亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿克，運動健將阿克跑步越來越慢，到底是什麼原因？同學們又是怎麼協助阿克，讓他重拾信心與笑容的呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

阿克有一對濃濃的眉毛、一雙明亮的大眼睛、高高的鼻樑、一對可愛的小酒窩，個性熱情、活潑、開朗，總是笑臉迎人，看到他的笑臉，原本心情不好的人，心情也會變得開朗，是大家的開心果，不管是男生還是女生，都非常喜歡他，包含老師們，每個人都叫他小太陽。

但是不知道從哪一天開始，不管是爬樓梯、上體育課、跑步、打球，他的動作都慢了好幾拍，經常遠遠的落後在大家後面。第一個注意到阿克異狀的是好朋友小智，有一天阿克上體育課，自己一個人單獨坐著休息時，小智快步走向阿克，說：「阿克，你還好嗎？我覺得你最近好像怪怪的？ 是不是身體有哪裡不舒服呢？」阿克：「謝謝你的關心，放心吧，我沒事的」。小智內心想著：「他的笑容變得好勉強，不知道到底發生了什麼事？」。雖然心裡很著急，但小智選擇繼續默默陪伴他，更希望自己在阿克有需要的時候，可以第一時間幫助到他。

阿克確實愈來愈焦慮，最近上體育課，上課上到一半，就開始肌肉痠痛，小腿也會突然腿軟、站不住，對於自己身體的變化，阿克怕父母擔心， 也怕會影響到其他同學，所以一直沒有跟大家說，一旦感覺累了就休息，也盡力跟上同學的腳步。

一年一度的運動會即將來臨，班上超過一半的同學都很擅長體育活動，每次都會得到年級第一名的榮譽，為了繼續蟬聯冠軍，每個人都磨拳擦掌、每天努力練習。阿克是團體競賽大隊接力隊員，但他很擔心自己這一次會因為跑不快，影響班級奪冠的機會。終於阿克忍不住跟小智說：「我跑步好像愈跑愈慢，要是影響到這次比賽結果，該怎麼辦...」。小智：「你是我們熱情的小太陽，愁眉苦臉不適合你，今天下課後，我找體育股長阿嘉， 我們三個人一起練習，一起想解決的辦法，如何？畢竟三個臭皮匠勝過一個諸葛亮，總會有解決的辦法」。長時間一直刻意隱瞞的阿克，聽了阿智的話，內心也不禁鬆了一口氣：「我終於可以跟小智分享我的擔心…」這讓阿克內心長久以來許多的擔心和焦慮頓時降低了不少。

放學後，三個人一起練跑，小智和阿嘉認真觀察阿克跑步的樣子，阿嘉：「其實我有發現最近阿克上體育課，不管是跳繩、躲避球、籃球，都比其他人明顯落後，」小智：「現在回想起來，阿克確實常常中途喊暫停、需要休息，難道是他的體力變差了？還是有其他原因？」。就在兩人還在持續討論的同時，竟沒想到阿克突然腳軟、跌倒在跑道上，甚至還爬不起來，阿嘉和小智第一時間衝向阿克，兩人手忙腳亂之下想要扶持阿克，還差點讓三個人一起跌倒。於是阿嘉趕緊衝向學校的保健室，護理師帶了一台輪椅，大家合力讓阿克坐到輪椅上，才順利帶阿克到保健室休息，護理師聽完小智和阿嘉的描述，緩緩地對阿克說：「你不要緊張，慢慢深呼吸…你做的很好，現在可以告訴我，有沒有其他不舒服的地方呢？」阿克面對大家的關心，自己這段時間獨自默默承受太多的壓力，終於忍不住哭了出來。

阿克：「其實我每天上課走樓梯到三樓，走得很慢且愈來愈吃力，而且常常不小心就快要跌倒了，我是不是生了甚麼病？」。小智和阿嘉看到阿克這麼傷心，心裡也跟著難過起來，兩個人一人一邊，並肩抱著阿克以示安慰，這時候阿克的媽媽也趕到學校，阿克媽媽：「我有注意到他會墊腳尖走路， 問他又說沒事，因為次數不多，也就沒有多想，沒有想到會變成這樣…」，護理師請阿克媽媽立刻帶他到醫院檢查。

經過醫師初步的檢查，發現阿克小腿肌肉摸起來比較硬和肥大，蹲下或跌倒後，需要用雙手先撐在膝蓋慢慢往上滑才能站直，抽血也發現阿克肝指數和肌肉酵素偏高。醫師：「我懷疑阿克可能是罹患一種先天性的罕見疾病：貝克型肌肉失養症，這個疾病需要進一步基因檢驗才能確定診斷」。經過一段時間的等待，檢查結果終於出爐，阿克一家再次來到了醫院，醫師：「確定阿克罹患貝克型肌肉失養症，他的手腳四肢肌肉，會隨著時間逐漸無力，影響到行動能力、手部功能，未來也會影響到呼吸和心臟功能，這個疾病目前仍無法治癒，可用藥物緩解肌肉無力、保護心臟，藉由復健維持肌力、預防關節攣縮，日後也需要運用輔具來協助阿克的生活。」聽完醫師的說明，爸爸和媽媽反覆和醫師確認檢查結果，也積極上網搜尋相關疾病資料，最後三個人直到回到家，一直保持沉默，沒有人先開口說話。

阿克從知道檢查結果那一天開始，每天都無精打采，做什麼事都提不起勁，看到心情沮喪的阿克，內心同樣傷心的爸爸和媽媽，為了阿克，決定要振作起來，他們開始不斷的告訴阿克：「先天性的疾病，不是你或爸爸媽媽可以選擇的，之前都不知道你的身體怎麼了，現在總算知道原因，有了方向，我們可以透過規律的生活，復健課程和輔具協助，來幫助保養你的身體，別害怕，爸爸和媽媽是你最大的後盾」。

班上同學們知道阿克的疾病後，心情也變得很沉重，看到他也不知道該有什麼表情，更不知道該說什麼話才好，不敢太靠近，也不敢太遠離他， 這時候老師鼓勵大家：「阿克一直是我們的開心果，每次有同學身體不舒服，阿克都是第一個站出來，主動陪伴的小天使，現在面對罕見疾病，這個很少見的疾病，我們更不能讓他孤單一個人，讓我們一同找回阿克的笑容吧」。

小智和同學們一起討論後，知道團結力量大，決定一起鼓勵支持阿克。烹飪課每個人都做了阿克最愛吃的笑臉小餅乾，共度一個美好的下午茶時光；美術課全班合力做了一個很大很大的風箏，上面寫滿了每個人對阿克的感謝和祝福；體育課時則是一起放風箏，讓風箏飛的又高又遠，阿克望著天上的大風箏，終於感動的又笑又哭：「謝謝大家，我知道我不是一個人，因為有你們，我不孤單，以後碰到困難，可以一起找方法去克服」。大家圍繞在阿克的身邊，彼此擁抱，雖然是寒冷的冬天，每個人內心都覺得很溫暖，最開心的是阿克重新找回了笑容。站在不遠處看著孩子們的老師，心中十分欣喜和安慰，並將整個過程都拍攝成影片和照片，提供給阿克爸爸媽媽，兩個人看了都感動落淚，尤其是阿克媽媽給大家的回饋：「有緣能跟這群善良的孩子做同學，實在是阿克人生最棒的禮物了」。

由於學校大樓沒有電梯，經過校長和老師們共同討論，決定將教室移動到一樓，距離無障礙廁所最近的地方，讓阿克除了科任課程，平常上課不用一直爬樓梯，上廁所也很方便。體育老師也主動跟阿克說：「醫師和治療師都說了，千萬不要勉強，覺得累了就停下休息，運動量不能過量，以免經常肌肉痠痛無力」。阿克也很聽醫師的話，每天固定時間，都會做簡單的復健拉筋動作，預防手腳關節攣縮，小智經常陪伴在阿克身邊，有一天看著阿克，腦中突然靈光一閃，小智：「阿克，之前都不知道，以後我想做什麼，未來的夢想是什麼，現在看著你，我終於有了目標，我決定做一個復健治療師，未來可以幫助更多的人」。阿克：「聽了你的話，我好像也看到了希望，希望以後我能當醫生，有一天可以找到疾病治療的方法」。兩個人擊掌為誓，阿克也似乎又變回原本那個發光發熱的小太陽了。

 認識罕見疾病—貝克型肌肉失養症

邱姊姊：「各位小朋友，阿克是罹患了一種叫『貝克型肌肉失養症』的罕見疾病，造成他對運動的耐受性較差，容易出現肌肉痠痛、痙攣、無力及感到疲累。漸漸地在行走及爬樓梯耗費更長的時間、從座位起身及抬起腳步越來越困難、跌倒次數也增加等情況。阿克因為面臨身體變化陷入沮喪，然而有這麼多關心他的同學與老師們，讓他雖然得知罹患罕見疾病卻能夠慢慢開心起來，你想當罕病病友的得力助手嗎?，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

 疾病詳述
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/598
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/230