編　號：248

播出日期：2012/02/26

內容說明：             溫柔是感同身受的體貼、設身處地為別人著想、能夠苦人所苦、能夠諒解世上與自己不同的個體。雖然人皆生而平等的普世價值你我都聽過，但真能做到如此卻不容易，本週我們特別邀請到長期以來關懷罕病的知名藝人溫昇豪，以及X脆折症病友紹名爸爸王超群與媽媽江艿芸來進行對談。雖然在愛裡有煎熬、有試煉，但相對地也有許多感動的故事，讓我們一同聽聽他們如何在疾病與生活困頓中仍然保有一顆溫柔的心。         溫昇豪，知名表演藝術工作者，一直以來持續溫暖陪伴著罕病朋友，先前多次參與基金會的活動，更擔任過罕病公益悠遊卡的公益大使、獎助學金頒獎典禮的頒獎嘉賓等，看到偶像的參與讓病友們感受到無限溫暖，也鼓舞著病友持續的與疾病對抗。其實在昇豪出生時，是媽媽懷胎七個月就生產的早產兒，所以從小身體免疫系統就不好，但也相對得到母親更多的關愛，當先前工作繁忙又感到心臟不適而去醫院做檢查，才發現左心房有二尖瓣膜脫落與右心房有三尖瓣膜閉鎖不全，昇豪媽媽知道後感到相當自責，認為自己沒有給孩子一個健康的身體，昇豪也因此能夠感同身受罕病父母內心的壓力與煎熬，這是屬於昇豪的溫柔。雖然身 ...

編　號：247

播出日期：2012/02/19

內容說明：            十年修得同船渡，百年修得共枕眠，但究竟要有多深的緣分才能在此生成為母子與母女，本週我們特別邀請到兩對罕病家庭的媽媽與孩子，一對是粒腺體異常病友蔡孟伯的媽媽許佳惠與孟伯的姐姐蔡宜庭，另一對是肌肉萎縮症病友李冠霖與媽媽陳韋如，一同分享他們感人肺腑的深刻情緣與生命故事。        李冠霖，罹患肌肉萎縮症的病友，目前就讀國中三年級，從小發病的他從未體會過走路的感覺，總是維持著臥躺姿勢，雖然身形瘦小但他樂觀笑說自己維持著苗條好身材13公斤，因疾病導致脊椎嚴重側彎壓迫心臟，每個夜裡都痛到無法入眠，只能透過轉移注意力的方式熬過漫漫長夜，有時玩線上遊戲，有時上網搜尋其他興趣。樂觀的他將對疼痛的注意力轉投於世上其他美好，因為懂得領略世界的好，所以興趣包羅萬象，對事物充滿了好奇心與學習力。從小媽媽就把他當成一般正常孩子在帶，所以成就了冠霖自信開朗又樂觀的正向性格，他說：「疼痛是我不可避免的，所以我懂得如何跟它共處。」雖然受限於身體導致很多事情無法執行，但他會想辦法找人替他完成，比方說請表姊到家中練習武術，由他口頭指導完成各個研發的招式，冠霖笑說光是「看」表姊耍武術就很過癮呢！原來只要不把疼痛 ...

編　號：246

播出日期：2012/02/12

內容說明： 　　愛情是世間最美好的事物之一，其愛恨糾纏的過程包含了世間最複雜的情感。您是否曾遇過觸動心弦的人或似曾相識的回眸？恰逢西洋情人節，本週我們特別邀請到知名製作人沈玉琳夫婦，以及尼曼匹克症病友家屬巫爸－巫錦輝，一同來聊聊關於他們的愛情故事，也聽聽他們是如何為了所愛而成為更好的自己。  　　知名節目製作人沈玉琳，老婆芽芽正是他工作上的助理與經紀人，與芽芽初次見面的場合是面試，來面試的人其實很多，但他一眼就相中這位訴說自己專長是「倒茶」的單純女生，巧妙的緣分讓他們成為終身伴侶。雖然獲得愛情有各式各樣的方法，但經營愛情卻需要一顆智慧與堅定不移的心。兩人足足相差17歲，但卻願意配合彼此的生活習慣，原本藍綠政黨不分的芽芽現在會陪著玉琳哥看政論節目，而玉琳哥也會陪芽芽一起看偶像劇，生活中充滿許多貼心舉動更為兩人的感情增溫，比方芽芽每早用完浴室，都會順便幫玉琳哥將牙膏擠在牙刷上，並將漱口杯裝好水，雖然只是一個小小動作，但卻讓玉琳哥倍感窩心，偶爾夫妻倆也會吵架鬥嘴，玉琳哥說正好可以從牙刷是否有牙膏判斷老婆氣消與否。世間沒有十全十美的情人，重要的是兩人願意付出多少努力令對方感到幸福，只要知足，就能聞到幸福的味道。   　　巫錦輝，家有兩個罕病兒的不落跑老爸，一對寶貝兒女皆罹患罕見疾病尼曼匹克症，目前生活中大小事務如盥洗、餵食均需仰賴他人照料。每天巫爸與巫媽過著 ...

編　號：245

播出日期：2012/02/05

內容說明：    　「罕病病友是造物者派來洩露天機的天使。」雖然以目前科技並非所有罕病都能預防，但如果已確知遺傳屬性及致病因子，就能透過檢驗得到診斷，及早進行生育規劃為下一代健康把關。為使民眾更了解罕病，基金會除了建立豐富網站資料庫、遺傳疾病衛教宣導光碟，此次更再度與年代新聞部劉俊麟副理合作，將宣導影片加入偶像劇的元素，力邀眾多知名藝人一同完成拍攝，罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」這部影片透過有趣又生動的方式讓您我輕鬆了解罕病防治，本週我們邀請到影片的男女主角─張洛君與孟慶而，及罕病基金會陳舒涵專員一同來談談影片精采的拍攝過程與內容。 　　知名藝人張洛君，過去為眾人皆知偶像團體紅孩兒的重要成員，近年更涉足歌唱、戲劇、主持等各項全方位的挑戰，愛心不落人後的洛君曾在世界展望會當志工，此次更熱心公益接下罕病基金會防治宣導影片的演出，飾演男主角的他坦言拍片的辛苦是一般人很難以想像的，片中男女主角更曾在寒流來襲深夜裡在陽明山演出，只看到鼻水直流的他們一聽到「Action！」後立刻表現專業的演出，令現場工作人員佩服不已。善良的洛君提到罕病病友眼裡盡是憐惜，熱心的他說自己是天生的管家公性格非常喜歡幫助人，基金會在看到這麼多藝人願意共襄盛舉參與演出實在備感窩心。 　　美麗藝人孟慶而，看到孟孟你一定很難想像這個美女竟會唱歌創作、又會演戲 ...

編　號：244

播出日期：2012/01/29

內容說明：         在漫長疾病中該如何活出希望與快樂是罕病病友共同的課題，當您徬徨無助時是否曾有人對您伸出友善的手？其實施比受有福的道理你我並不陌生，但助人究竟是怎樣的一種幸福？又會有哪些意想不到的收穫與轉變嗎？本週我們特別邀請到2011罕病獎助學金友善扶持獎的兩對得主─林智偉老師與肌肉萎縮症病友陳佑生同學、錡秀珍老師與歌舞伎症病友林亮吟與亮吟的媽媽，要來分享他們之間溫暖的愛的故事。           陳祐生，罹患裘馨氏肌肉萎縮症的病友，七八歲時開始時常跌倒，至今已發病十年，每天的生活從起床開始的各種大小事務均需仰賴他人協助，家住台北的祐生現在在遙遠的彰化就讀，獨自一人在外地住校，對擁有重度障礙的他是非常辛苦的事，連爸媽也常忍不住擔憂，甚至他也曾想過要放棄學業，但卻遇到一位改變人生的貴人─他的班導智偉老師。祐生曾說：「因為上帝聽到我和媽媽的禱告，所以特地派來一位天使。」遇到智偉老師讓祐生的人生產生亮點，祐生更認為不需要在乎生命的長短，只要還有一口氣就該勇敢逐夢，目前祐生的願望是未來能到世界各地演講 ...