財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
空中讀書會--絕地花園,探究生命的幽谷【第122集】
  • 編 號:122
  • 播出日期:2009/09/13
內容介紹:

       在絕境中,如何掙得一絲絲生存的機會,如何找到生命的價值與自尊。罕見疾病的病友們,在黑暗中摸索,在絕地中奮鬥。鄭慧卿女士,用她細膩的心思,豐沛的情感,走訪罕病家庭,為他們留下一頁篇章,並集結而成「絕地花園」一書。 

       慧卿姐說「用相同的溫度去溝通」,一語道出人與人之間,如何用愛化解因疾病而造成的隔閡。本集節目裡,除邀請到此書作者鄭慧卿親臨現場外,還有裘馨氏肌肉萎縮症病友家屬薛華榮及罕見疾病基金會志工陳銀花,與我們一同分享對於《絕地花園》一書的心靈啟發。 

       慧卿在撰寫《絕地花園》時,靠著細膩的敏銳力,看穿、看透生命表象後所隱藏的意義。隨著科技日益進步,冰冷的醫療機器並無法增進人類之間的情感,反而加深了你我間冷漠的距離;面對這樣的狀況,特別是脆弱的罕病朋友們,慧卿說:「也許我一直進不到圈圈內,但用相同的溫度去溝通,就能將不同生命作一交流!」確實,當人們用著同理心去關懷罕病朋友時,那看似因疾病而劃出的界限,便會受愛感化、隨之消失吧! 

      然而,身為弱勢族群的罕病朋友們,卻仍是常遭受到無情的對待。「身為一個健康的人,能否去瞧不起生病的人?身為優勢者,又可否對弱勢者作任何評價?」邱媽媽(薛華榮)如是說。一個人的價值該如何評斷,是根據功能性的產出?還是人性的本質?引發諸多省思。罕見疾病這條路上,因為備感艱辛故更需要大眾的支持,許多愛心志工的出現便成為病友們的溫暖陽光,在此銀花不僅分享加入罕病志工的點點滴滴,也提供活動過程中的可愛趣事。 

      「什麼樣的孩子,就有什麼樣的權利去過什麼樣的生活!」邱媽媽說。由罕病朋友們一步一腳印所走過的感人歷程,透過《絕地花園》一書,來賓們有哪些發人深省的論點探討?本週角落欣世界--「罕病讀書會」特別節目,歡迎一起聆聽在他們人生路上如何遍地裡開滿花香! 

來賓介紹

鄭慧卿,文字工作者,絕地花園一書作者。出生於台北的慧卿,文化大學哲學系畢業,曾擔任張老師月刊副總編輯一職,多年來投入文字工作堅持至今。

自說最愛漫遊發呆的她,對於生命另有一番熱情跟體悟。因為撰寫絕地花園一書,慧卿走訪了許多病友家庭,參與無數次的病友聚會,看見老病殘死的分量,知道了生命因繫情而負重,不是只有輕行慢步。多次,情感的悸動讓她無法下筆,湧起想從桌前逃離的念頭,但最終有一股力量,讓她堅持並完成罕見疾病病友的故事。雖然「絕地花園」一書出版多年,但一直是許多朋友認識罕病患者的入門書籍。此書更是曾改編成電視劇劇集於公共電視播出,獲得極大的迴響。

 

薛華榮,兩位肌肉萎縮症患者的母親,雖然愛兒已經離開,但其依舊在病友服務的第一線奮戰著。

華榮本來是個平凡的母親,但兩個肌肉萎縮症孩子的誕生改變了他的一生。長子奕智3歲時,出現的症狀只是比一般小孩行動上較慢,稍微碰撞他就容易跌倒,其他均正常。華榮跟先生帶他去醫院檢查,醫師只告知他們:「孩子患了肌肉萎縮症,不宜激烈運動。」他跟夫婿存著治癒的希望,四處求醫,甚至遠赴美國嘗試「細胞移植療法」以求改善病症,但病情仍然沒有改善,才認清事實——這種病是無藥可醫的。後來在兩個孩子求學的過程中,華榮辭去工作,陪伴孩子求學,先生為了不讓孩子因自己身體上的不便,而產生自卑的想法,只要天氣許可,夫妻倆就帶兩兄弟參加各種活動。知道孩子喜歡上學,因此也想盡辦法讓他們持續求學,風雨無阻。在這過程中,華榮發現許多對於身障者不公平的制度,因此挺身而出,積極爭取,不僅為自己的孩子爭取權益,也為其他身障的孩子爭取機會,讓所有的孩子都能有公平競爭,不放棄任何希望。

陳銀花,罕見疾病基金會志工。原本在一般公司擔任主管的銀花,因故離開職場後,轉而投入罕病志工服務的行列。他的好友也是罕見疾病多發性化症的患者,因此銀花比一般民眾對於罕見疾病有更多的熟悉與體認,甚至親眼看見社會對於罕病的誤解與不友善,也促成她主動來罕病基金會擔任志工的動機。

目前銀花在罕病基金會擔任行政志工,頭腦靈活,手腳即快的她,過去節目中的逐字稿都出自她的手筆,一些例行的文書工作更是難不倒她。除此之外,她也參與了罕病學童的陪讀工作,跟罕病學子一同上學,協助求學之所需,為罕病服務投入無限的心力與熱情。


疾病介紹關於絕地花園一書

罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透
枯地上 依然遍開繁花 

  書中有七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病榻之中,對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?

【推薦人的話】
《絕地花園》一書,公開出版,切實記錄了許多罕見疾病患者生命奮鬥的真實故事,深入淺出的筆法,忠實地刻畫出罕見疾病者與他們的家屬,挑戰生命之點點滴滴及其堅毅的態度與韌性,動人心弦的作品,對於普及國人對罕見疾病病患的認識及接納,誠具正面之教育性,實在值得國人一讀! ──前行政院衛生署署長 李明亮

我深信本書不啻是將希望注入眾多人的生命中,對於身處困境苦難中的人們更是一大鼓舞,感佩於他們堅強的韌性,雖自喻為疾海中的孤舟,卻宛如是挺立於黑暗大海中的燈塔,指引載浮載沉落難者的一條明路。  ──前台北市市長 馬英九 (現為中華民國總統)

鄭慧卿所著「絕地花園」一書,便是紀錄絕地裡受造化戲弄的真實生命故事,她們因著基因突變或遺傳而罹患罕見疾病,更因病患人數少與病因不為人知,而遭受社會歧視與醫療忽略。鄭慧卿透過年餘來的廣泛資料搜集,以及密集的參與病患團體活動,終能寫就七則罕見疾病病患家庭的真實寫照,也讓社會大眾在罕見疾病複雜多樣的內涵中,理清疾病的特殊性與共同的生命歷程及社會需求,可以說是國內近年來有關罕見疾病最為豐富詳實的通俗作品,不僅極適合社會大眾閱讀以了解此類特殊的身心障礙者與家庭,更因搜集國內外主要的罕病社會資源簡介,亦極適合相關病友團體與社會工作人員參考使用。 ──罕見疾病基金會 曾敏傑副董事長