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在競爭激烈的就業市場裡，身心有著先天缺陷的罕見疾病病患能夠工作嗎？如何獲得工作，他們都作些什麼？他們與一般身心障礙者在就業方面有什麼不同？
本會透過台北 ... |
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這本書中有七個故事，記錄了一小族群的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求生，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病塌之中，對生命的咀嚼，對美善未來的追求，對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知 ...
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對許多罕病家庭而言，除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病的發展會如何？這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病 ...
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對許多罕病家庭而言，除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病的發展會如何？這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實 ...
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絕地花園》一書自出版之後，一直肩負著罕見疾病大眾宣導的使命，書中的病友故事真摯感人，也充分表達出當時罕病家庭所面臨的種種困境。
因為深切體會罕病患者的生命意義並不在於個人，而是在於整個社 ... |
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在本會所服務的近190種罕病病類中，先天性代謝異常疾病就占了50種之多（統計自2005年10月底止），顯見在罕病諸多類型中，代謝異常疾病的患者是為數較為眾多的一群。與其他病類相較， ...
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在本會所服務的近190種罕病病類中，先天性代謝異常疾病就占了50種之多（統計自2005年10月底止），顯見在罕病諸多類型中，代謝異常疾病的患者是為數較為眾多的一群。與其他病類相較， ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」， ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」， ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有 ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」， ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」， ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有 ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊 ...
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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情 ...
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