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總會簡介
副執行長

 副執行長:楊永祥
       分機:103
       Email:ex02@tfrd.org.tw
 

 副執行長:趙聖君
       分機:111
       Email:am01@tfrd.org.tw
 
 副執行長:洪瑜黛
       分機:106
       Email:rp01@tfrd.org.tw
 
董事會
第九屆董事會名單如下:
董  事 長:蔡輔仁   醫事專業人員 
常務董事:曾敏傑   病患家長、學者專家 
常務董事:胡務亮   醫事專業人員
董  事:李宗德   捐助人
董  事:吳義春   捐助人
董  事:林炫沛   
醫事專業人員  
董  事:陳垣崇   學者專家 
董  事:陳莉茵   病患家長 
董  事:楊玉欣   病患
董  事:劉玉貞   捐助人
董  事:顧雲崧   病患家長
榮譽董事:李明亮
、林秀娟、黃富源、蔡長海、鐘英峰

任期:民國112年至115年 
執行長


執行長:陳冠如
     
分機:107
      Emailms01@tfrd.org.tw

總會簡介

     目前基金會組織編制為50人,分為財會組、人資組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組、公益行銷組八個組別,以及中部與南部兩個辦事處,再加上位於新竹縣關西鎮的罕見家園。會內同仁來自各個專業領域,包含遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理及大眾傳播等,以提供最周延且適切的服務。

                                                         
                                                        


                   2023年組織人力配制圖(第八屆第十一次董事會同意)

監察人
第九屆監察人名單如下:
常務監察人:蔡元鎮 病友
監   察   人:陳允平 捐助人
監   察   人:趙美琴 醫事專業人員

任期:民國112年至115年         
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