在忘憂村中，村民們總是充滿著歡笑，彷彿沒有煩惱一樣，如果遇到了煩惱，村民們會去尋找「忘憂雜貨店」幫忙。因此忘憂村中沒有人不知道「忘憂雜貨店」。「忘憂雜貨店」佇立在忘憂森林，在偌大的森林中，只有用木頭一根一根建起的忘憂雜貨店、門前的鵝黃色信箱、白色的告示牌以及店長「小樂」。白色告示牌上寫著：「只要把自己的煩惱投到門前的鵝黃色信箱中，忘憂雜貨店就能一起幫你解決煩惱！讓我們一起拋棄煩惱吧！」

「忘憂雜貨店，帶你一起拋棄煩惱」是忘憂雜貨店的開店宗旨，而忘憂雜貨店的店長，小樂，總是身穿一套淺綠色的運動套裝，配上白色的跑步鞋，只要看見他在村子內東奔西跑，就表示他正在出任務，為村里居民解決煩惱！因此當居民看見他時，總是會給他許多的食物，並用宏亮的聲音說：「小樂！這些食物給你填飽肚子，出任務加油啊！不要餓到了！」

這天，忘憂雜貨店收到一封信件：「忘憂雜貨店您好，我是小鉬的媽媽，小鉬剛出生時身體相當的健康，身體的發展也都和一般小朋友一樣，但是今年剛滿兩歲的小鉬，身體突然出現了巨大的變化。小鉬會突然癲癇發作，也找不到發作的原因，同時伴隨著身體癱瘓，更糟糕的是，身體功能開始退化，原本會走路的他，現在突然不會走；原本能自己動手吃飯的他，現在也沒辦法自己吃，這樣的狀況已經持續２個月，村子裡醫師也都檢查不出小鉬的身體到底發生什麼事情，能否麻煩你幫幫我們呢？我們就住在忘憂村 20 號，等待你的到來！」

看完信件的小樂，決定幫助小鉬媽媽解決她的困難。於是他拿起了手機，撥了一通國際電話。小樂：「哈囉！小崔醫師！好久不見！今天忘憂雜貨店收到了一封信，是關於疾病的，不過我對這方面比較不了解，所以想詢問看看你的意見…..」於是，小樂跟小崔說明了關於信件的內容及小鉬的狀況。小崔醫師：「小鉬的狀況我大概了解了，我過幾天就會回國，你先詳細詢問小鉬的狀況，再跟我說，我可以事先查一些資料，回國後我跟你一起去拜訪小鉬吧！」

翌日一早，小樂便換上他的淺綠色運動套裝，穿上白色運動鞋，出發去小鉬家，「叩！叩！叩！請問小鉬媽媽在家嗎？」「來了～來了～請問是哪位呢？」小鉬媽媽邊開門邊說。「你好，我是忘憂雜貨店的店長，小樂，昨晚我看見你們的信件，便想著一定要趕快來拜訪你們，了解小鉬的狀況， 請問我方便進門看看小鉬的狀況嗎？」「方便！方便，小樂店長請進！真的很感謝您願意來幫我們解決煩惱。」小鉬媽媽說。小樂：「不會！不會！ 今天是我來告訴你們一個好消息，我的朋友，小崔，是位醫師，幾天後就會回國了，到時我們會再來探望你們，今天我先來更詳細了解小鉬的狀況！ 請他先去收集一些資料，我相信你們的煩惱一定會被解決的！」於是，小鉬的父母花費一小時的時間跟小樂說明，近兩個月來，小鉬的身體狀況， 邊說時，也留下了難過的淚水。「看到小鉬這樣，我們也很不捨，只希望小鉬能夠早日康復」小鉬媽媽說。

5日後，小崔醫師回國了，一下飛機便和小樂直奔到小鉬的家中。小崔醫師：「小鉬媽媽你們好！根據我初步的了解，小鉬有可能是罹患了罕見疾病，確切是那種罕見疾病目前還不確定，可能需要做更進一步的檢驗，今天我前來，是想帶小樂到醫院做更進一步的檢查。」將近一個月的等待， 小鉬的檢查結果出來了。小崔醫師：「根據檢查結果顯示，小鉬是罹患了一種名叫『鉬輔酶缺乏症』的罕見疾病，這種疾病的發生率相當低，會有癲癇、癱瘓、發展比較慢、肌肉張力不足的狀況發生，然而這個疾病沒辦法康復，也沒有藥物可以醫治，同時會伴隨小鉬一生。」

小鉬媽媽著急的問：「既然現在知道小鉬是罹患「鉬輔酶缺乏症」的罕見疾病，請問我們現在應該要如何照顧小鉬呢？」

小崔醫師：「目前『鉬輔酶缺乏症』的治療主要以症狀控制為主。有的患者在飲食上要避免含有「硫」化物的食物，例如牛奶、肉類、蛋類、花椰菜等。」

在清楚得知小鉬的狀況後，小鉬媽媽下定決心，一定要好好會照顧小鉬，就算沒辦法痊癒，但也要盡量減少疾病為小鉬帶來的傷害。

回家的路上，小鉬媽媽：「小樂，真的是太謝謝你的幫助了，因為有你，我們才會認識小崔醫師，讓我們能夠知道小鉬到底發生了什麼事情！你真的幫我們解決煩惱了呢！」「這就是我忘憂雜貨店存在的動力呀！能幫助到你們我非常的開心，如果之後有需要我幫忙的也歡迎你們再來找我呦！」說完，小樂便踩著他的白色運動鞋回到了忘憂雜貨店。

在小鉬媽媽的細心照顧及症狀治療下，小鉬的身體狀況也逐漸穩定，小鉬媽媽也帶小鉬到復健診所開始復健。這樣忙碌的日常，對於他們來說或許辛苦，卻也甘之如飴。在小鉬身體逐漸穩定的情況下，小鉬媽媽深刻體會到「鉬輔酶缺乏症」對小鉬身體的嚴重影響，於是她決心開始推廣「鉬輔酶缺乏症」的相關知識，希望更多人了解這個疾病，但單靠他們的力量卻是遠遠不夠的，於是他們想到了昔日好朋友，忘憂雜貨店。

這天，剛出完任務的小樂回到忘憂雜貨店，便看見鵝黃色的信箱上插著一封信。「小樂，好久不見！我們是小鉬的媽媽，小鉬的身體狀況已經逐漸穩定下來，於是我決定想要向大家宣導『鉬輔酶缺乏症』這個罕見疾病，不知道你有沒有興趣想要加入我呢？」隔日，小樂便抵達小鉬家：「加入這樣有意義的活動，是我的榮幸！」

首先，他們決定先在歡笑村舉辦宣導活動，向村民們介紹疾病。小樂：「那我能幫忙協助什麼呢？」小鉬媽媽：「那就麻煩小樂幫我們做宣傳好了！」在小樂一起幫忙宣傳的情況下，村民也都給予宣導活動相當高的評價。小奎：「哇！這活動真的是太讚了，讓我認識這樣的罕見疾病！」小彬：「這活動應該要常舉辦才對，認識我們村民進而能夠幫助到他們是很重要的。」這樣的情況讓小鉬媽媽感到相當欣慰，希望大家在了解疾病後，能為這群罹患罕病病友創造更友善的環境，小鉬媽媽在心裡暗自祈禱。

在歡笑村舉辦的宣導活動相當的成功，他們決定要開始在歡樂村以外的地方舉辦更多的宣導活動，他們開啟了宣導活動之旅。在這個過程中，小鉬父母跟小樂也結識了許多志同道合的人，甚至也遇到了罹患相同疾病的病友家庭，大家都希望可以為這群人再盡多一點的心力。其中，同為罹患鉬輔酶缺乏症的小卓爸爸：「還是我們可以組織鉬輔酶缺乏症相關團體，除了能一起交流照顧經驗，更重要的是為那些受到這個疾病影響的人提供支持和幫助。」「我覺得這個想法很好！」「我也覺得不錯！」贊同的聲音此起彼落，就這樣小鉬媽媽便開始著手準備規劃團體。

此時，小樂認為，小鉬媽媽已經漸漸能獨當一面處理許多事情且身邊有這麼多一起幫忙的夥伴，自己的任務也該結束，於是在夜裡留給小鉬媽媽一張紙條。「忘憂雜貨店，又再一次完成任務，我們下次見！」

一年後，電視報導：「鉬輔酶缺乏症團體，赴美國際交流！收穫滿滿！」「鈴～鈴～鈴～」手機鈴聲響起。

「小樂！好久不見！你有看到今天的新聞吧？」小鉬媽媽說。

「有哇！我就知道妳一定會成功的！」小樂說。

「真的幸好我們當初有遇見你，除了讓我們可以知道小鉬罹患什麼疾病外，也讓我開了這段旅程，忘憂雜貨店，真的解決我們的煩惱！」小鉬媽媽說。聽到小鉬媽媽的話語，讓小樂備感欣慰，

「忘憂雜貨店，帶你一起拋棄煩惱」的開店宗旨，也會一直持續下去。

 

 認識罕見疾病—鉬輔酶缺乏症 ( Molybdenum Cofactor Deficiency )

邱姊姊：「各位小朋友，鉬輔酶缺乏症也是屬於罕見疾病的一種，它的發生率相當低，由於有害物質亞硫酸鹽堆積造成神經傷害，除了會癲癇、全身癱軟之外，同時也會影響認知功能，及影響身體功能發展。在小鉬媽媽的努力之下，有越來越多人認識這樣的罕見疾病，也能為更多人帶來健康和快樂，讓我們一起跟上他們的腳步吧！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

 疾病詳述
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/236
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/1042