面對家人罹患罕病的殘酷事實，對許多家庭而言，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病又會如何發展？而這些答案，都是罕病家庭十分迫切的需求。

　　然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為外文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞過度專業，令家屬或病患對於疾病的難以認識與瞭解。因此本會醫療服務組著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」，期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則，讓家屬感到安心，也讓病友知道該如何照顧自己。

　　本會2006年底所出版的腎上腺腦白質失養症照護手冊，內容深入淺出，「疾病面面觀」單元介紹疾病臨床症狀、診斷原則、照護原則、營養照護原則及遺傳諮詢等，「心情留言版」則邀請病友或家屬分享其經驗，並為罹患相同疾病的病友及家屬打氣。值得一提的是，我們特別增加了「Q＆A問與答」單元，提出許多相關的醫療常識與社福資源訊息，以供病家參考之用。

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