財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列

編 號:罕病影音出版系列21
出版日期:2020/04/01
內容說明:內容介紹: 罕病病友們在梁華蓁老師的專業帶領指導及王品心老師伴奏下,克服了年齡及病類繁多的困難度,團員間相處融洽,進而展現出與眾不同的生命力,亦將自身對抗疾病過程與情感作成的詞,由專業音樂人協助譜曲,將罕病的苦化作美妙音符的樂章,用自己的聲音,表達對生命的熱愛,一字一句用力唱出最真摯的天籟之音。  愛。無限 人生舞台 波瀾萬丈 孤軍奮戰 獨自面對 直至您的雙手 鼓勵陪伴 讓我不再孤單 勇敢往前  收錄十首自創曲,傳遞病家們以歌聲與愛凝聚情感,亦感恩20年以來對罕病不離不棄,來自各地民眾及愛心企業與組織團體之善心人士,因各界善舉匯集成大愛,讓溫暖的力量無限地流傳至每個人的心中。  曲目介紹: 1、不一樣的我—作詞:黃鳳大、作曲:陳馨念、編曲:劉聖賢 2、束縛與自由--作詞:謝璧如、作曲/編曲:劉聖賢 3、戲如人生--作詞:王仁宏、作曲:鄭雅文、編曲:劉聖賢 4、巧克力人生--作詞:賴志銘、作曲:石佩蓉、編曲:劉聖賢 5、我愛天籟--作詞:李淑惠、作曲:楊翔智、編曲:劉聖賢 6、罕見的帆--作詞:黃彥瑜+黃炳憲、作曲/編曲:劉聖賢 7、大愛--作詞:吳兆峰+楊達禮+楊達騏、作曲:楊翔智、編曲:林亮宇、劉聖賢 8、季節的陪伴--作詞:蔡雀琪、作曲/編曲:劉聖賢 ...

編 號:罕病影音出版系列20
出版日期:2018/10/04
內容說明:罕見疾病家庭,面臨疾病帶來的身心靈雙全壓力,承受的是一般人無法體會的堅毅歷程,透過音樂的交流,跨越障別的藩籬,讓他們的生命得以喘息寂靜。 這張專輯收錄五首自創曲,傳達罕病出成員,即便世界因病而摧毀,卻擁有不願向命運屈服的生命力,困境中相互依靠,讓彼此的愛就如同呼吸般一樣重要...來自內心的簡單旋律,盼能引領大眾走入罕病的內心世界。 愛。擁抱 用愛組成的合唱團,擁有不一樣的堅毅力量,勇氣、信心、互助與溫暖,讓罕見團結的力量,用音樂戰勝疾病的恐懼,中區天籟合唱團,瀰漫著讓人心靈安定、富足的氛圍,以歌聲與愛凝聚情感,用最懂彼此的心情牽繫大家,萬中選一的合唱團成員,將用歌聲記錄自己的生命樂章。 曲目介紹: 1.不願向命運屈服的小動物--作詞:江昕潔+作曲:施佳雯+編曲:林宏宇 2.每天每天愛你----作詞:李佩芳+作曲:陳俊賢+編曲:林宏宇 3.倚靠--作詞:林玉薇、李佩芳+作曲:施佳雯+編曲:林宏宇 4.微笑天使--作詞:林淑寬+作曲:鄧嘉儀+編曲:林宏宇 5.感恩你--作詞:林慧娥+作曲:劉聖賢 6.路要自己走--作詞:吳嘉祥+作曲:吳嘉祥 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(69)
出版日期:2017/12/01
內容說明:2017年持續與「華視新聞雜誌」合作,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有所調整,給予更多的啟發與激勵。 多年來,罕病基金會不間斷地進入校園宣導罕病, 積極推動罕病學童友善學習環境計畫,藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導,積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。除了進入校園宣導,針對年紀較小的學童,也有說故事媽媽進入校園以繪本說故事的方式,教導小朋友認識罕見疾病。加上一連串的宣導公益廣告及CF、電視與廣播節目的合作製播甚至是罕病病友生命故事書籍的協助出版推廣等,藉由更多宣導媒介的產出,讓原本艱深生硬的罕病友更多的生命元素讓民眾從輕鬆易懂開始認識。 該集節目完整播出: https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=Q_AXC4vr49M ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(68)
出版日期:2017/12/01
內容說明:2017年持續與「華視新聞雜誌」合作,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有所調整,給予更多的啟發與激勵。 多年來,罕病基金會不間斷地進入校園宣導罕病, 積極推動罕病學童友善學習環境計畫,藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導,積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。除了進入校園宣導,針對年紀較小的學童,也有說故事媽媽進入校園以繪本說故事的方式,教導小朋友認識罕見疾病。加上一連串的宣導公益廣告及CF、電視與廣播節目的合作製播甚至是罕病病友生命故事書籍的協助出版推廣等,藉由更多宣導媒介的產出,讓原本艱深生硬的罕病友更多的生命元素讓民眾從輕鬆易懂開始認識。 該集節目完整播出: https://www.youtube.com/watch?v=PR-vbDAlJ10 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(67)
出版日期:2017/12/01
內容說明:2017年持續與「華視新聞雜誌」合作,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有所調整,給予更多的啟發與激勵。 多年來,罕病基金會不間斷地進入校園宣導罕病, 積極推動罕病學童友善學習環境計畫,藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導,積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。除了進入校園宣導,針對年紀較小的學童,也有說故事媽媽進入校園以繪本說故事的方式,教導小朋友認識罕見疾病。加上一連串的宣導公益廣告及CF、電視與廣播節目的合作製播甚至是罕病病友生命故事書籍的協助出版推廣等,藉由更多宣導媒介的產出,讓原本艱深生硬的罕病友更多的生命元素讓民眾從輕鬆易懂開始認識。 該集節目完整播出: https://www.youtube.com/watch?v=_GMXXA6r3tQ ...
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