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照護手冊

  財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。
  在積極投入協助病友會成立的過程中,讓我們與病友的距離更接近,我們分享了病友們的喜與樂,也深刻體驗到他們所面臨的問題,諸如取得藥物的困難、受教育的艱苦、找工作的辛苦等,這些患者與家長們的心聲,基金會都已 ...


  財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。
  在積極投入協助病友會成立的過程中,讓我們與病友的距離更接近,我們分享了病友們的喜與樂,也深刻體驗到他們所面臨的問題,諸如取得藥物的困難、受教育的艱苦、找工作的辛苦等,這些患者與家長們的心聲,基金會都已 ...


    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。

    在積極投入協助病友會成立的過程中,讓 ...


    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。

    在積極投入協助病友會成立的過程中,讓我們與 ...


      財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。

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          財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動,並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題;而病友團體的成立,也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力,因為他們不是孤獨的。

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       本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等,這些心聲,本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。

  為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上,感受到社會的溫暖與專業的協助,同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循,進而提供更適切的服務,自2003 ...

       對一個家庭而言,當家中有罕見疾病患者時,對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變,而也因為患的是「罕見」的疾病,病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」,且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。有鑑於此,本會成立至今,一直將病友團體的育成視為重要的工作,目前已陸續協助數種病類的病友團體成立,包括:肝醣貯積症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、小腦萎縮症、小胖威利症候群、結節性硬化症、威爾森氏症、泡泡龍、肺動脈高壓、腎上腺腦白質失養症(ALD)、威廉氏症等。 < ...

       對許多罕病家庭而言,除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病的發展會如何?這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時,必須面對、也想知道的。

  然而罕病的相關資料不僅罕見,且多為原文資料,即使幸運找到相關疾病資料,但也因為語言的隔閡或醫學名詞的過度專業,而無法滿足家屬或病患對於疾病知識的認識與瞭解的需求。

  有鑑於此,基金會針對他們的 ...

       對一個家庭而言,當家中有罕見疾病患者時,對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變,而也因為患的是「罕見」的疾病,病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」,且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。有鑑於此,本會成立至今,一直將病友團體的育成視為重要的工作,目前已陸續協助數種病類的病友團體成立,包括:肝醣貯積症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、小腦萎縮症、小胖威利症候群、結節性硬化症、威爾森氏症、泡泡龍、肺動脈高壓、腎上腺腦白質失養症(ALD)、威廉氏症等。 < ...

       本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等,這些心聲,本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。

  為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上,感受到社會的溫暖與專業的協助,同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循,進而提供更適切的服務, ...

       本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等,這些心聲,本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。

  為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上,感受到社會的溫暖與專業的協助,同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循,進而提供更適切的服務, ...

      本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等,這些心聲,本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。

  為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上,感受到社會的溫暖與專業的協助,同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循,進而提供更適切的服務,自2003年起, ...

       面對家人罹患罕病的殘酷事實,對許多家庭而言,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病又會如何發展?而這些答案,都是罕病家庭十分迫切的需求。

  然而罕病的相關資料不僅罕見,且多為外文資料,即使幸運找到相關疾病資料,但也因為語言的隔閡或醫學名詞過度專業,令家屬或病患對於疾病的難以認識與瞭解。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」,期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則,讓家屬感到安心,也讓病友知道該如何照顧自己。

      面對家人罹患罕病的殘酷事實,對許多家庭而言,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病又會如何發展?而這些答案,都是罕病家庭十分迫切的需求。

  然而罕病的相關資料不僅罕見,且多為外文資料,即使幸運找到相關疾病資料,但也因為語言的隔閡或醫學名詞過度專業,令家屬或病患對於疾病的難以認識與瞭解。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」,期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則,讓家屬感到安心,也讓病友知道該如何照顧自己。
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