財團法人罕見疾病基金會

總會簡介

總會簡介

　目前基金會組織編制為50人，分為財會組、人資組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組、公益行銷組八個組別，以及中部與南部兩個辦事處，再加上位於新竹縣關西鎮的罕見家園。會內同仁來自各個專業領域，包含遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理及大眾傳播等，以提供最周延且適切的服務。

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023年組織人力配制圖（第八屆第十一次董事會同意）

董事會

第九屆董事會名單如下：
董事長：蔡輔仁醫事專業人員

常務董事：曾敏傑病患家長、學者專家

常務董事：胡務亮醫事專業人員
董　　事：李宗德捐助人
董　　事：吳義春捐助人
董　　事：林炫沛醫事專業人員

董　　事：陳垣崇學者專家

董　　事：陳莉茵病患家長

董　　事：楊玉欣病患
董　　事：劉玉貞捐助人
董　　事：顧雲崧病患家長
榮譽董事：李明亮、林秀娟、黃富源、蔡長海、鐘英峰

任期：民國112年至115年

監察人

第九屆監察人名單如下：
常務監察人：蔡元鎮　病友
監察人：陳允平　捐助人
監察人：趙美琴　醫事專業人員

任期：民國112年至115年

執行長

執行長：陳冠如
分機：107
Email：ms01@tfrd.org.tw

副執行長

副執行長：楊永祥
分機：103
Email：ex02@tfrd.org.tw

副執行長：趙聖君
分機：111
Email：am01@tfrd.org.tw

副執行長：洪瑜黛
分機：106
Email：rp01@tfrd.org.tw

[ 1 ]

112年公益勸募字號：
衛部救字第1111364510號
愛不罕見照亮希望

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立案字號：衛署醫字第88022340號劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會統一編號：19340872
台北總會	104 台北市中山區長春路20號6樓電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876
台北服務中心	104 台北市中山區中山北路二段52號10樓電話:(02)2562-2958、(02)2511-5396
中部辦事處	404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
南部辦事處	800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
罕見家園	306 新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號統一編號:92524362 電話:(03)547-5528 傳真:(03)547-5580