財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:183
播出日期:2010/11/28
內容說明: 罕見疾病防治及藥物法立法通過10年了!台灣雖然不是全世界第五大國家,卻是全世界第五個特別為罕病立法的國家!這10年來,許多罕見疾病病友因為法案的通過,讓許多罕病家庭得以獲得醫療上的保障。本週角落欣世界節目,除了針對罕見疾病防治及藥物法介紹外,更特別介紹國際醫療合作代行檢驗服務方案,讓聽眾知道罕見疾病病友在這十年來是如何被幫助,還迎收聽。   趙坤郁,現任衛生署國民 ...

編 號:182
播出日期:2010/11/21
內容說明: 「一券在手,希望無窮」中樂透致富,是許多人心中渴望的夢想!公益彩券自民國88年發行以來,政府公益彩券盈餘累積至今年9月底已達新臺幣2,009億元,是協助政府推動社會福利的重要推手。因此樂透除了可以有發財致富的機會外,更可以幫助到更多社會弱勢族群。而對於一些人來說,他們的孩子或者自己,得了一種罕見的疾病,罹患罕見疾病的機率甚至比中樂透的機率還要低,而他們的生活,就像中樂透一樣,也同樣徹底「 ...

編 號:181
播出日期:2010/11/14
內容說明: 非營利組織目前所要面臨的最大課題,就是如何做好公益行銷,以便好好推展自己的服務理念與價值。近年來,許多企業挹注資源,包括:資金、通路及人力等,與社福團體共同合作做公益,不僅社福組織獲得幫助,而企業也獲得更多正面的社會企業形象,兩者皆雙贏的情況之下,成就公益這樁大事!本週角落欣世界節目,將邀請今年六月才成立的台新銀行公益慈善基金會、罕見疾病基金會以及罕病病友,一同聊聊公益這條路上, ...

編 號:180
播出日期:2010/11/07
內容說明: 「公益,這樣善的理念,若是能夠有效地被傳開來,讓更多人共同來參與,這樣集體的力量將會無限延伸,並深植人心。」 在不了解病症的情況下,罕病病友常因特殊的外表或是行為,遭到旁人異樣的眼光甚至被排擠,造成大多數病友寧願躲在家裡,也不願外出被路人指指點點。有鑑於此,罕病基金會今年在聯廣傳播集團專業協助及諸多愛心企業共同贊助下,特別邀請兩位分別患有外胚層增生不良症(俗稱無汗 ...

編 號:179
播出日期:2010/10/31
內容說明: 「最後的那一天,最後的那一天,是誰的眼淚,模糊了畫面 最後的那一天,最後的那一天,想不起為何我們,都忘了,說再見…」   電視那頭揚起磁性優美的歌聲,正是我們等了好久的金曲歌王─李玖哲。剛出道被暱稱為「小胖子」的他,擁有一副好歌喉,也因為這得天獨厚的天籟之音,讓他首次嘗到成名的滋味。而另一位與談的肌萎病友─朝鈞,更是少見的電子天才!不管是廢棄破鐵,或是高精密儀器, ...
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