| 總會簡介 |
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目前基金會組織編制為49人，共分為財會組、人事組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組等七個組別，以及中部與南部兩個辦事處，再加上福利服務中心等。成員分別為遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理及大眾傳播等相關科系所畢業生組成。
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| 董事會 |
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 第八屆董事會名單如下：
董 事 長：林炫沛 醫事專業人員 
常務董事：曾敏傑 病患家長、學者專家 常務董事：蔡輔仁 醫事專業人員
董 事：李宗德 捐助人
董 事：陳允平 捐助人
董 事：陳垣崇 學者專家
董 事：陳莉茵 病患家長
董 事：趙美琴 醫事專業人員
董 事：劉玉貞 捐助人
榮譽董事：李明亮、林秀娟、黃富源、蔡長海、鐘英峰
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| 監察人 |
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第八屆監察人名單如下：
常務監察人：蔡元鎮 病患
監 察 人：吳義春 捐助人
監 察 人：胡務亮 醫事專業人員
任期：民國109年至112年
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