財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
狂飆的印記【第113集】
  • 編 號:113
  • 播出日期:2009/07/12
內容介紹:

      人生可以有多少的意外?意外帶來的是驚喜還是挑戰是否於身上留下一個又一個抹不去的狂飆印記,能轉化成生命的養分 

      李烈姐十八歲出道,演出小城故事一砲而紅,成為玉女紅星。對於從小在充滿愛的家庭中長大的她,面對父親的驟逝,她如何自處?這是否也影響了後來她的人生選擇兩段離異的婚姻,又讓她如何看清楚自己而投入國片囧男孩監製的她,對於國片又有什麼夢想節目中將她述說不為人知的秘密。 

       另外一位罹患罕見疾病多發性硬化症的宇宏,外觀看來流行時尚,卻已經罹病十二年,走路不穩,視力模糊。從小經歷父母離異、父親家暴,相依為命的爺爺辭世,同學排擠的他,如何從生命絕境中蛻變而出,重新找到自己的光明大道
他也將於節目中分享他百般波折的人生及克服的智慧。 

      人生總是隱藏了許多關卡、陷阱,當意外來臨,我們可以如何面對而不身陷其中置身困境聽聽烈姐跟宇宏的故事,你會發現新的契機! 

來賓介紹

十八歲出道的李烈,本來想要當記者,卻意外當了演員。十九歲時,烈姐拍了電影《小城故事》後走紅,是當時的玉女紅星,但她卻最討厭穿高跟鞋。二十三歲她因為拍電影《蒂蒂日記》閃電嫁給演員毛學維,兩年後離婚;四十二歲時,她與相戀十二年的音樂人羅大佑移居香港、美國,最後在紐約登記結婚,沒想到一年半後還是離婚收場。兩段婚姻都以失敗收場的她,人生原本可以被解讀得孤獨落寞,但她近期把精力都投入在拍電影上,國片囧男孩讓人看見不同於螢幕上的她。近年,烈姐也開始投入偶像劇的製作,且擔任電影囧男孩的監製。在拍攝時,烈姐親自走訪台北縣市的小學,面試過六千多位的同學,終於選出騙子一號李冠毅飾與騙子2號潘親御,而他們精湛的演技,已經成為新一代師奶殺手,而整部片繼海角七號後再掀國片高潮,更加證明烈姐不凡的眼光,未來她也將持續投入國片的製作,為台灣的觀眾創造更多精采的作品。

 

罹患罕見疾病多發性硬化症的宇宏,外表看似日本型男的他,很難跟疾病聯想在一起,但是他卻已經發病十二年了。在宇宏三歲時,父母離異,從此他與哥哥與父親一同生活,後來繼母跟妹妹的加入,父親染上酒癮,酒後對他跟哥哥施暴,讓宇宏在家暴的陰影中成長。後來靠著母親的幫助,宇宏生活逐漸穩定,但是當他開始想追求夢想的時候,疾病侵入他的生活,他開始走路不穩,手也拿不好東西,有時還會視力模糊。後來他拿到身障手冊,卻失去了工作機會,沒人敢僱用他。他曾經因此自暴自棄,甚至自殺,好險沒有成功,媽媽決心把他帶回身邊好好照顧。

後來他加入罕病基金會,並參加每週六的合唱班,今年八月還參與了巡迴音樂會演出。他看見其他病友重病下還能夠勇敢的活著,反觀自己退化的還很慢,原來自己是相當幸運的。重新找回自信的他,也開始在部落格訴說自己的故事,也介紹罕病朋友的故事,獲得極大的迴響。在他崎嶇的生命裡,他勇敢的面對困頓打擊,重新找回他的光明人生。

 

疾病介紹
 
    
人體的神經纖維外包裹著一層叫「髓鞘」的物質,它像電線的塑膠絕緣皮,可避免神經網路短路,並協助傳導神經訊號。而多發性硬化症,就是中樞神經系統發生髓鞘塊狀的脫失,導致神經訊息傳導受阻,產生各種症狀。 
多發性硬化症臨床症狀與髓鞘受傷部位有關。通常有下列的症狀產生(以下這些症狀可能消退,也可能長久持續甚或逐漸加重): 

1. 視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動,甚至失明。 
2. 失去平衡感、四肢無力,下肢或四肢完全癱瘓。 
3. 因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。 
4. 常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。 
5. 講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。 
6. 容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。 
7. 短期記憶、專注力、判斷力會有問題。 

  臨床治療上使用乙型干擾素 (Interferon beta-1a, Interferon beta-1b)及Copolymer-1 來延緩病情惡化及減少復發次數;另外,以解痙劑或肌肉鬆弛劑來抒解痙攣、以大劑量類固醇靜脈注射後再加口服製劑來治療視神經炎、以抗癲癇劑及抗憂鬱劑來減緩慢性疼痛、使用抗乙醯膽鹼劑(如Oxybutynin或Propantheline)治療排尿不正常。復發時的急救性治療,是注射高劑量的皮質類固醇,但會有體重增加、高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、白內障等多種副作用。另外,利用免疫抑制劑來降低免疫功能,減少髓鞘傷害的療法,則容易使患者受病毒與細菌感染,其療效仍在評估當中。

  多發性硬化症的起因被認為是自體免疫性疾病,但也有研究懷疑是特殊病原體感染所致。患者多在20-40歲時發作,特別是31-33歲間最常見,兒童及老年人則極為少見,女性發生率約為男性的兩倍,白種人罹患的機率也較高。