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普瑞德威利氏(小胖威利)症候群照護手冊(8)
內容介紹:
對許多罕病家庭而言,除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病的發展會如何?這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時,必須面對、也想知道的。
然而罕病的相關資料不僅罕見,且多為原文資料,即使幸運找到相關疾病資料,但也因為語言的隔閡或醫學名詞的過度專業,而無法滿足家屬或病患對於疾病知識的認識與瞭解的需求。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」,期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則,讓家屬感到安心,也讓病友知道該如何照顧自己。 普瑞德威利氏症候群(俗稱小胖威利)照護手冊內容深入淺出,「疾病面面觀」單元介紹了疾病臨床症狀、診斷原則、照護原則、營養照護原則及遺傳諮詢等,而「心情留言版」則邀請病友或家屬分享其經驗,並為罹患相同疾病的病友及家屬打氣。 附件下載: 手冊全文下載 作者介紹:
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