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 課程緣起
 採集．書寫．編輯營（part 1）
書寫，可以療癒，也可以分享。
罕見疾病病友在社會上是弱勢的群眾，許多人因為不瞭解、不熟悉而對於此一群體感到陌生，但弱勢與陌生，卻讓這個群體有更多故事可以告訴大家。許多病友喜歡寫作，也寫得好，因此我們匯集病友的自身經驗，並與同是罕見疾病、卻不同病類的病友互相交流，與罕病病友組織採訪寫作工作坊，以「病友互訪→藝文充電→寫作討論→編輯出書」為目標，透過病友的密切互動，在信任中互助、學習；邀請藝文創作者參與會談，近距離感受創作者的態度技巧，開拓創作的眼界；讓病友幽微的情感、生命的嚮往，在筆下涓涓流出，集結成一本好書。
採集．書寫．編輯營（part 2）
螢火蟲兒，來編雜誌，玩玩吧！
雜誌活潑多元，篇數多，篇幅短，製作時熱鬧有趣，濃淡隨意，閱讀起來也輕鬆，是社群的理想舞台。
罕病族群很特殊，病種多樣，身在其中各有觀察省思，如果能聚合，一起採訪寫作、一起編雜誌，將胸中情懷化為滋養之泉，匯在一處園地發表，即使不成熟，也是別有韻味的桃花源，也提供外界訪視罕病的一景。罕病基金會多年來出版〈會訊〉，內容嚴謹專精，是病友們的倚靠。若將會訊視作母誌，翅膀下孕育子誌，由罕病者自編自寫，是特出的外一章。母誌以制度、政策面為主，子誌則以軟性抒發、成長交流為訴求。基金會曾於2011年首辦編採營，在那次實驗中，成員們展現旺盛的書寫熱情和堅持。過程中，每位成員須執筆五、六千字長文，是耐力和定性的考驗。因此若再一次舉辦編採營，或可轉變方向——編一份雜誌或專書，雜誌篇幅可長可短，執筆壓力減輕很多，適合一般病友，內容也更自由，可嚴肅可趣味，寫作、編輯時討論更多，分享性也更高。
課程目的
1.本計畫為一延續性方案，此為第一期規劃，由罕病病友共同合作，以「別冊」（雜誌）形式練習創作、排版。目的在培養對於文學創作有興趣之病友，能增加寫作、編輯、採訪之能力，完成後將先以網路露出方式刊載，並評估其他較適合的作品，搭配本會會訊進行專欄的刊出，待累積2-3期，並經成效評估後，再考慮出版別冊或專書。
2.除了參與營隊的成員外，也將在別冊中開放對其他病友徵稿，將可融入原有本會的「生命喝采」徵文的目的，讓遠地或臥床之喜愛寫作但無法參與討論的病友，也有機會展露其文字創作。
3.別冊是罕病家族的藝文展演場，營隊是病友文思的活泉，隊員從中學習雜誌的構成、編採書寫的樂趣、團隊討論時的創意之旅。透過營隊，激盪出分工合作，互助互信。並邀請外界人士來相互交流與充電，注入新資源。
營隊特色
採集．書寫．編輯營（part 1）
曾以病友由撰寫的生命故事為主軸，串起個人的生存、價值、夢想，寫下與疾病同生共存的人生旅程。罕病病友為社會上特殊且少見的一群朋友，市面上相關文學創作並不多，而由病友角色為出發點所撰寫的生命故事亦甚少。身體的成長與病痛，對於每個人來說，都會對日常生活有所改變，而本計畫文稿撰寫者皆為罕見疾病病友，相較於一般民眾，疾病對於他們的生命歷程更是造成了重大的影響。本計畫獲國家文化藝術基金會2012年第1期文學類出版補助，補助金額60,000元。
採集．書寫．編輯營（part 2）
1.編輯成員皆為罕病病友，族群特殊，相惜相知，是「同人誌」風味的雜誌。
2.除了病友間以訪談、書寫、讀書會為主軸，再邀請藝文創作者、導演講座、音樂賞析，來談談創作與品賞，開啟更大眼界。
課程進行方式
1.人數：9-12人。
2.隊員：由基金會主動邀約不同病類之罕病病友，成員組成部分來自曾經投稿生命喝采且表現優良者，以及講師及基金會推薦之病友為邀請對象。
3.成果：營隊結束時，每位成員完成一篇約6,000字的文章，並編輯成書。 | 
