財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:218
播出日期:2011/07/31
內容說明:       每個孩子都是媽媽的心頭肉,為了孩子母親往往可以做出令人難以想像的犧牲與付出,因為只要孩子平安就是她們最大的願望,許多人是在當了媽媽之後才能體會自己母親過去的辛苦,本週我們特別邀請到全方位藝人郭靜純,與肌肉萎縮症病友林子琦媽媽柯潤家一同對談,要讓您了解屬於母親的內在堅強奮鬥力量。         知名藝 ...

編 號:217
播出日期:2011/07/24
內容說明:         音樂對你來說具有何種意義?當遭逢挫折困頓時最適合聽什麼歌曲來轉換心念?想知道把歌唱好的關鍵嗎?練唱時又應該注意哪些重點?或是該如何挑選適合自己的音域與音色的歌曲?本週我們特別邀請到台北藝術大學的吳家鳳老師來到現場,分享關於音樂、歌唱、創作種種音樂獨家祕辛給兩位罕病音樂人-纖維性骨失養症病友魏益群與馬凡氏症病友張瓊玉以及收音機前的您。 ...

編 號:216
播出日期:2011/07/17
內容說明:   棒球,台灣人的國球!不知有多少夜裡國人為它歡笑為它流淚,只因為棒球魂不滅…今年台灣職棒已經邁入第二十二個年頭,中華職棒聯盟更是喊出「好球(NICE PLAY)」,就是希望球員能更加努力,打造場場精彩賽事,好讓低迷一陣的職棒人氣逐漸回籠。而每年除了捉對廝殺的例行賽外,就屬七月的年度職棒明星賽事最吸睛,經由票選的職棒明星組成紅白兩隊更是一時之選,也讓球迷話題不斷秀果十足。因為有模有 ...

編 號:215
播出日期:2011/07/10
內容說明:     你認為自己是一個具有什麼樣特質的女人?或你想知道自己生命中重要的女人像紅樓夢哪個典型女性人物?你是否相信性格會決定命運?本週我們特別邀請台中市曉明女中教師李佩蓉老師,目前也正在政大中文博士班進修,李老師特別來到現場分享精采的紅樓夢之女人給兩位才華洋溢的罕病畫家-肌肉萎縮症病友鄭鈴與多發性硬化症病友郭惠恩,當文學遇上畫家究竟會產生什麼火花,請拭目以待。其實紅 ...

編 號:214
播出日期:2011/07/03
內容說明: 古人說:「吃飯皇帝大。」飲食對每個人來說,有不同的意義,有的人認為吃飯是一種享受,有的人認為食物的功能僅是用來維持身體健康,但是飲食對少部分的人來說,卻是讓人又愛又恨必須斤斤計較。本週邀請日新牛頭牌鍋具行銷部副理劉貞彗、烹飪老師杜慧娟及苯酮尿症病友家屬佳宓媽媽,和我們一同來分享飲食與她們的關係、意義及影響。   宓宓是苯酮尿症的病友,因苯酮尿症對蛋白質代謝有困 ...
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