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在諸多罕見疾病類型中，先天性代謝異常疾病患者是為數較為眾多的一群，患者可以經由嚴格飲食控制並搭配特殊奶粉攝取，兼顧成長營養需求與成分限制，便可健康成長。 |
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在本會所服務的近190種罕病病類中，先天性代謝異常疾病就占了50種之多（統計自2005年10月底止），顯見在罕病諸多類型中，代謝異常疾病的患者是為數較為眾多的一群。與其他病類相較，代謝異常的病類幸運的是，病患可以也必須經由嚴格的飲食設計與管制，並搭配特殊奶粉的攝取，兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，便可以健康成長。
但這項看似容易的任務，對於並未受過專業訓練的家長而言，執行上的確是極大的挑戰。為隨時提供家長各項營養諮詢，本會 ... |
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在本會所服務的近190種罕病病類中，先天性代謝異常疾病就占了50種之多（統計自2005年10月底止），顯見在罕病諸多類型中，代謝異常疾病的患者是為數較為眾多的一群。與其他病類相較，代謝異常的病類幸運的是，病患可以也必須經由嚴格的飲食設計與管制，並搭配特殊奶粉的攝取，兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，便可以健康成長。
但這項看似容易的任務，對於並未受過專業訓練的家長而言，執行上的確是極大的挑戰。為隨時提供家長各項營養諮詢，本會 ... |
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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情穩定後，病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃，並搭配特殊奶粉的攝取，以便兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，這項看似容易的任務，執行起來對於家長卻是極大的挑戰，而此刻也突顯了專業營養師的重要，只是，這項需要在國內並未受到政府與醫療院所的重視。
二○○一年在罕病基金會籌募經費補助下， ... |
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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情穩定後，病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃，並搭配特殊奶粉的攝取，以便兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，這項看似容易的任務，執行起來對於家長卻是極大的挑戰，而此刻也突顯了專業營養師的重要，只是，這項需要在國內並未受到政府與醫療院所的重視。
二○○一年在罕病基金 ... |
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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情穩定後，病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃，並搭配特殊奶粉的攝取，以便兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，這項看似容易的任務，執行起來對於家長卻是極大的挑戰，而此刻也突顯了專業營養師的重要，只是，這項需要在國內並未受到政府與醫療院所的重視。
二○○一年在罕病基金 ... |
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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情穩定後，病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃，並搭配特殊奶粉的攝取，以便兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，這項看似容易的任務，執行起來對於家長卻是極大的挑戰，而此刻也突顯了專業營養師的重要，只是，這項需要在國內並未受到政府與醫療院所的重視。
二○○一年在罕病基金會籌募經費補助下， ... |
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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情穩定後，病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃，並搭配特殊奶粉的攝取，以便兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制，這項看似容易的任務，執行起來對於家長卻是極大的挑戰，而此刻也突顯了專業營養師的重要，只是，這項需要在國內並未受到政府與醫療院所的重視。
二○○一年在罕病基金會籌募經費補助下， ... |
