財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列

編 號:113
播出日期:2009/07/12
內容說明:       人生可以有多少的意外?意外帶來的是驚喜?還是挑戰?是否於身上留下一個又一個抹不去的狂飆印記,能轉化成生命的養分?        李烈姐十八歲出道,演出小城故事一砲而紅,成為玉女紅星。對於從小在充滿愛的家庭中長大的她,面對父親的驟逝,她如何自處?這是否也影響了後來她的人生選擇?兩段離異的婚姻,又讓她如何看清楚自己?而投入國片囧男孩監製的她,對於國片又有什 ...

編 號:112
播出日期:2009/07/05
內容說明:人生有多少的驚嘆號?不隨波逐流,靠著自己的堅持闖出一片天空,在別人眼中是否會有些無法理解?罹患罕見疾病,一天幾乎都是站著過生活,卻依舊堅持上學念書拿到兩個學位,兩個不同的人,卻為堅持下了最佳詮釋。        從易智言導演的危險心靈,到客語戲劇--大將徐傍興、彩色寧靜海、1895,直到偶像劇敗犬女王,不論是主角、配角,溫昇豪一路走來,都是演出所謂的非主流戲劇居多。雖然往往非一般的 ...

編 號:111
播出日期:2009/06/28
內容說明:        運動對於許多朋友來說是簡單不過的事情,只是有沒有辦法持之以恆,堅持下去。但對於身心障礙的朋友來說,卻可能是不可能任務。因為身體的限制,常讓他們無法隨心所欲跟我們一樣享受汗水淋漓的快感。有些朋友在身體條件的許可下,體會了運動的快樂,本集節目我們邀請到前職籃選手楊世均,跟罕見疾病威廉斯氏症的病友夏皓倫和媽媽,一起聊聊關於運動這件事。       身 ...

編 號:110
播出日期:2009/06/21
內容說明:     罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑,這十年來,罕見疾病基金會自成立,結合各界力量與資源,進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍,為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長,共同來回顧這十年來的重要成果,也對罕病防治發展共擘未來藍 ...

編 號:108
播出日期:2009/06/07
內容說明: 角落欣世界自2006年開播以來,已經邁入第四年。在這一季的節目裡,我們將推出另一個全新單元—「經典講堂」,邀請不同領域的專家學者帶領聽眾朋友領略各領域中關於殘缺的美麗。這兩週的節目裡,我們特別邀請到知名的鋼琴家,同時也是國立中正文化中心董事長陳郁秀女士,帶領我們進入樂聖貝多芬的世界。          貝多芬出生於1770 年德國萊茵河畔波昂市的一個清 ...
|<<21222324252627[ 28 ]29303132333435>>|