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罕病廣播出版系列
 
演說「紅樓夢」之女人【第215集】
  • 編 號:215
  • 播出日期:2011/07/10
內容介紹:
    你認為自己是一個具有什麼樣特質的女人?或你想知道自己生命中重要的女人像紅樓夢哪個典型女性人物?你是否相信性格會決定命運?本週我們特別邀請台中市曉明女中教師李佩蓉老師,目前也正在政大中文博士班進修,李老師特別來到現場分享精采的紅樓夢之女人給兩位才華洋溢的罕病畫家-肌肉萎縮症病友鄭鈴與多發性硬化症病友郭惠恩,當文學遇上畫家究竟會產生什麼火花,請拭目以待。其實紅樓夢可比為中國文學中的莎士比亞,甚至有專門研究作品與作者的「紅學」與「曹學」,其文學獨創性與原創性非常的高,雖然是虛構的故事,但是假作真實真亦假,種種描述都非常貼切人性的纖細敏感,它訴說著人間種種情愛與悲歡離合,任何人都可以把自己的生命故事投入其中,更是當時最早關注女性議題的文學,其中女人的面貌之多,女尊男卑的觀念更突破傳統三從四德的框架,在中國文學中具有相當的地位與影響力,今天就讓我們一起來感受紅樓夢的魅力吧!
 
    李佩蓉老師,台中市曉明女中教師,在政大中文研究所博士班進修,李老師對紅樓夢有相當精采的剖析介紹,保證讓你分秒片刻都捨不得離開收音機,兩位女主角寶釵與黛玉的個性相差甚遠,但各有千秋,寶釵飽讀詩書,品格端莊,穩重大方,八面玲瓏,懂得人情世故與應對進退,人際關係良好,個性又細膩貼心,但卻因為太為別人著想而活的比較辛苦,因為寶釵總是很努力的應對世俗的框框,但若在現代社會,她顯然是個極具親和力的典範,也是情商的頂峰人才;黛玉則從小是孤女,所以自我保護甚多,她的心思細膩,冰雪聰明,卻敏感多疑,雖然自幼任性,沒有標準的規範教養,但對人無戰術的她卻很純真,總能率直勇敢地做自己,病懨懨的她有著西施捧心的美麗,也有葬花的浪漫風情,是個脫俗卻又多愁善感的浪漫女子,黛玉的真性情是再高超的語言也無法衡量形容的。兩位截然不同的女人在世俗與脫俗的價值觀碰撞著,她們與賈寶玉的愛情故事最讓人津津樂道。寶玉的姐姐賈元春進宮當王妃,想家的她一生也只能回鄉省親一回,而故事中的大觀園正是蓋來迎接她的,貴為王妃卻連自己的祖母都得向她下跪,面對自己父親也只能隔著簾子,連她最疼愛的弟弟寶玉也得向她行古禮,一生榮華富貴享之不盡,可是卻難買片刻天倫之樂,最後鬱鬱而終。紅樓夢中的女人當然還不只幾種類型,更有圓滑機智如王熙鳳,聰明且機關算盡的她充滿領導能力,有高明的手段與圓融的社交技巧,只可惜心機用在錯誤的地方;另外紅樓夢裡面許多姐妹、主子與奴婢的個性個個鮮明生動精采萬分,不容您錯過。其實大觀園內的純然美好就像是母親的子宮,是人人嚮往卻回不去的地方,紅樓夢一書透過劉姥姥三次進大觀園,展現其一般、興盛與敗亡三個時期的面貌,更讓我們看到人間百態。
 
    患有罕見疾病肌肉萎縮症的病友鄭鈴,從小與疾病相處的她,在正常求學的過程中看到的同學都是健康的,過去也常想為何自己不能和其他同學一樣,而感到徬徨,但樂觀的她最後卻對人生有了不同的新看法,認為自己不該浪費太多時間在害怕與等待,應該要勇敢的追逐夢想,反而轉化成對繪畫創作的能量,成為一個成功的自由插畫家,她在接觸繪畫後,也曾因自己的素描技法沒有科班出身的學生好,而感到不安,但有個老師對他說,創作最重要是在於想像力,線條最重要則在於生命力,而不是技巧,最後她不畏疾病帶給她的困難,設計出的作品不僅受到業界的肯定與愛用,她的繪本還得了獎,參加了展覽,創作對她而言不僅是內心裡的誠實訴說,更是他運用想像力在圖像中的旅行。鄭鈴第一次面對紅樓夢的經驗和大多數人一樣是在國中課本的「劉姥姥逛大觀園」,她認為自己個性纖細敏感,常會細心觀察別人的肢體動作,也很容易就為他人設想很多,體貼細心的她比較鍾愛處事成熟的寶釵,但也羨慕黛玉不畏世俗有夢最美的情懷。
 
    患有多發性硬化症的病友郭惠恩,幼年六歲時眼睛一天之內雙目失明陷入黑暗,之後到日本開刀卻沒有完全痊癒,她的左眼只有0.05的視力,右眼只有光感反應,三年前惠恩又得到罕見疾病的多發性硬化症,這雖然是他人生的另一個轉捩點,但疾病的打擊與生命的困厄,並未奪去她熱愛生命的天性,樂觀的她開始嘗試繪畫,開啟另一條藝術之路。惠恩曾逛過北京內仿造紅樓夢書中建造的大觀園,當時園裡正下著雪,她在裡面散著步,有著一種屬於她自己的浪漫情調,對於紅樓夢她最感興趣的部份在於「愛」的問題,因為他認為世間萬物要有愛才有感覺,就好比陶土創作者一定得愛上泥巴,才會捏出附有生命力的陶藝作品,同樣地她認為因為有愛,作品才不會流於匠氣,也難怪熱情的惠恩畫中總是充滿了生命的力量。惠恩同樣鍾愛寶釵多過黛玉,雖笑說因為自己是病人所以不愛病人黛玉,但她佩服的是寶釵的那份成熟懂事的態度。
 
不論是文學或繪畫的創作都是一種生命的延伸,本週特別邀請到李佩蓉老師來到現場帶來精采的演說【紅樓夢】之女人,希望能讓鄭鈴與惠恩兩位優秀的罕病畫家,產生出不同的創作靈感,畫出屬於她們自己心中的十二金釵,想必各位一定跟我一樣也很期待她們的作品。想知道寶釵、黛玉與寶玉精采動人的愛情故事嗎?想知道十二金釵不同的性格造就出什麼命運嗎?想了解性格特質與幸福間的關聯嗎?想知道罕病病友鄭鈴與惠恩是如何不受限於天生的條件,反而闖出了一片她們的繪畫天地?您可千萬不要錯過本週精彩的角落欣世界~演說【紅樓夢】之女人!!
來賓介紹

李佩蓉


台中市曉明女中教師,也在政大中文研究所博士班進修。她愛哭愛笑愛夢想,喜歡把世界妝點得溫暖浪漫。從大學、碩士班到博士班,體認到學中文的意義不只是取得教師資格,透過文學的閱讀、品味甚至是看起來枯燥嚴肅的研究分析,原來都是在學習如何對於生活、生命進行更深刻的觀察思考與剖析。她覺得文學實在太豐富、太美了,希望可以透過各種方式把這樣的美感分享給大家。大學時期曾獲選2004年教育電台校園DJ,在教育電台全國聯播網介紹《三國演義》、《西遊記》等八部中國古典小說經典,有國中生讀者因為聽了節目而開始閱讀《紅樓夢》、《聊齋》等原著;也有讀者在開車回家的偶然聽到,從此每週準時收聽,到了家都還捨不得下車。上研究所之後,以「中國古典小說」為研究專長,陸續在國內外發表相關論文。

鄭鈴


患有脊膸型肌肉萎縮症,從小就與疾病共處,對人生的哲學有著不同的看法,轉而對繪畫創作的能量,現為自由插畫、繪本創作者,勇敢又樂觀的她不久前才自己一個人到印度自助旅行當輪椅背包客,創造屬於她的精采人生。展覽:2011.04《陳璐茜繪本‧創作師資培訓班 第七期 聯展》


得獎: ‧繪本「眼睛的房間」---2010.11獲得文建會 第九屆文薈獎 繪本組 第二名 ‧ 繪本「看不順眼」--- 2010.11獲得台灣繪本協會 第一屆個人風繪本獎 佳作 ‧入選 2011朱銘美術館 藝術長廊創作

郭惠恩


在幼年六歲時眼睛一天之內就雙目失明,隨即到日本開刀,但卻沒有因此完全痊癒,她的左眼只有0.05的視力,右眼只有光感反應。三年前惠恩罹患罕見疾病多發性硬化症,這也是他人生的另一個轉捩點,但疾病的打擊與生命的困厄,並未奪去她熱愛生命的天性,後來開始嘗試繪畫,開啟另一條藝術之路。她的著作書籍為『生命如此豐盛』,得到了行政院頒發的第三十三屆優良中小學課外讀物,去年五月第一次上架就進了暢銷排行榜,還得到暢銷書排行榜勵志類別的第九名。惠恩個人則在民國73年得到教育部頒發的『教育有功人士獎章』。


疾病介紹

脊髓性肌肉萎縮症 Spinal Muscular Atrophy    是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron , SMN gene 第5號染色體長臂5q11.2-q13.3)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約1/10,000,台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此症。 

依發病年齡和嚴重度可分為三型:

1.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I﹚: 
每兩萬名嬰兒中約有一名,為最常見的一型。嬰兒在子宮內或出生後3個月內,便會出現四肢無力、哭聲無力及呼吸困難等症狀。由於患者易感染呼吸道疾病,多在1歲內便可能死於肺炎,如未積極給予支持性呼吸治療,很少會活過3歲。 

2.中間型脊髓性肌肉萎縮症(Intermediate form type, SMA type II﹚ : 
症狀常發生在出生後6個月~18個月。病患下肢呈現對稱性無力、無法站立行走、肌腱反射減退、舌頭或手部偶爾會顫抖。四分之一患者常在2歲前死於呼吸道感染,其他存活者,多因持續肌肉無力造成脊椎側彎,影響肺部功能而導致呼吸困難,需要支持性呼吸治療以維持生命。 

3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症(Kugelberg-Welander Disease, SMA type III ﹚: 
症狀發生的時間不一定,從出生後18個月到青少年、成人期都有可能。症狀是輕度對稱的肢體近端肌肉無力,上下樓、行走跑步不便,患者長期存活的情況還算不錯。 

肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法。自1995年起直接抽血檢驗SMN基因病變可以快速且準確地做出診斷,此方法也可以應用到產前遺傳診斷,避免罹病家庭再生育有病的下一代。目前對此類病症尚無積極有效的療法,只能經由按摩、水療及物理治療等來改善四肢行動的靈活度,做腳部矯正及在物理治療師指導下,練習用橫隔膜呼吸,使用可攜式的治療器材,幫助肺部呼吸並排除支氣管中的痰及照護呼吸系統,較為嚴重的病人則需要仰賴呼吸器及其他積極的支持性呼吸治療才能存活。目前有研究性質的藥物治療正進行人體測試,療效未卜。未來則要靠分子生物學研究找出缺損基因及其致病原理,才能在治療上有進一步突破。

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多發性硬化症 Multiple Sclerosis    人體的神經纖維外包裹著一層叫「髓鞘」的物質,它像電線的塑膠絕緣皮,可避免神經網路短路,並協助傳導神經訊號。而多發性硬化症,就是中樞神經系統發生髓鞘塊狀的脫失,導致神經訊息傳導受阻,產生各種症狀。

多發性硬化症的起因被認為是自體免疫性疾病,但也有研究懷疑是特殊病原體感染所致。患者多在20-40歲時發作,特別是31-33歲間最常見,兒童及老年人則極為少見,女性發生率約為男性的兩倍,白種人罹患的機率也較高。

多發性硬化症臨床症狀與髓鞘受傷部位有關。通常有下列的症狀產生(以下這些症狀可能消退,也可能長久持續甚或逐漸加重):

 

  1.  視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動,甚至失明。

2.  失去平衡感、四肢無力,下肢或四肢完全癱瘓。

3.  因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。 

4.  常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。 

5.  講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。

6.  容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。

7.  短期記憶、專注力、判斷力會有問題。 

  臨床治療上使用乙型干擾素(Interferon beta-1a, Interferon beta-1b)及Copolymer-1來延緩病情惡化及減少復發次數;另外,以解痙劑或肌肉鬆弛劑來抒解痙攣、以大劑量類固醇靜脈注射後再加口服製劑來治療視神經炎、以抗癲癇劑及抗憂鬱劑來減緩慢性疼痛、使用抗乙醯膽鹼劑(如Oxybutynin或Propantheline)治療排尿不正常。復發時的急救性治療,則是注射高劑量的皮質類固醇,但會有體重增加、高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、白內障等多種副作用。另外,利用免疫抑制劑來降低免疫功能,減少髓鞘傷害的療法,則容易使患者受病毒與細菌感染,其療效仍在評估當中。