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編 號：158
播出日期：2010/06/06
內容說明：
目前在台灣，政府公告的罕見疾病182種，全台共有近6,000個罕見疾病家庭，而70％以上的罕見疾病尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，研發經費龐大，廠商在利潤的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進。幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者，可謂少之又少。
現任中央研究院生物醫學科學研究所所長，同時也是財團法人罕見疾病基金會董事長的陳垣崇院士，投入畢 ...
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編 號：157
播出日期：2010/05/30
內容說明：
夏天到了，動不動就高溫破表超過30度以上，處處都是炎熱高溫。在台灣有一群人不分夏天冬天甚至24小時，都需要開著許多耗電的維生儀器，藉此延續生命，包括：呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳嗽(痰)機、抽痰機等，都是他們所仰賴的重要器具。但由於台電陸續調整夏季電費，造成這些需要終日用電維生病家的經濟重擔更行加重。兩年前管碧玲委員就曾接獲一位肌肉萎縮症的病友投書，希望能夠幫忙解決這樣的問題。於是管委員透過 ...
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編 號：156
播出日期：2010/05/23
內容說明：
從事電影工作已經超過20年的姜秀瓊導演，與攝影師關本良聯合執導的《乘著光影旅行》，既是美女與帥哥合力導演的電影，也是一部電影史上罕見沒有製片的紀錄片電影。在沒有任何經費的奧援之下，這部電影就這樣靠著執著與理想，展開艱苦的拍攝工作。
「世界變小了，家卻變遠了！」姜秀瓊導演，在《乘著光影旅行》中原先只是要單純記錄一位攝影師的個人故事，最後卻轉而與家人有相連的劇情，也更強化整部片子的張力與動人之處 ...
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編 號：155
播出日期：2010/05/16
內容說明：
五月是溫馨母親月，上週我們邀請三位罕病的大小朋友，談談他們心目中的超級罕媽，透過他們的分享爆料，深刻道出他們心中的罕媽們。而本週我們再度請到他們的媽媽，除了乘機為自己「平反」外，也讓大家知道，他們有哪些獨門管教的撇步，讓這些特別的罕見疾病孩子，順利平安快樂成長？
林惠卿女士，寶貝女兒佩纓罹患血小板無力症，雖然血小板數量正常，可是凝血功能確有缺陷，因此小孩一點點傷口都要特別注意，包括： ...
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編 號：154
播出日期：2010/05/09
內容說明：
身為父母都應該瞭解，在養育孩子的過程中必須費盡心力，並常隨時擔心受怕，只為了希望孩子能健康長大。而家有罕病兒的媽媽，其實跟一般母親沒啥不同，日劇、韓劇、鄉土連續劇通通來著不拒，也喜歡逛街聊天更愛珠寶首飾。只是他們對孩子必須投入更多的關愛與辛勞，畢竟罕病孩子所面臨的疾病乃至後續的社會適應問題，將是他們成長過程中必須一一克服的艱困難關。五月是溫馨母親月，除了上週的「母愛的極致恩典」--楊恩典與罕病 ...
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