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高胱胺酸尿症醫療飲食手冊
  • 作 者:罕病基金會、北榮營養部小兒科
  • 出版商:財團法人罕見疾病基金會
  • ISBN:986-80401-6-7
  • 出版日期:2002-12-01 19:03:56
內容介紹:
       一九九九年罕見疾病基金會成立後,我們開始認真的思考:我們能為台灣的罕病病童做什麼?在罕病多樣與複雜的類別中,代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制,因此當疾病確診及病情穩定後,病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃,並搭配特殊奶粉的攝取,以便兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制,這項看似容易的任務,執行起來對於家長卻是極大的挑戰,而此刻也突顯了專業營養師的重要,只是,這項需要在國內並未受到政府與醫療院所的重視。

  二○○一年在罕病基金會籌募經費補助下,商請台北榮民總醫院營養部章樂綺主任主持,偕同牛道明醫師與林明潔營養師,進行苯酮尿症、楓糖尿症、高胱胺酸尿症、高血氨症與白胺酸代謝異常的食譜編撰及食物成分分析,希望建立國內本土的罕病醫療食譜與食材資料庫,同時也在計劃執行過程訓練本會種子營養師謝佳君小姐。

  經過年餘來的檢索、編撰、與出版準備,這份本土的罕病醫療食譜終於印行流通,也希望未來能做為推廣罕病飲食照護參考使用。回顧過去,台灣在罕病照護的制度設計雖然未臻完善,但在二○○○年八月,國內立法執行「罕見疾病防治及藥物法」後,相信在政府、民間、及醫事專業人員的共同努力下,我們有信心,罕病的照護將日漸完善,也感謝所有促成這份罕病系列食譜出版的有心人!(售價:200元)

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