罕見疾病防治及藥物法立法通過10年了!台灣雖然不是全世界第五大國家,卻是全世界第五個特別為罕病立法的國家!這10年來,許多罕見疾病病友因為法案的通過,讓許多罕病家庭得以獲得醫療上的保障。本週角落欣世界節目,除了針對罕見疾病防治及藥物法介紹外,更特別介紹國際醫療合作代行檢驗服務方案,讓聽眾知道罕見疾病病友在這十年來是如何被幫助,還迎收聽。
趙坤郁,現任衛生署國民健康局副局長。政府在罕見疾病防治及藥物法的架構之下,政府得以協助病友在醫療及照護上獲得保障。罕見疾病因為數量少,在藥物研發以及治療上,都需要龐大成本。而健保為了照顧大眾,無法照顧到少數的特殊疾病,因此訂定罕病法,特別照顧這群病友受到特殊待遇。
曾敏傑,現任罕見疾病基金會副董事長兼任執行長,12年前受到陳莉茵女士邀請,兩人決定創立罕見疾病基金會,並先從根本立
法來解決罕病的問題。當初法案在立法院只花了42天,就快速通過法案,讓許多罕病病友可以獲得政府的照顧。而這十年多來,
更有350多個檢體送到國外,而有將近1/2獲得疾病的確認,而能即早接受到完善的醫療照護。
曾女士,孩子是罹患肝醣儲積症的罕見疾病病友,原本因為一歲多的孩子肚子過大而起疑,後來醫生發現肝臟異常,而轉至大醫院進行腹部超音波檢查,並在台大醫院進行肝臟切片,後續
並透過醫院將檢體至國外,而也因為太多型,送至國外3次才確診。也透別感謝政府以及罕見疾病基金會協助,在醫療以及檢體外送上,提供協助。
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