財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:123
播出日期:2009/09/20
內容說明:        看著沛倫需要不停的抽口水才能讓自己說話清楚一點,心中除了激動還是激動。        公視2009年度大戲--心星的淚光女主角關穎,日前前往探視了漸凍人的病友蔡沛倫,而本週我們也邀請他到節目中,跟沛倫媽媽一起說說她的感動。         很多人聽到關穎第一個聯想到的是她美麗外表或是良好的家世,其實舞蹈系畢業的她,往演藝圈發 ...

編 號:122
播出日期:2009/09/13
內容說明:        在絕境中,如何掙得一絲絲生存的機會,如何找到生命的價值與自尊。罕見疾病的病友們,在黑暗中摸索,在絕地中奮鬥。鄭慧卿女士,用她細膩的心思,豐沛的情感,走訪罕病家庭,為他們留下一頁篇章,並集結而成「絕地花園」一書。         慧卿姐說「用相同的溫度去溝通」,一語道出人與人之間,如何用愛化解因疾病而造成的隔閡。本集節目裡,除邀請到此書作者鄭慧 ...

編 號:121
播出日期:2009/09/06
內容說明:        罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑,這十年來,罕見疾病基金會自成立,結合各界力量與資源,進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍,為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長,共同來回顧這十年來的重要成果,也對罕病防治發展共擘未來 ...

編 號:120
播出日期:2009/08/30
內容說明:       音樂有什麼魔力讓人如此沉迷?它又如何幫助生病的朋友,敞開心房,迎向陽光?罕見疾病的大小朋友們在三位充滿魅力的音樂老師帶領下,如何唱出天籟美聲,怎樣重拾自信?本週節目特別邀請到「罕見天籟合唱團北中南三團的帶領老師齊聚一堂,共同和我們分享這豐富精彩的罕見天籟音樂班。        北區合唱團的指導老師傅上珍,本身是國內知名女高音,美國紐約曼哈頓音樂院聲樂碩 ...

編 號:119
播出日期:2009/08/23
內容說明:        角落欣世界自2006年開播以來,已經邁入第四年。在這一季的節目裡,我們將推出另一個全新單元——「經典講堂」,邀請不同領域的專家學者帶領聽眾朋友領略各領域中關於殘缺的美麗。這兩週的節目裡,我們特別邀請到知名的鋼琴家,同時也是國立中正文化中心董事長陳郁秀女士,帶領我們進入樂聖貝多芬的世界。         貝多芬出生於1770 年德國萊茵河畔波昂 ...
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