|
本手冊由罕見疾病基金會及台灣遺傳諮詢學會共同編撰，經由專家建議修正後印製，目的為提供醫療院所第一線衛教人員在面對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的帶因篩檢或產前遺傳診斷檢驗時， ... |
|
2009年正逢基金會十周年之際，在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心「罕見家園」，於10月22日（六）正式啟用。 |
|
《躍動～2022罕見疾病病友畫冊》是為本會2022年罕見文創展覽之成果冊。本次展覽以「運動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限制 ... |
|
財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事 ... |
|
財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事 ... |
|
《不移動 也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程，今年寫作班首次加入戲劇元素，引導大家重新看待自己的身體與感覺，並將自己的發現，轉化成真實而動人的獨白。在簡 ... |
|
本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果，收錄政府單位（國健署、健保署、食藥署）整理20年來對罕病家庭的服務與支持；醫事、法律專業人員，就醫事及法 ... |
|
《愛與希望生活誌》，15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感，進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態，以接納與關愛罕見疾病的生命故事。 ... |
|
回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾 ... |
|
財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能 ... |
|
在成立二十周年之際，罕見疾病基金會出版《絕地綠光》，這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏，表現出不服輸的生命韌性；同時也展 ... |
|
有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏，並為了促進國內對於罕見疾病的認識，罕見疾病基金會自2005年開始，以委託研究的方式與台大基因醫學部合作，執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容，係將 ... |
|
在諸多罕見疾病類型中，先天性代謝異常疾病患者是為數較為眾多的一群，患者可以經由嚴格飲食控制並搭配特殊奶粉攝 ... |
|
財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能 ... |
|
【編者的話】 |
