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裘馨氏肌肉失養症照護手冊(16)
  • 作 者:罕病基金會醫服組 編著
  • 出版商:
  • ISBN:978-986-93059-4-5
  • 出版日期:2010-08-09 13:03:55
內容介紹:
       對一個家庭而言,當家中有罕見疾病患者時,對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變,而也因為患的是「罕見」的疾病,病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」,且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。有鑑於此,本會成立至今,一直將病友團體的育成視為重要的工作,目前已陸續協助數種病類的病友團體成立,包括:肝醣貯積症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、小腦萎縮症、小胖威利症候群、結節性硬化症、威爾森氏症、泡泡龍、肺動脈高壓、腎上腺腦白質失養症(ALD)、威廉氏症等。
  
  有鑑於此,基金會針對他們的需求,設計一系列病患專屬的「罕見疾病照護手冊」,共分為「給父母的話」、「疾病面面觀」、「權益Q&A」、「心情留言版」四大部份,其內容包括:專家、病友家屬的經驗談;該疾病的症狀、診斷治療原則、營養照顧及復健治療;病友自身的醫療與社福權益等,我們希望藉由該書的出版,使他們在對抗疾病的漫漫長路上,能感受到社會關懷的溫暖與專業協助。

附件下載:
裘馨氏肌肉失養症照護手冊PDF檔_108年11月再版
作者介紹:
財團法人罕見疾病基金會