2009年正逢基金會十周年之際，在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心「罕見家園」，於10月22日（六）正式啟用。
本書內容記錄「罕見家園」自籌設以來之歷史及服務區域介紹，有別於現有的各縣市身心障礙福利服務中心，「罕見家園」結合生產、休閒、療癒、復健、技藝陶冶、心理諮商、喘息服務、家庭活動與社會教育等複合功能，量身打造成全國首座罕病家庭療癒身心靈的園地，提供一站式服務，適合不同年齡層的罕病患者和家屬，同時室內空間和戶外環境皆採無障礙的通用設計。 

《躍動～2022罕見疾病病友畫冊》是為本會2022年罕見文創展覽之成果冊。本次展覽以「運動」為主題，對於罕病的孩子來說，運動不僅只是侷限於復健，如何突破身體的束縛、外在環境的限制，讓罕病的孩子們也可以馳騁在運動場上，更是基金會這麼多年來努力的目標。除了既有北區罕見心靈繪畫班作品之外，今年中南部辦事處也開設了暑期繪畫課程，還有禪繞畫班課程，透過禪繞畫來一起經歷一年的重要節慶；鄭鈴老師LINE貼圖插畫班，創造自己的專屬貼圖；藝文創作坊的學員透過文字書寫，帶領大家進入文字藝術的領域。此外，本會再 ...

　　財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。
　　在積極投入協助病友會成立的過程中，讓我們與病友的距離更接近，我們分享了病友們的喜與樂，也深刻體驗到他們所面臨的問題，諸如取得藥物的困難、受教育的艱苦、找工作的辛苦等，這些患者與家長們的心聲，基金會都已 ...

　　財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。
　　在積極投入協助病友會成立的過程中，讓我們與病友的距離更接近，我們分享了病友們的喜與樂，也深刻體驗到他們所面臨的問題，諸如取得藥物的困難、受教育的艱苦、找工作的辛苦等，這些患者與家長們的心聲，基金會都已 ...

《不移動  也是一種移動》是為本會愛與希望寫作班2021年之成果冊。有別以往純寫作課程，今年寫作班首次加入戲劇元素，引導大家重新看待自己的身體與感覺，並將自己的發現，轉化成真實而動人的獨白。在簡君玲老師和白樵老師的帶領下，學員們融合了文字的力與肢體的美，雖然疫情…戲劇化地改變了所有人的生活型態，卻也開發了更多不同的體驗，讓學員們學習不一樣的角度，寫下更多回憶故事，用更多元的方式持續帶來愛與希望。

本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果，收錄政府單位（國健署、健保署、食藥署）整理20年來對罕病家庭的服務與支持；醫事、法律專業人員，就醫事及法律運行專業觀點提出觀察；公共衛生領域專家，就社會福利、媒體傳播、社會學與非營利組織管理等觀點提出評析；書中更佐以病患團體及家屬的觀點，希望能提供後續社會立法運動參考。

作　者：財團法人罕見疾病基金會

　　《愛與希望生活誌》，15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感，進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態，以接納與關愛罕見疾病的生命故事。

　　回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」，以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之外，本會持續在直接服務上發展出各項符合病友需求的服務方案，包括經濟協助、遺傳諮詢服務 、心理諮商、病友到宅關懷等服務，企圖建構一個周延完整的病友支持性服務。
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    財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。

    在積極投入協助病友會成立的過程中，讓 ...

在成立二十周年之際，罕見疾病基金會出版《絕地綠光》，這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏，表現出不服輸的生命韌性；同時也展現瞭台灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方面的進步成果。每一個真摯感人的故事背後，看到家庭與社會強大的力量與溫暖，包括病友團體、社會企業及志工等的齊力投入，展現台灣社會豐沛的人文關懷。透過病友與家屬的分享，無論疾病名稱有多麼奇特罕見，診斷治療有多困難，每位罕病生命鬥士都不輕言放棄，將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散出去。< ...

　　有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏，並為了促進國內對於罕見疾病的認識，罕見疾病基金會自2005年開始，以委託研究的方式與台大基因醫學部合作，執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容，係將該研究案中已陸續翻譯、彙整並公佈於網站上之罕見疾病簡介文章，再經專人做適當地修正及資料更新後整理成冊出版。
　　由於目前國際上尚未出現一統一且完整的罕見疾病分類系統，因此本書係依據疾病之臨床症狀、好發之器官部位、及發病原因等特徵加以分類。本「認識遺傳疾病」書籍預計出版兩冊，第一冊分為7章80節，依據疾病成因、功能異常及病灶部位分為：胺基酸/有機酸代謝異常、先 ...

    在諸多罕見疾病類型中，先天性代謝異常疾病患者是為數較為眾多的一群，患者可以經由嚴格飲食控制並搭配特殊奶粉攝取，兼顧成長營養需求與成分限制，便可健康成長。
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    財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。

    在積極投入協助病友會成立的過程中，讓我們與 ...

【編者的話】
微光聚落
我們罕病承載著病名
作　者：江昕潔等編寫

罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透