本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等，這些心聲，本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。

　　為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上，感受到社會的溫暖與專業的協助，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，進而提供更適切的服務，自2003年起，本會開始針對單一病類印行專屬之照護手冊，內容包含：疾病介紹、護理經驗分享及資源索引等部份。目前已出版結節硬化症、威爾森氏症、龐貝氏症…等十冊，以供病家及專業人員參考。

　　本系列之照護手冊事由本會醫療服務組體編譯而成，如有，不盡完善之處，也歡迎病友、醫師及各領域之專家們給予指導，使琪內容臻於完善。

　　另感謝台中榮總遺傳諮詢中心徐山靜主任及台北醫學大學附設醫院小兒遺傳新陳代謝內分泌科楊晨醫師的細心校閱。未來我們將針對更多不同病類，持續進行其他照護手冊之編撰，期盼能帶給家屬必要之協助。

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軟骨發育不全症照護手冊下載