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財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。 |
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財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。 |
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財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。 在積極投入協助病友會成立的過程中，讓 ... |
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財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。 |
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財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。 |
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財團法人罕見疾病基金會自成立以來，始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立，不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷，同時透過病友團體運作，更能與醫師及其他相關醫事人員作有效積極的互動，並讓社會大眾及政府正視罕見疾病家庭所面臨的種種問題；而病友團體的成立，也讓原本孤軍奮戰的家庭更有勇氣面對生活中接踵而來的壓力，因為他們不是孤獨的。 &nbs ... |
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本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等，這些心聲，本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。
為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上，感受到社會的溫暖與專業的協助，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，進而提供更適切的服務，自2003 ... |
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」，且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。有鑑於此，本會成立至今，一直將病友團體的育成視為重要的工作，目前已陸續協助數種病類的病友團體成立，包括：肝醣貯積症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、小腦萎縮症、小胖威利症候群、結節性硬化症、威爾森氏症、泡泡龍、肺動脈高壓、腎上腺腦白質失養症(ALD)、威廉氏症等。 < ...
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對許多罕病家庭而言，除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病的發展會如何？這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時，必須面對、也想知道的。
然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為原文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞的過度專業，而無法滿足家屬或病患對於疾病知識的認識與瞭解的需求。 有鑑於此，基金會針對他們的 ... |
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」，且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。有鑑於此，本會成立至今，一直將病友團體的育成視為重要的工作，目前已陸續協助數種病類的病友團體成立，包括：肝醣貯積症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、小腦萎縮症、小胖威利症候群、結節性硬化症、威爾森氏症、泡泡龍、肺動脈高壓、腎上腺腦白質失養症(ALD)、威廉氏症等。 < ...
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本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等，這些心聲，本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。
為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上，感受到社會的溫暖與專業的協助，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，進而提供更適切的服務， ... |
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本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等，這些心聲，本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。
為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上，感受到社會的溫暖與專業的協助，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，進而提供更適切的服務， ... |
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本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等，這些心聲，本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。
為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上，感受到社會的溫暖與專業的協助，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，進而提供更適切的服務，自2003年起， ... |
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面對家人罹患罕病的殘酷事實，對許多家庭而言，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病又會如何發展？而這些答案，都是罕病家庭十分迫切的需求。 然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為外文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞過度專業，令家屬或病患對於疾病的難以認識與瞭解。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」，期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則，讓家屬感到安心，也讓病友知道該如何照顧自己。 |
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面對家人罹患罕病的殘酷事實，對許多家庭而言，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病又會如何發展？而這些答案，都是罕病家庭十分迫切的需求。
然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為外文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞過度專業，令家屬或病患對於疾病的難以認識與瞭解。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」，期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則，讓家屬感到安心，也讓病友知道該如何照顧自己。 ... |
