財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列
 
罕病醫療的保護傘【第121集】
  • 編 號:121
  • 播出日期:2009/09/06
內容介紹:

       罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑,這十年來,罕見疾病基金會自成立,結合各界力量與資源,進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍,為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長,共同來回顧這十年來的重要成果,也對罕病防治發展共擘未來藍圖。 

      吳秀英副局長,從牙醫轉而投入公共衛生領域,一路從衛生署預防醫學研究所的助理研究員,到今日國民健康局副局長。將近二十年的公職生涯中,主管優生保健、疾病防治等相關業務。吳副局長多次參與本會所辦理的各項活動活動,更積極協助病友進行相關權益的爭取,這十年的歲月裡,在政府的協助下,罕病朋友獲得哪些實際的協助,有哪些令人驕傲的成果?節目中吳副局長將與我們一一分享。 

       沈茂庭主任從1995年全民健保一開辦就成為開創先鋒,以其專業的知識背景,為台灣這一重大的公共衛生政策投注心力。十年來,健保造福無數的重症病患,當然包含了罕見疾病朋友在內。將罕見疾病納入健保的重大傷病給付範圍,大大減輕了罕病家庭的經濟負擔。到底健保對於罕病家庭醫療協助扮演何種重要角色?未來又會如何持續協助罕病朋友,沈主任將為我們緩緩道出。 

       曾敏傑副董事長家有罹患罕見疾病白胺酸代謝異常的愛兒,與陳莉茵女士共同發起、創辦了罕見疾病基金會,並於草創初期積極推動罕病福利相關制度之建立。2000年,「罕見疾病防治及藥物法」在立法院只花了二十幾天就通過,使我國成為全世界第五個制定罕見疾病相關法案的國家,這背後的努力,及這十年來多少人力、物力、時間的投入,讓罕見疾病相關的政策發展、福利策略有了具體的成果,曾副董事長將與我們細說從頭。 

       十年,一個襁褓中的嬰兒能夠從坐到走,從牙牙學語到童詩朗朗上口,罕見疾病的發展軌跡,正在台灣醫療史上留下一頁重要篇章。感謝一路走來支持我們的朋友,未來的日子裡,讓我們繼續加油,向前邁進。 

來賓介紹

吳秀英,國民健康局副局長
陽明大學公共衛生研究所博士

吳副局長於北一女中畢業後,進入台北醫學大學牙醫系就讀,畢業後順利成為一位牙科住院醫師,是爸爸的掌上明珠,也是他的驕傲。然而吳副局長卻暗地裡響往著父親的公務員生涯。一次接受衛生署流行病學訓練的課程後,吳副局長開始轉往公務體系發展。一路從衛生署預防流行醫學研究所助理研究員、衛生署防疫處科長、台北市衛生局主任秘書,一直到今日的國健局副局長。將近二十年的公職生涯裡,吳副局長深深體會到一個決策可能帶來的影響,而其推動人工生殖法的通過,大幅保障跟提升台灣優生保健的水準,是她最有成就感的事蹟。此外,在與罕病家屬針對一些議題討論的過程中,家屬們的理性,沒有流於情緒化的反應,甚至能夠體諒現實法令的侷限及困境,理解政府的立場,讓她印象深刻。會議後,她牽著病友的手,陪哲他們一起到停車場搭車,更讓她深深體會罕病父母的偉大與堅強,以及病友們對於生命的堅持。在國健局的任內,她不僅深知健康的重要性,更是實際落實於生活當中,過去害怕體育課的吳副局長,現在可是每天都固定運動一個小時,而媽媽也在她的鼓勵下學習土風舞,目前雖高齡86歲,但是身體依舊硬朗。國民健康局的重要使命即是幫助每個國民身體健康,相信吳副局長跟媽媽就是最好的示範。

 

沈茂庭,中央健康保險局醫審暨藥材小組主任
英國約克(York)大學衛生經濟學碩士

沈茂庭主任是雲林鄉村地方長大的孩子,大學時就讀高雄醫學院藥學系,畢業後攻讀中國醫藥學院醫務管理研究所,並赴英國約克大學深造,取得衛生經濟學碩士學位。1995年,健保政策開辦,喜好挑戰新鮮事務的沈主任從籌備處開始擔任開路先鋒,為我國此一重大政策開疆闢土,解決各種疑難雜症。

於健保局期間他歷任中央健保局中區分局副經理、企劃處經理及醫務管理處經理等職。在健保開辦初期,因為排擠了公保、勞保民眾的權益,ㄧ度受到相當多的反彈,沈主任當時與幕僚同仁ㄧ同創意發想,決定於公車上刊登廣告,而上面的文案寫著:已經上車的人,別忘了還在等車的人,既幽默又饒富意義。

除了關注全民健保的推動外,因為自身從小在雲林地區長大,醫療資源不足,只能求助密醫,促使沈主任相當關心偏遠地區的醫療服務,當他聽聞雲林古坑地區華南村沒有醫師駐診,許多老人家需要跋山涉水才能看到醫生時,便積極協助處理,在與華南國小校長聯繫後,校長提供學校的醫護室,善心人士捐贈救護車,沈主任則找到醫師,終於解決華南村老人家的就醫問題,也為台灣的醫療史寫下動人的ㄧ篇故事。

財團法人罕見疾病基金會副董事長
曾敏傑,財團法人罕見疾病基金會發起人
台北大學社會工作學系副教授

曾敏傑副董事長的愛兒因罹患白胺酸代謝異常的罕見疾病,因此在1998年起與陳莉茵女士開始展開基金會的籌募工作,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會。從1999年起,曾教授並擔任了六年罕見疾病基金會的創會執行長,積極推動罕病相關法令的制定,且推展罕病基金會從事議題倡導、病患服務等工作。2000年,立法院三讀通過罕見疾病防治及藥物法,台灣成為全球第五個制定罕病法的國家。而後又陸續倡導推動罕病患者納入身心障礙者保護法、健保重大傷病卡等,保障了罕病患者的重大福祉。曾教授現為罕見疾病基金會副董事長兼執行長,與罕病家庭走在第一線,持續推動弱勢病患權益倡導與社會教育。