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  本次展覽主題為「遊藝人生」,隨著時代變遷,有許多中華傳統民俗文化漸漸的消失與沒落,罕見疾病基金會今年帶著病友們透過繪畫跨越時代的鴻溝,一起認識及體驗現在鮮少見到的中華傳統文化及民俗技藝。

  台灣於2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》(簡稱罕病法),提供罕病預防、就醫、照護、用藥取得等方面需求之基礎架構及相關配套措施,為世界上第一部同時保障罕病防治及用藥的專法,並與《全民健康保險法》 ...

    本手冊由罕見疾病基金會及台灣遺傳諮詢學會共同編撰,經由專家建議修正後印製,目的為提供醫療院所第一線衛教人員在面對脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)的帶因篩檢或產前遺傳診斷檢驗時, ...


2009年正逢基金會十周年之際,在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下,歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心「罕見家園」,於10月22日(六)正式啟用。
本書內容記錄「罕見家 ...


《躍動~2022罕見疾病病友畫冊》是為本會2022年罕見文創展覽之成果冊。本次展覽以「運動」為主題,對於罕病的孩子來說,運動不僅只是侷限於復健,如何突破身體的束縛、外在環境的限制 ...


  財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事 ...


  財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事 ...


《不移動  也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程,今年寫作班首次加入戲劇元素,引導大家重新看待自己的身體與感覺,並將自己的發現,轉化成真實而動人的獨白。在簡 ...


本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果,收錄政府單位(國健署、健保署、食藥署)整理20年來對罕病家庭的服務與支持;醫事、法律專業人員,就醫事及法 ...


  《愛與希望生活誌》,15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感,進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態,以接納與關愛罕見疾病的生命故事。

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  回首過往,篳路藍縷,罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾 ...


    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能 ...


在成立二十周年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展 ...


  有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將 ...


    在諸多罕見疾病類型中,先天性代謝異常疾病患者是為數較為眾多的一群,患者可以經由嚴格飲食控制並搭配特殊奶粉攝 ...

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