財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:208
播出日期:2011/05/22
內容說明: 只要我長大  【第208集】 播出時間: 2011-05-22 PM 16:00-17:00          望子成龍、望女成鳳是眾生父母的期望,有句廣告詞說:「別讓您的孩子輸在起跑點!」其實天下的媽媽都是一樣的,最大的心願莫過於自己的寶貝平安健康地長大,對於罕病家庭的父母而言,更甚於此。本週邀請到健寶園 ...

編 號:207
播出日期:2011/05/15
內容說明:   究竟是什麼原因,讓有些人只要天氣稍微變冷就會感冒,但有些人即使寒流來襲穿短袖出門也無妨?在古代,我們會說這個人的祖先有造橋鋪路「積陰德」!但在科學的現代,我們知道是因為這個人的「基因」很好、體質很健康的緣故。抽菸的人容易得到肺癌,但有些人不抽煙卻也照樣罹患肺癌,究竟健康的身體是取決於生活型態還是基因本身呢?本週我們邀請到中研院生科所的沈志陽博士及罕病基金會陳冠如副執行長,跟我 ...

編 號:206
播出日期:2011/05/08
內容說明: 本週日就是一年一度的母親佳節,角落欣世界當然不能錯過這個能夠好好感謝媽媽的重要日子。小時候大家都會唱「母親像月亮一樣,照耀我家門窗。」母親在我們的心中,不只是照顧者,也往往是在我們生命中,潛移默化影響最深著的重要角色。究竟我們是怎樣受到母親影響教導,而我們又是如何的去影響自己的下一代,與母親的差異與關係,似乎皆存在著不論是有形或是無形的意義跟影響。本週邀請到同樣身為媽媽的知名藝人 ...

編 號:205
播出日期:2011/05/01
內容說明: 你是否曾經因為對自己不夠自信,而放棄追求自己的夢想;你在成長的過程中,是否曾因遭受過的挫折,讓你產生自我懷疑;你是否深深相信自己能為自己的人生寫下一番作為?本週我們特別邀請全方位藝人林若亞,來與泡泡龍病友吳立庭及小胖威利症病友陳家瑩對談,讓我們一起來了解她們為自己的人生作了哪些努力?而他們又是如何突破天生身體上的困難,努力去達成目標。   模特兒出身的林若亞,學 ...

編 號:204
播出日期:2011/04/24
內容說明: 疼痛對一般人來說,是很自然很平常的一種感覺;但是對於罕見疾病恰克馬利杜斯症及法布瑞氏症的病友來說,「疼痛」這項感覺卻深深影響了他們的生活。當輕輕的按壓就會讓產生嚴重劇痛時,該如何與疼痛共處?亦或當你不再感覺到任何疼痛,會是件好事或是壞事?本週特地邀請對疼痛無感的恰克馬利杜斯症病友張凱翔及對疼痛異常敏感的法布瑞氏症的病友賴瑩聰,一起來與台北榮總神經內科林恭平醫師暢談疼痛對他們生活的影 ...
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