還不知道確實的致病原因。
Q:誰可能得到罕見疾病?
A:一般人由於對於罕見疾病缺乏認識,總認為事不關己。事實上,罕見疾病發生率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險。
人體約有二萬~二萬五千個基因,如果婚孕的男女,雙方碰巧擁有同一隱性致病基因,或是某一方家族有病史,或是基因偶發地產生突變,下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。
Q:罕見疾病有藥嗎?
A:罕見疾病不一定就是「無藥可救」的病!大部分的罕見疾病,若能及早發現,可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。
由於治療藥物研發製造需要大量經費,但是使用人數過少,廠商在利潤的考量下,往往不願投入開發、製造或引進的意願低,所以他們所需的治療藥物又 ...
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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/09
內容說明:我是罕見小天使—亮亮,因為遺傳基因出了問題,讓我成為不發光的螢火蟲………
亮亮的秘密檔案
其實在你生活周遭,有許多的小朋友像我一樣,他們的基因遺傳出了問題,出生時就得了「罕見疾病」。「罕見疾病」和感冒不一樣,因為:
──它是不會傳染的!
──它是很少很少人才會得的病,可能一萬個人裡面才有一個會得到;
──它不是一下子就會好的,這些小朋友們可能會一輩子都在生病;
──有些疾病很幸運地已經有藥可以治療,有的還在等待沒有人要生產的「孤兒藥」發明出來。
他們也是罕見小天使
像是玻璃娃娃、小胖威利、苯酮尿症等都是罕見疾病喔,只要你多瞭解、多尊重、多關心,給予適當的協助,其實他們跟一般人沒有什麼不同,甚至會表現的更棒呢!
罕病患者因為基因遺傳的關係,造成身體上的一些小缺陷,就像是不會發光螢火蟲「亮亮」一樣,需要大家愛的協助,才能在星空下閃耀美麗的生命。
你想要認識罕見小天使嗎?
希望亮亮到你的學校或班上拜訪嗎?
想要知道更多關於罕見疾病的訊息嗎?
我們也有網頁哦!歡迎你上網瞧瞧!http://www.tfrd.org.tw
可以用以下的方式聯絡我們!
電話:(02)2521-0717
傳真:(02)25 ...
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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 1
出版日期:2008/06/08
內容說明:許罕病學童一個友善的求學環境
就像是不發光的螢火蟲一樣
也許他們沒有藥可吃 沒有辦法治癒
但是透過學習 他們一樣可以發光發熱
他們是一群需要你我關心的
特殊的生命啟示
罕見疾病病患中,有許多是正處於學齡的病童,由於本身患有特殊的罕見疾病,可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常,需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解,且在醫療知識不足的情況之下,易導致病患周遭的師長或同儕的誤解或污名化,並遭到排擠。
且由於罕見疾病病童的疾病特殊性,與一般學童的情形不盡相同,因此病童處於一般就學環境時,亟需要適切的醫療照顧與無障礙的就學環境,若未注意安全與保健,容易造成意外或使得疾病惡化。
因此,積極推動罕病學童友善學習環境計畫,是本會現階段工作中極為重要的方案之ㄧ,我們藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導,積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。
宣導方式及型態
2002年開始,本會平均每年前往各級學校宣導超過50場,每場平均逾百人參與,我們希望未來能持續藉由友善學習環境宣導方案,讓更多人可以在罕病學童的就學路上扮演小天使的角色,共同協助本會扶持這一群需要關懷的罕病學童。
在宣導方式上,本會提供動畫影片、手操偶短劇、舞台劇、機智問答、 ...
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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 2
出版日期:2008/06/07
內容說明:掙脫軀體限制 豐富心靈點滴
瑄瑄(化名)誕生時,就被醫師宣判患有「普瑞德威利氏症候群」,求學期間因腦部發育遲緩而有學習障礙,也因為無法控制對食物的慾望體重急速上升,造成脊椎嚴重側彎、糖尿病等疾病,在課業跟人際關係上都得不到成就感。
但自從瑄瑄參加「潛能開發表演工作坊」的繪畫班,在老師生動活潑的帶領下,瑄瑄接觸了油畫、水墨畫、素描……等圖畫創作,連在家裡空閒時也會拿著筆塗塗抹抹,展現出過去少見的快樂。曾經,一家人耗費了大量的金錢和心力獨自去面對這一切,自從瑄瑄參加了表演工作坊,才發現罕病家庭可以結合成一個巨輪,持續幫助自己和彼此,給瑄瑄一家人快樂的「心」希望。
許偉(化名)是小腦萎縮症的病友,在中年發病後失去了工作能力,一度消沉在家中,直到後來接觸了基金會,在社工的鼓勵之下,憑著改裝的特殊機車跟輪椅,終於再度踏出家門,每週不畏風雨到基金會來參加「潛能開發表演工作坊」的合唱班。
在老師的耐心指導下,許偉從原本發出聲音都有困難的狀況,逐漸進步到能完整唱出一段句子,到後來能清楚跟大家合唱,讓他開心不已,不僅從不間斷地上課回家仍不忘練習,各種公益宣導的演出更是大力配合。
激發無窮潛能 引領心靈飛翔!
有感於學員們參加「潛能開發表演工作坊」後開朗正向的改變,我們更加覺得 ...
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