財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
心星的淚光【第123集】
  • 編 號:123
  • 播出日期:2009/09/20
內容介紹:

       看著沛倫需要不停的抽口水才能讓自己說話清楚一點,心中除了激動還是激動。

       公視2009年度大戲--心星的淚光女主角關穎,日前前往探視了漸凍人的病友蔡沛倫,而本週我們也邀請他到節目中,跟沛倫媽媽一起說說她的感動。 

       很多人聽到關穎第一個聯想到的是她美麗外表或是良好的家世,其實舞蹈系畢業的她,往演藝圈發展是自然不過的事情。一路不論是拍廣告、拍MV、拍偶像劇、電影,關穎都有極優異的表現,還曾入圍過金馬獎最佳女配角。但是第一次要詮釋一位罕見疾病漸凍人的患者,去揣摩病人面對愛情的痛苦與抉擇,關穎還是花費了不少時間研讀相關資料,甚至在家裡一次又一次練習跌倒的感覺。但當自己真正接觸到罕病朋友時,關穎還是覺得自己的努力不夠,更是深深覺得自己好手好腳就是幸福。 

       老師退休的蔡媽媽,一退休就遇到兒子發病,好像一切都是老天爺安排好的,樂觀的她,想說笑也是一天,哭也是一天,何不開心面對呢?因此有時候跟兒子在一起還會鬥嘴,讓外人看了都覺得有趣不已。雖然如此,難免有傷心的時候,蔡媽媽總是在沛倫面前表現堅強,但是背後偷偷拭淚。尤其沛倫因為氣切需要更專業的照護,當時蔡媽媽真是一臉茫然不知所措,好險遇到了有經驗的看護幫助蔡媽媽一步一步的學起。而面對兒子的感情,沛倫也曾有要好的朋友,卻因發病而覺得不要耽誤人家。現在有朋友到家裡看看宅男的他,偶爾參加病友間的聚會,就讓沛倫相當開心,把感情化成友情,是沛倫目前選擇的方式,而媽媽只是在旁默默的陪伴。 

       面對疾病,親情、友情、愛情的考驗,沛倫媽媽代替病友們說出心聲,關穎則是以戲劇傳達內心的掙扎與感動,鎖定本週的角落欣世界,讓你我一同聽見罕病朋友的心星故事,一起抹去眼角感動的淚光。 

來賓介紹

O型巨蟹座,從舞蹈系畢業後,逐步往演藝圈發展,雖有外人眼中顯赫的家世背景,她卻非常堅持走出自己的一番道路。曾經參與多部廣告的演出,也是羅志祥、張學友、郭富城等人的MV女主角,拍過電視劇天國的嫁衣、這裡發現愛等,也演出電影基因決定我愛你、宅變等,並以向左走向右走入圍金馬獎最佳女配角。此次與言承旭合作演出心星的淚光,飾演一位罹患罕見疾病漸凍人的女子,與言承旭有一場深刻動人的愛戀。

林瓊惠女士是漸凍人蔡沛倫的母親,本來是學校老師的她,一退休剛好就遇到沛倫發病,收拾簡單的行李就到台北來照顧沛倫的生活起居。

沛倫本來是西門子工程師,於94年2月初開始發現手臂酸疼、復健無效,後來住進台大醫院檢查,確為運動神經原疾病。後一度因為呼吸困難送加護病房急救住院並決定氣切,仰賴呼吸器、咳嗽機、抽痰機等維生。

現在的他雖能說話,但並不清楚,談話中常因口水過多或痰液過多,需要常常抽痰擦口水。且因四肢肌力減損,運動功能嚴重減損,長期臥床,需靠他人協助活動。現在的他僅剩下右手拇指、食指能上抬,但他不因此放棄希望,還訓練自己使用特殊滑鼠來撰寫部落格、剪輯照片。而他的同事在他發病後還保留他的座位,希望他有一天能康復重回工作崗位。下面是沛倫的部落格:http://alansay.blogspot.com/

 


疾病介紹

     肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)是一種進行性運動神經退化症,俗稱漸凍人,好發於40∼60歲的中年人,臨床流行病學調查顯示,本疾病的發生率大約是每10萬人口中,每年會有1至2個新病例產生。

      本病症初期開始於手部肌肉無力或是動作笨拙、腳或踝部肌肉無力,進而擴及到身體其他部位,最後影響到咀嚼、吞嚥、說話及呼吸等功能。患者症狀主要以運動神經退化為主,但感覺神經並沒有受到侵犯,患者的意識清醒,仍然可看、聽、聞、嚐,也有感情、意志和思想。

      本病依臨床症狀大致可分為二型:
一、侵犯四肢開始:症狀首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力,然後擴及至全身,最後呼吸衰竭。
二、以延髓肌肉麻痺開始:在四肢活動功能未受影響前,就已出現吞嚥、說話困難的症狀,四肢症狀隨後出現,病情較快惡化。

      肌萎縮性側索硬化症的原因不明,但10%的患者源自於基因缺陷,遺傳模式大部分是體染色體顯性遺傳,約20%是由於一種清除自由基的酵素(Superoxide Dismutase 1,SOD1)的缺陷,可能間接導致細胞失調或過多的自由基堆積,造成神經細胞凋亡。但90%的病例並非遺傳,且並無明顯致病因素。

      本病早期較難被診斷出來,因它症狀很類似其他神經性疾病。可使用肌電圖、神經傳導檢查、磁振造影(MRI)、血液、尿液檢查及肌肉切片組織檢查等,排除其他導致肌肉萎縮的原因;且由神經內科醫生詳細的檢查並長期追蹤,是正確診斷的必要過程,但這個過程可能需數個月之久。 

      目前沒有積極有效治療的方法,但一種叫Riluzole的藥物可稍延緩病程。治療方法主要是儘量使病患能舒適,維持其生活品質。治療通常需要多方面的專業人員介入,如醫師、職能治療師、營養學家、社工人員及醫院護理人員等,給予藥物治療、物理及職能治療、聽語治療、營養諮詢、呼吸照護等。 

的中年人,臨床流行病學調查顯示,本疾病的發生率大約是每10萬人口中,每年會有1至2個新病例產生。 

      本病症初期開始於手部肌肉無力或是動作笨拙、腳或踝部肌肉無力,進而擴及到身體其他部位,最後影響到咀嚼、吞嚥、說話及呼吸等功能。患者症狀主要以運動神經退化為主,但感覺神經並沒有受到侵犯,患者的意識清醒,仍然可看、聽、聞、嚐,也有感情、意志和思想。 

本病依臨床症狀大致可分為二型: 

一、 侵犯四肢開始:症狀首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力,然後擴及至全身,最後呼吸衰竭。 

二、 以延髓肌肉麻痺開始:在四肢活動功能未受影響前,就已出現吞嚥、說話困難的症狀,四肢症狀隨後出現,病情較快惡化。
 
      肌萎縮性側索硬化症的原因不明,但10%的患者源自於基因缺陷,遺傳模式大部分是體染色體顯性遺傳,約20%是由於一種清除自由基的酵素(Superoxide Dismutase 1,SOD1)的缺陷,可能間接導致細胞失調或過多的自由基堆積,造成神經細胞凋亡。但90%的病例並非遺傳,且並無明顯致病因素。

      本病早期較難被診斷出來,因它症狀很類似其他神經性疾病。可使用肌電圖、神經傳導檢查、磁振造影(MRI)、血液、尿液檢查及肌肉切片組織檢查等,排除其他導致肌肉萎縮的原因;且由神經內科醫生詳細的檢查並長期追蹤,是正確診斷的必要過程,但這個過程可能需數個月之久。

      目前沒有積極有效治療的方法,但一種叫Riluzole的藥物可稍延緩病程。治療方法主要是儘量使病患能舒適,維持其生活品質。治療通常需要多方面的專業人員介入,如醫師、職能治療師、營養學家、社工人員及醫院護理人員等,給予藥物治療、物理及職能治療、聽語治療、營養諮詢、呼吸照護等。