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  財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。
  在積極投入協助病友會成立的過程中,讓我們與病友的距離更接近,我們分享了病友們的喜與樂,也深刻體驗到他們所面臨的問題,諸如取得藥物的困難、受教育的艱苦、找工作的辛苦等,這些患者與家長們的心聲,基金會都已 ...


  財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。
  在積極投入協助病友會成立的過程中,讓我們與病友的距離更接近,我們分享了病友們的喜與樂,也深刻體驗到他們所面臨的問題,諸如取得藥物的困難、受教育的艱苦、找工作的辛苦等,這些患者與家長們的心聲,基金會都已 ...


《不移動  也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程,今年寫作班首次加入戲劇元素,引導大家重新看待自己的身體與感覺,並將自己的發現,轉化成真實而動人的獨白。在簡君玲老師和白樵老師的帶領下,學員們融合了文字的力與肢體的美,雖然疫情…戲劇化地改變了所有人的生活型態,卻也開發了更多不同的體驗,讓學員們學習不一樣的角度,寫下更多回憶故事,用更多元的方式持續帶來愛與希望。

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本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果,收錄政府單位(國健署、健保署、食藥署)整理20年來對罕病家庭的服務與支持;醫事、法律專業人員,就醫事及法律運行專業觀點提出觀察;公共衛生領域專家,就社會福利、媒體傳播、社會學與非營利組織管理等觀點提出評析;書中更佐以病患團體及家屬的觀點,希望能提供後續社會立法運動參考。

作 者:財團法人罕見疾病基金會

出版商:財團法人罕見疾病基金會
ISBN:978-986-93059-6-9
出版日期:2020-12-22 17:12:09
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  《愛與希望生活誌》,15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感,進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態,以接納與關愛罕見疾病的生命故事。

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  回首過往,篳路藍縷,罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」,以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之外,本會持續在直接服務上發展出各項符合病友需求的服務方案,包括經濟協助、遺傳諮詢服務 、心理諮商、病友到宅關懷等服務,企圖建構一個周延完整的病友支持性服務。
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    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。

    在積極投入協助病友會成立的過程中,讓 ...


在成立二十周年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展現瞭台灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方面的進步成果。每一個真摯感人的故事背後,看到家庭與社會強大的力量與溫暖,包括病友團體、社會企業及志工等的齊力投入,展現台灣社會豐沛的人文關懷。透過病友與家屬的分享,無論疾病名稱有多麼奇特罕見,診斷治療有多困難,每位罕病生命鬥士都不輕言放棄,將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散出去。< ...


  有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將該研究案中已陸續翻譯、彙整並公佈於網站上之罕見疾病簡介文章,再經專人做適當地修正及資料更新後整理成冊出版。
  由於目前國際上尚未出現一統一且完整的罕見疾病分類系統,因此本書係依據疾病之臨床症狀、好發之器官部位、及發病原因等特徵加以分類。本「認識遺傳疾病」書籍預計出版兩冊,第一冊分為7章80節,依據疾病成因、功能異常及病灶部位分為:胺基酸/有機酸代謝異常、先 ...


    在諸多罕見疾病類型中,先天性代謝異常疾病患者是為數較為眾多的一群,患者可以經由嚴格飲食控制並搭配特殊奶粉攝取,兼顧成長營養需求與成分限制,便可健康成長。
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    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。

    在積極投入協助病友會成立的過程中,讓我們與 ...


【編者的話】
微光聚落
我們罕病承載著病名
作 者:江昕潔等編寫

出版商:財團法人罕見疾病基金會
ISBN:978-986-93059-1-4
出版日期:2016-05-31 15:07:08
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罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透


      財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。

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      2012年夏天,社團法人中華民國殘障聯盟、財團法人罕見疾病基金會與交大數位創意與行銷策略實驗室共同合作了「我愛無障礙餐廳推廣計畫」,招募培訓10位身心障礙的朋友作為特派員,透過特派員們至餐廳的實地訪查與紀錄,建置出屬於身心障礙朋友們的無障礙餐廳資料庫,由於台北市與新北市的身障者占全台的1/4,故2012年度首先在雙北市開跑,完成55家餐廳的訪視建檔,同時製作了這一本指南手冊,更開發了愛的米其林APP和電子書,方便不同的族群朋友下載查詢。

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