財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:173
播出日期:2010/09/19
內容說明: 對於許多身障朋友來說,家庭照顧者是提供生活協助的穩定支持力量,且大多數都是仰賴自己至親的家人,甚至因為疾病的因素,從一出生便需要全家人共同擔負起就醫、照護、手術及復建等繁重的責任。這樣的工作,若非是家人無私無怨地堅持下去,將無法給予病患完美正向的人生。且由於罕見疾病因基因缺陷,大多又是遺傳疾病,病患常是一家多人,甚至連家屬的經濟、心理及照護層面都出現不小的問題,罕見疾病基金會從事 ...

編 號:172
播出日期:2010/09/12
內容說明:   酷馬是個馬拉松選手,在一次意外中失去性命!行兇的少年糖果被關在拘留所中,兇狠片刻之後,等待判刑的未成年兇手跟孤魂野鬼同樣的寂寞…。   王小棣導演2010年最新電影作品【酷馬】,即將隆重上映!其話題在各領域持續延燒,引起大眾強烈好奇與觀注。而本集角落欣世界相當榮幸地邀請到永遠的罕病老朋友--小棣老師,在節目中分享拍片的點點滴滴,並與本會肌小管病變病友家屬曾爸爸共同探討如何在 ...

編 號:171
播出日期:2010/09/05
內容說明:         這一週,我們的主題是空中讀書會,讀的是侯文詠先生的新書【不乖】。乖,就能成功?乖,就能快樂嗎?千年前的金科玉律,在這個變動劇烈的時代是否仍然適用?作家侯文詠,一直以幽默又睿智的形象吸引無數讀者,擁有台大醫學博士頭銜的他,照理說,應該是大家心目中很「乖」的人,可是,為什麼他要放下好好的麻醉科醫師不當,成為專職作家?更誇張的是,身為 ...

編 號:170
播出日期:2010/08/29
內容說明:      青春的可貴之處,就在於有能量挑戰現實,勇敢追夢。明星這個身分是許多年輕朋友的夢想,然而成為明星之後,如何讓自己的理想更上一層樓?身為偶像,南拳媽媽沒有高傲的架子,非但自願睡在錄音室、四處談合作案,甚至不惜自掏腰包,投下老本租工作室、買錄音器材,就是為了做出心目中最完美的音樂,專輯取名為「決鬥巴哈」,以霸氣十足的名稱清楚表明了他們的決心。對於逐夢這件事,南拳 ...

編 號:169
播出日期:2010/08/22
內容說明:  居爾特人的古老傳說中,有一種名為「刺鳥」的鳥類,一生只唱歌一次,牠的歌聲甜美,無與倫比。這種鳥離巢之後,就不停尋覓帶刺的樹,然後往樹最長、最尖的刺撞去,在極度的苦痛中引吭高歌,超越了自身的痛楚,非但感人至深,連雲雀和夜鶯都要相形失色。以生命作為換取甜美歌聲的代價,卻始得全世界的人都樂於側耳傾聽。唯有藉著最深沉的痛楚,才能換取最美好的事物!而罕病天籟合唱團的病友們,就像是傳說 ...
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