對許多罕病家庭而言，除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病的發展會如何？這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時，必須面對、也想知道的。

　　然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為原文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞的過度專業，而無法滿足家屬或病患對於疾病知識的認識與瞭解的需求。

　　有鑑於此，基金會針對他們的需求，設計一系列病患專屬的「罕見疾病照護手冊」，共分為「給父母的話」、「疾病面面觀」、「權益Q&A」、「心情留言版」四大部份，其內容包括：專家、病友家屬的經驗談；該疾病的症狀、診斷治療原則、營養照顧及復健治療；病友自身的醫療與社福權益等，我們希望藉由該書的出版，使他們在對抗疾病的漫漫長路上，能感受到社會關懷的溫暖與專業協助。

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亨丁頓氏舞蹈症照護手冊（17）2021年1月再版