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第七十三集：尼尼的冒險旅程(CHARGE症候群)
作 者：陳明雅 繪 者：許晏捷
發表日期：2024/08/30
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是小丑魚家族的尼尼。尼尼一出生就得了一種罕見疾病叫 CHARGE 症候群，需要戴著厚重的眼鏡、助聽器、身形及魚鰭長得特別嬌小，心臟不好游一下下就會覺得好喘好喘，但喜愛冒險的尼尼決定自己出發去探險，在路途中碰到了海龜查理叔叔、章魚奧丁叔叔及大鯨魚班迪先生，究竟發生什麼事了呢?請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」 在海底王國裡，有五彩繽紛的蝴蝶魚、孔雀魚、章魚、海星、水母、螃蟹…等，大家一起快樂的生活在海底王國裡面，小丑魚家族有一隻長得非常特別的小丑魚，它的名字叫「尼尼」，尼尼平時會戴著厚重的眼鏡及助聽器、身形及魚鰭跟其他小丑魚比起來顯得非常嬌小，還有心臟問題，游一下下就會覺得好喘好喘。因為身體的緣故讓喜歡冒險的尼尼，每天放學都只能乖乖回家，尼尼也好想像其他同學一樣自由自在地玩耍。
晚上睡覺前尼尼躺在床上納悶地問著媽媽：「為什麼我要戴眼鏡、助聽器，戴這些好醜，而且我的魚鰭也比同學小，還不能大口大口的吃飯，我的朋友都說我好奇怪！」
媽媽：「尼尼，因為你得了一種叫CHARGE症候群的罕見疾病，眼鏡跟助聽器都是為了讓你可以聽到動人的聲音、看到美麗的風景！雖然不能大口吃飯，但是只要慢慢吃，我們也可以吃好多美味的食物。」
尼尼：「可是我長得跟其他魚長得不一樣，我覺得我好奇怪喔！」媽媽：「不論你是什麼樣子，都是媽媽最愛的寶貝！」
尼尼還是感到相當難過，哭著哭著就睡著了…
隔天尼尼決定要改變心態，跟媽媽說今天要一個人出去探險，看看海底世界有什麼有趣的事情。尼尼正煩惱著要去哪裡探險，剛好看到海龜查理叔叔很痛苦的樣子。
尼尼著急地問：「查理叔叔你還好嗎？看起來好像很痛的樣子，怎麼了？」
海龜查理叔叔：「我剛剛出門要去超市買東西，結果突然鼻子好痛，不曉得發生什麼事，真的好痛，尼尼你可以幫我看看嗎？」
尼尼：「當然沒問題，查理叔叔不要緊張，我馬上幫你看看！」 因為鼻子裡太暗了，尼尼左看看右看看一直看不清楚，當想說該怎麼辦時，燈籠魚小姐經過：「尼尼跟海龜查理先生在這裡幹嘛呀？」
尼尼：「查理叔叔的鼻子很不舒服，不知道發生什麼事了，你可以開燈讓我仔細檢查一下叔叔的鼻子嗎？」
燈籠魚小姐聽到尼尼的話相當緊張，趕緊打開她頭上的燈，尼尼仔細檢查後發現原來鼻子裡面插了一支吸管，尼尼用小小的魚鰭慢慢地伸進去，一點一點地幫查理叔叔把吸管拔出來。
尼尼：「查理叔叔你看～原來是一根吸管卡在你的鼻子裡面。」
燈籠魚小姐：「天啊～這吸管怎麼會在你的鼻子裡，實在太可怕了，還好有尼尼的幫忙！」
海龜查理叔叔：「應該是有人亂丟垃圾，我沒有注意不小心吸進去，還好有尼尼的小小魚鰭，才能順利的深入鼻子幫我把吸管拔出來，謝謝你們呀尼尼跟燈籠魚小姐！」
尼尼很開心地被海龜查理叔叔稱讚了，這是他第一次被稱讚，接著尼尼游到了海洋上層，遠遠看到章魚奧斯丁叔叔好像在跳舞的樣子，尼尼很開心地來到奧斯丁叔叔旁邊，原本想一起跳舞，結果才發現原來是奧斯丁叔叔其中一隻腳被塑膠袋纏住了。
章魚叔叔：「哎呀！哎呀！救命啊！尼尼救救我！我趕著要去接小章魚放學，但腳不知道突然被什麼東西拉住了，可以幫幫我嗎？」尼尼推推那厚重的眼鏡，仔細一看原來是塑膠袋的一邊纏在奧斯丁叔叔的腳上，而另一邊纏在長長的海草上。
尼尼：「奧斯丁叔叔是塑膠袋把你跟海草纏在一起了，該怎麼辦才好，我想想看有什麼辦法可以幫你……」
奧斯丁叔叔看著纏在海草上的塑膠袋不好拆掉，於是指導尼尼先從纏在海草最下面的塑膠袋往上拉，尼尼聽著奧斯丁叔叔的指令、推推眼鏡仔細看被纏住的地方，一點一點慢慢向上拉，終於塑膠袋從海草上拆掉了。
奧斯丁叔叔摸摸尼尼的頭：「尼尼真是幫了我大忙，還好你有帶著眼鏡跟助聽器出門，及時發現我被塑膠袋纏住，甚至還解救了我，謝謝你，我要趕快去接小章魚了，改天來我們家玩，我把我珍藏的上等魚飼料分你吃！」
尼尼心想今天出門真開心，準備回家跟爸爸媽媽分享遇到了海龜查理叔叔及章魚奧斯丁叔叔的事情。
「尼尼！尼尼！...」身後遠遠傳來低沉渾厚卻微弱的聲音叫住尼尼，回頭一看原來是大鯨魚班迪先生。
「班迪先生你…你…你怎麼了！怎麼會變成這樣子？」尼尼相當震驚，瞪大雙眼看著這巨大的大鯨魚班迪先生嘴巴被巨大的漁網纏住了，無法張開， 只能發出微弱的聲音求救。
大鯨魚班迪先生：「尼尼快幫幫我，我已經一天沒有吃東西了，肚子好餓，嘴巴也被魚網勒的又紅又腫，非常痛，快幫我想想辦法把漁網拆掉！」
尼尼看著這兩個巨大的物體纏在一起，心想自己的力量實在非常薄弱，於是跟班迪先生說：「班迪先生你在這裡等我一下，你實在太巨大了，我一隻小小的魚實在沒辦法拆掉漁網，我去叫爸爸媽媽還有大家過來一起幫忙，等等我喔！我很快就會回來了！」 尼尼很著急的想趕快回家跟爸爸說，但心臟不好的尼尼游到一半覺得好喘好喘，又好緊張，想趕緊幫忙班迪先生。突然尼尼想到媽媽經常告訴自己：
「深吸呼～吐氣～不要緊張，慢慢游，你一定可以的！」尼尼跟著做了幾次深呼吸、吐氣，尼尼感覺心臟舒服許多，繼續努力地游回家。
尼尼：「爸爸、媽媽！趕快過來，大鯨魚班迪先生的嘴巴被漁網纏住了，很不舒服，趕快叫大家一起來幫幫牠！」爸爸、媽媽也叫了住在附近的鄰居海龜查理叔叔、章魚奧斯丁叔叔、燈籠魚小姐、海星小姐一起來幫忙。
尼尼帶領大家來到海洋上層，看到大鯨魚班迪先生的嘴巴，大家很驚訝的問：「班迪先生怎麼會被這麼大的魚網纏住嘴巴呢？」
班迪先生難過地回答：「我每隔一段時間就會游到海面上呼吸，結果不小心被漁船遺棄的漁網纏住嘴巴了，原本想要自己把漁網用掉的，卻沒想到越纏越緊，拜託你們幫幫我，我的嘴巴實在太痛了！」
尼尼安慰著回答：「班迪先生不用擔心，大家都來幫你了，我們一定可以解救你的！」
大家分工合作，尼尼爸爸與海龜查理叔叔拿著剪刀，慢慢地從旁邊把漁網剪開，而章魚奧丁叔叔、尼尼媽媽、燈籠魚小姐、海星小姐分別從左右兩邊慢慢的把漁網拉開，但尼尼因為身形較嬌小且心臟不好，沒辦法拉這麼大的漁網，於是尼尼在旁邊幫忙指揮大家，「章魚奧斯丁先生左邊再拉高一點」、「燈籠魚小姐右邊拉的慢一點」、「對對對！就是這樣大家一起往前拉～」，在尼尼的指揮與大家的分工合作下，大鯨魚班迪先生嘴巴上的漁網終於拆掉了，大家好開心地歡呼，班迪先生發射噴泉來慶祝，爸爸媽媽也緊緊的抱著尼尼稱讚尼尼。
尼尼今天過了非常充實，幫助了海龜查理叔叔、章魚奧斯丁叔叔及大鯨魚班迪先生。
尼尼開心又得意的說：「爸爸、媽媽雖然我得了罕見疾病 CHARGE 症候群，但只要戴上眼鏡、助聽器就可以跟大家一樣開心的玩耍；雖然身形長得特別嬌小，但也因此才能幫助海龜查理叔叔拔出吸管；雖然心臟不好容易覺得喘，但這也讓我常常提醒自己不要緊張慢慢來。」
爸爸媽媽把尼尼抱在懷裡：「尼尼呀，爸爸跟媽媽很開心你能這麼善良又勇敢的去幫助每一個需要幫助的夥伴，你是我們最棒的小寶貝！不論你是什麼樣子，爸爸媽媽對你的愛都永遠不會變。」
晚上爸爸媽媽帶著尼尼一起來到章魚先生家裡玩，尼尼、小章魚還有其他小朋友們開心堆著積木，尼尼不再因為自己跟別人的不同而感到難過，變成時常歡笑快樂的閃耀尼尼。  認識罕見疾病—CHARGE 症候群邱姊姊：「各位小朋友，CHARGE 症候群患者有方形臉、寬闊額頭、彎眉、大眼睛、鼻樑突出、小嘴巴及面部不對稱的臉部特徵。身體出現多種症狀， 如：眼睛部位缺損影響視力、腦神經受到影響造成嗅覺減退或喪失及臉部單側或雙側麻痺無力、先天性心臟缺陷、鼻咽通道狹窄發生吞嚥或呼吸問題、生長發育及發展遲緩、生殖泌尿系統異常、耳朵構造異常導致聽力障礙及平衡問題、唇顎裂、免疫力較差等，是屬於罕見疾病的一種，雖然身體有一些限制，但就像故事中的尼尼一樣，每個人都有自己的優點，可以發揮自己在自己擅長的地方，豐富自己的多彩人生，各位小朋友，我們要跟尼尼學習，碰到困難不要輕易就被打敗，而是要勇敢面對每一天喔。對了，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」  疾病詳述https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/1008 https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/136 |
