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作 者:陳琬宜 繪 者:李政瑩
發表日期:2022/10/28
內容介紹:
電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)
「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是擁有不凡一生的阿明,小朋友們你們有體驗過四肢僵硬疼痛不已、走路不穩、複視還時常頭暈目眩的感覺嗎?嚴重的時候甚至會喪失視力與下肢癱瘓,而這種情況不斷反覆發生在阿明身上,但他卻接受了自己,一次次的突破逆境,並用自己的長處幫助他人。阿明身上到底發生什麼事了呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」
阿明從小立志研究電腦工程,他勤奮的學習努力的完成自己的學業,沒過多久從大學畢業了,並且順利當上了令人稱羨的電腦工程師。
但阿明並不滿足目前工作的狀況,他認為有更好的方式可以改善流程,簡化繁瑣細節,於是他開始全心投入電腦工程的研究,希望能增加更大的產能。
「阿明,我知道你很熱愛你的工作,但是記得要休息呢!」阿明媽媽看到阿明日夜無眠的投入研究,雖然很開心阿明有了喜愛的志向,並如此熱愛自己的工作,但也非常擔心阿明如此操勞,會把身體累壞。
「媽,我會多注意的」阿明知道媽媽是擔心他,雖然身體已經感到很疲累,他還是很堅持的繼續工作。
有一天,阿明的視線突然開始模糊,眼前一片都看不太到……
「應該是這幾天太過操勞了,先休息一下吧。」 ...
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作 者:卓玟禎 繪 者:許楚妘
發表日期:2022/10/28
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「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是金牌鐵人三項世家的小海,雖然小海因為身體的關係無法參加鐵人三項的比賽。但小海最後用自己的方式來獲得眾人的肯定,也讓整個家族以他為榮,到底發生什麼事了呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」
小海的爸爸是一名鐵人三項的金牌選手,就連叔叔與爺爺也都曾獲獎無數,小海家的獎盃、獎牌多到都放不下,只要有人到他們家都會被這一整排的獎牌獎盃所吸引,可以說是鐵人世家。
一家人都相當期待小海的出生,更希望可以培養小海成為頂尖的鐵人金牌選手,因此家人們已經開始規劃小海的鐵人三項訓練計畫,幻想著小海未來參加鐵人的光榮時刻。
這天,產房出現嬰兒響亮的哭聲,哇!是小海出生了,爸爸開心的抱著小海,就在全家洋溢在幸福的氛圍當中,小海呼吸聲聽起來好像怪怪的,而且身體也不明原因發黑,這讓爸爸很緊張,趕緊去找醫生來看看到底發生了甚麼事……
爸爸:「怎麼這樣,醫生怎麼會這樣?」爸爸不斷地詢問著醫生。
一旁還很虛弱的媽媽說:「小海生病了嗎?」媽媽邊說,眼淚同時嘩啦嘩啦地掉下。
醫生:「先別擔心,我們先帶小海做詳細的檢查,診斷是什麼問題, ...
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作 者:趙雅庭 繪 者:許楚妘
發表日期:2022/10/28
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「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是爆走男孩―阿爆,他從小到大對於任何事物及聲音都會驚嚇而大哭大鬧,街訪鄰居都知道這號頭痛人物而稱他為「爆走男孩」,其實阿爆罹患了一種罕見疾病,但這疾病卻是令人摸不頭緒,有好多症狀看起來跟一般小孩沒有不同,到底爆走男孩生了什麼病呢?請大家坐好,跟亮亮一探究竟吧!」
在幸福村莊裡住著一對阿米夫婦,他們非常喜愛小孩,但始終等不到送子鳥送來好消息,某天阿米太太在河邊洗衣,遠遠地河面漂來神祕的東西,一下轉來轉去一下靜止不動,就這樣一路漂向阿米太太旁邊。
阿米太太驚呼:「哇!怎麼會有超級大顆的桃子呢?」他上下打量一番,卻依舊摸不著頭緒,阿米太太只好一路將桃子推回家。回到家的阿米看到巨大桃子時,也嚇了一跳,他們決定切開桃子一探究竟!
一切開桃子,映入眼簾的除了香甜多汁的果肉之外,還有一顆像極小寶寶形狀的桃核,阿米夫婦欣喜若狂,心想是不是送子鳥傳遞的喜訊呢?於是他們將桃核種在自家門口,並開心品嘗著桃子,等待好消息的到來。
經過一段日子,門口的桃核終於發芽,而阿米太太的肚皮也一天比一天大,夫妻倆小心翼翼守護肚中的胎兒。
生產當天,阿米焦急 ...
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作 者:李紫忻 繪 者:許楚妘
發表日期:2022/10/28
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「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是小花,小朋友們你們平常運動看似很容易,對小花而言需要克服很多問題,小花如何克服運動的挑戰,山姆物理治療師又是如何訓練小花?還鼓勵他們去參加棒球賽?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」
你的夢想是什麼呢?小花的爸爸從年輕的時候很喜歡打棒球,常常去看職棒比賽大聲吶喊為自己喜愛的球隊加油,隨著他成家立業後,他最大的夢想就是希望可以帶著孩子們在球場上打棒球...
但小花的出生,讓爸爸只能把夢想藏在心裡,不能說出口的秘密........
「小花,雙手扶在兩側欄杆,左腳先往前踏出,再換右腳唷!」「小花,很棒唷,腳往前身體就會跟著動,再走幾步就到囉!」
「小花,我們再試一次,好嗎?」復健教室傳來治療師山姆溫暖的聲音,可以感受到小花在山姆治療師鼓勵之下,努力完成一次又一次的復健課程。
爸爸媽媽在小花小時候發現她翻身、爬行跟一般小朋友有所不同,於是帶著小花到醫院做檢查
最後醫生確診為Angelman氏症候群,這疾病在語言、心智發展緩慢、有時候會有癲癇狀況、經常性的大笑、拍手、肢體不自主抽搐、步伐遲鈍僵硬等 ...
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作 者:陳欣華 繪 者:李政瑩
發表日期:2022/10/28
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「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿傑,阿傑因為罹患特殊的罕見疾病,所以生日時不能吃鮮奶油生日蛋糕,連平常許多小朋友愛吃的甜點、雞腿、牛排都不能吃呢!究竟阿傑會做出怎樣的特別蛋糕,度過他難忘的生日派對呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」
再過一個月,就是阿傑滿八歲的生日,阿傑最大的生日願望就是可以吃到口感綿密,上面塗滿鮮奶油的大蛋糕,最好中間還有滑嫩的布丁,上面鋪滿許多的水果和巧克力片,光想到阿傑都要口水直流了。
媽媽:「不行!」
阿傑不開心地說:「爲什麼?」
媽媽:「沒有為什麽,你就是不行吃」
阿傑大叫:「可是我的朋友們,每個生日都有生日蛋糕可以吃,而且生日不就是要有生日蛋糕嗎?爲什麽只有我不可以!」
媽媽:「你忘記鬍子醫生是怎樣和你說的嗎?」媽媽按耐住脾氣,再次耐心地和阿傑說。
阿傑:「我記得啊!鬍子醫生說等我長大就可以吃我喜歡吃的東西了!」阿傑叫得比剛才更大聲。
媽媽:「對鬍子醫生是這樣說沒錯,可是你還沒長大啊!」
阿傑跑回房間,一邊哭一邊想,爲什麽只有我不能和正常的小朋友一樣,選擇我愛吃的食物,
我多麼想要吃吃看, ...
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