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罕病廣播出版系列
 
愛心金球 歡喜開轟【第216集】
  • 編 號:216
  • 播出日期:2011/07/17
內容介紹:

  棒球,台灣人的國球!不知有多少夜裡國人為它歡笑為它流淚,只因為棒球魂不滅…今年台灣職棒已經邁入第二十二個年頭,中華職棒聯盟更是喊出「好球(NICE PLAY)」,就是希望球員能更加努力,打造場場精彩賽事,好讓低迷一陣的職棒人氣逐漸回籠。而每年除了捉對廝殺的例行賽外,就屬七月的年度職棒明星賽事最吸睛,經由票選的職棒明星組成紅白兩隊更是一時之選,也讓球迷話題不斷秀果十足。因為有模有樣造形藝術工坊劉文平總經理將對棒球的熱愛轉化為實質對公益的支持,因而使2007年起職棒明星賽前一晚的明星全壘打大賽更具看頭,由於有一球一萬的「金球」加持,各個球星無不使盡全力為罕病而戰,更讓連續四年的全壘打,場場高潮不斷愛心十足。同時也讓遍及台南、台中及台北的各地罕見疾病家庭透過職棒聯盟的熱心協助居中協調,大夥都能盡情享受比賽的過癮及親臨現場與心儀偶像球員近距離互動的爽快。而2011年大夥還是沒忘記我們,0723高雄澄清湖我們要來了。

有模有樣造形藝術工坊的劉文平總經理,本身就是一個棒球痴棒球狂,四年前與罕病相識結緣,便從自家的手模開始做公益,透過號召將近百位的名人影星手模義賣,一舉讓罕病的能見度向上提升,更順利在當年獲得不少藝人的關懷支持,而「棒球」則是他將興趣轉化成公益的另一項創舉,為了讓罕病兒圓夢,他拿起電話撥給聯盟的幾位老友,一同促成這項「不可能」。並仿效美國大聯盟的金球制度,讓國內的全壘打大賽就此有了話題,揮金球做公益更讓他將興趣與工作有了結合,也充分展現他生意上獨到見解;再者「一張發票,讓愛發酵」更是他要求內部員工必須落實做公益的另一作法。他謙虛地說:做這些只是希望拋磚引玉,更重要的是看到並有開心地笑就是他最大的滿足。每到全壘打大賽當天,他總是與病友一塊吶喊,希望顆顆金球通通都能飛出場外。

李文彬職棒聯盟秘書長,他認為今年的確因為球團的用心經營以及旅外球星部分歸隊,再加上幾個大型的棒球賽事陸續接連登場,讓球迷更專注棒球也願意進場給喜愛的球星支持打氣。幾年下來與病友的幾次互動,讓他對病友的生命故事感動敬佩不已,因為企業的持續贊助,站在聯盟的立場更是對能幫助這些原本就行動不便,無法出遠門的罕病大小朋友進入球場看球,感動榮幸也願意持續為這群生命鬥士努力下去,當然今年的全壘打賽制有了些許調整,他也期許球員能夠盡力幫罕病將金球擊出場外。並邀請各位球迷一定要買票進場,因為當日除了砲聲隆隆外,慶賀建國百年的紀念金球更是不會讓大家失望的。

高國慶,這位感性熱情大男孩,當天的錄音因為感動久久無法言語,更看得出他念舊惜情的真性格。目前高居聯盟全壘打王的他,有今天好的表現歸咎於他今年的調整狀況不錯,在他心有餘力時更是大方捐獻球具給家鄉小學弟們,因為他自己就是小時候沒有能力買新手套,更能同理練習的辛苦。對他來說,全壘打只是球員表現的一部份,如何持續維持最佳狀態好回報球迷對他的支持,將是他日後努力不懈的目標。他也希望當日能有更多球迷入場為他加油,並將金球通通轟出去。杜羿進,重型海洋性貧血的罕病患者,相較於其他病友他顯得幸運許多,棒球是他的最愛,他認為球團的用心經營才能讓球員放心並讓球賽更加精彩,他覺得目前的統一及Lamigo球團最用心,而他對國慶各項紀錄的如數家珍,更讓在場的國慶感動欣慰不已。今年,羿進將要排除萬難,親身前往澄清湖球場與偶像高國慶一同為罕病加油!

本週的角落新世界,主要就是為了即將到來的0723高雄澄清湖球場的職棒22年明星全壘打大賽大力宣傳,當天國慶對媽媽的敬愛與不捨更是在現場表露無遺;而劉總與李秘書長持續對於罕病的支持,更讓我們倍感窩心,身為球迷的你如果你又是國慶的球迷更不能錯過本集的角落新世界。

來賓介紹
李文彬
中華職業棒球聯盟秘書長 
中華職棒聯盟創始工作人員之一。
進入職棒前曾擔任老師及記者,現任中華職棒聯盟秘書長,推動臺灣棒球運動不遺餘力。
劉文平
有模有樣造形藝術工坊總經理 
有模有樣造形藝術工坊的劉文平總經理,棒球是他從小到大的最愛,對棒球的熱愛未曾減退。因為自己的孩子是早產兒,體會到照護病兒的不易,劉總因而開始投入公益,回饋社會。從2007年起,劉總加入關懷罕病的行列,除了邀請許多藝人一起參與「守護罕見」的愛心手模義賣活動外,也舉辦過寶寶爬行公益比賽等。更重要的是,因為他的牽線,罕病朋友才得以親臨球場。並於每年的全壘打大賽中承諾,只要球員擊出金球全壘打,他就捐出善款幫助罕病基金會。這樣一位充滿愛心,又熱愛棒球的企業家,是你我值得學習的典範。
高國慶
統一獅一壘手的他,曾於獲選為年度安打王、年度MVP、最佳10人一壘手、金手套一壘手,現以10支全壘打暫居聯盟全壘打王。而過去從事公益活動更不遺餘力, 2007年與劉芙豪共同擔任「有愛最棒,揮出希望」熊獅義賽的義賽大使,將La new熊潘忠韋在年貨大街義賣春聯所得捐給育幼院;2008年他以實際行動資助母校,拿出50萬購買球具捐贈鸞山等五所小學,希望可以發揮拋磚引玉的效果,幫助環境較不好的學校及學生,培養更多優秀的棒球人才;2009年參加「有愛挺你」八八水災棒球義演賽;2011年參加日本311大地震賑災義賣活動…。現在於中華民國台灣原住民棒球運動發展協會所舉辦的關懷杯當中,積極回饋三級棒球運動、回饋鄉里。
杜羿進
罹患重型海洋性貧血的病友羿進,他的個子不高,卻不受身高限制從小熱愛運動,尤其是棒球更是如數家珍。罹患重型海洋性貧血的羿進,每天都要打八小時的排鐵劑,避免鐵囤積在身體裡造成不良的影響。此外,還要每兩個星期回醫院輸血一次,不能夠稍稍偷懶一下。在媽媽秉持著讓他快樂無憂的成長理念下,羿進自由的學習各項才藝,讓他能盡情學習自己喜愛的運動和藝術,現在還是學生的他,期許能像棒球選手一樣為自己的人生揮出精彩全壘打。

疾病介紹
重型海洋性貧血(Thalassemia major) 
地中海型貧血是血紅素(Hemogolbin)的血紅蛋白鏈(Golbin chain)的合成發生問題,以致該種血紅蛋白鏈的合成量降低或完全無法製造,而使得紅血球的體積較小(即小紅血球症,Microcytosis),另一方面,沒有受到影響的血紅蛋白鏈會製造過剩,形成無法正常配對的不穩定複合物,使血球容易破裂而縮短紅血球的壽命。 
地中海型貧血最重要的為α型(甲型)與β型(乙型)兩種。在α地中海型貧血中,α血紅蛋白鏈的製造功能減弱或完全喪失,而β血紅蛋白鏈的合成則不受影響;在β地中海型貧血中,β血紅蛋白鏈的製造功能減弱或完全喪失,而α血紅蛋白鏈的合成則不受影響。 
地中海型貧血除了好發於地中海沿岸居民外,也常見於中國大陸長江以南、東南亞和台灣地區。本省民眾大約有4﹪為α地中海型貧血的帶因者,2﹪為β地中海型貧血帶因者。此症為單一基因自體隱性遺傳疾病,若夫妻為同型地中海型貧血的帶因者,每次懷孕,其子女有1/4的機會為正常,1/2的機會為帶因者,另1/4的機會為重型地中海型貧血患者,因此,在遺傳諮詢及產前斷方面,這是非常重要的疾病。