財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
透過傳播,讓公益深植人心【第180集】
  • 編 號:180
  • 播出日期:2010/11/07
內容介紹:
「公益,這樣善的理念,若是能夠有效地被傳開來,讓更多人共同來參與,這樣集體的力量將會無限延伸,並深植人心。」

在不了解病症的情況下,罕病病友常因特殊的外表或是行為,遭到旁人異樣的眼光甚至被排擠,造成大多數病友寧願躲在家裡,也不願外出被路人指指點點。有鑑於此,罕病基金會今年在聯廣傳播集團專業協助及諸多愛心企業共同贊助下,特別邀請兩位分別患有外胚層增生不良症(俗稱無汗症)與線狀體肌肉病變的病友來參與公益廣告拍攝,捨棄了傳統由名人代言的模式,分別由兩個罕病家庭擔綱演出,透過他們的真實故事,點出罕見微弱的光芒,亦期待透過這份了解與接納,鼓勵更多罕病家庭走到戶外、積極面對人群。

而這樁別具意義的好事,就是由一位長期默默關心支持本會的傳播界巨人-余湘董事長,結合她旗下的聯廣集團,從廣告拍攝、製作以及媒體託播全數一手包辦,運用專業人力結合所掌握的廣大媒體資源,讓原本一個人投入公益的單薄力量,透過專業傳播力道,擴散到每個角落,也讓更多人共同響應。
余湘董事長,現任聯廣人文藝術基金會董事長,每天打開電視,每三支廣告就有一支是透過這位傳播巨人所下的廣告。在長期投身公益的過程中,她深刻體認光有愛心沒有行動是不夠的,公益的理念還是必須被有效地傳遞出去,才能引起更多的認同與支持。而聯廣人文藝術基金會就是希望扮演這樣的角色。
陳莉茵,罕見疾病基金會創辦人。多年前在籌措病友照護資金困難時所舉辦的拼布義賣活動上,與余湘董事長結緣,之後就每年持續獲得余董個人的力量來幫助罕病辦理更多的病友服務方案,包括:病友年度體驗活動、表演工作坊推動等。近年因主流媒體對於罕病關愛的持續退燒,宣導更是窒礙難行。恰好身為專業的媒體廣告巨人余湘董事長,願意投入專業、人力以及資金,讓罕病可以被看見!陳姊由衷地呼籲:「除了余董之外,讓我們一塊來幫助罕病病友,不論是一筆無私的捐贈、一個關懷的微笑、或是一個鼓勵的眼神,對這些病友來說,都是讓他們堅持下去的力量。」

鄧芝蘭女士,孩子坪坪實際參與本次的公益廣告拍攝,由於本身也是罕見疾病的家屬,更有感於目前整個社會與環境對待罕病孩子並非完全友善,而這些不友善的對待,主要還是因為不了解!在拍片的過程中,看到製作團隊的叔叔阿姨們為她準備的畫具、顏料等,讓她在舒服、安靜及充滿自信的的情況下享受拍攝,體驗到當廣告明星的快樂。也希望藉由此一廣告的露出,呼籲更多人能夠真正關懷這群社會的極弱勢。
 
*公益CF網站連結: 
http://www.youtube.com/watch?v=c7DvwB_DB0Q(坪坪篇) 
http://www.youtube.com/watch?v=MqKCJTOEnLs(哲維篇)
來賓介紹
余湘

聯廣集團董事長、聯廣人文藝術基金會董事長

從小是泳游健將,還曾拿過省運仰式破紀錄,也因為這個經歷,讓她因緣際會拍了廣告。因為認真的程度,讓導演印象深刻,引薦她到廣告公司擔任總機,最終從總機小姐變成國際公司總裁。
永遠想的以及做的都比客戶多,因此全台灣每三支電視廣告就有一支是出自她,可見於客戶對她的信任程度。看似事業的女強人,也有她溫柔多情的一面。笑說自己要成為非常有愛心的有錢人的她,其實非常積極的協助社福團體,總是在最需要時伸出援手。每一年,她都會自行捐出一部份收入所得給社福團體,現今掛在公司的大型拼布,就是當初她為了幫助籌募罕見疾病病友服務經費所出資購買的。
陳莉茵(財團法人罕見疾病基金會創辦人)

現任

財團法人罕見疾病基金會常務董事 、台灣弱勢病患權益促進會理事長、罕見疾病藥物及審議委員會醫療小組委員

因為孩子罹患了罕見疾病原發性肉鹼缺乏症合併尿素循環NAGS酵素缺乏症,讓她的人生路途從此不同。而眼見除了自己的愛兒罹病外,還有許多的罕病兒亟待救援,因此與曾敏傑教授攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會。並獲得法鼓山「2010關懷生命獎 個人智慧獎」及第二十屆醫療奉獻獎的極高肯定。現在,她的愛兒雖然已經辭世,她依舊在罕病與弱勢領域服務,持續為罕病朋友謀求最大的福祉。
鄧芝蘭

線狀體肌肉病變罕病家屬,女兒未滿1歲就被醫生判為重度視障、聽障、語障、智障、肢障以及吞嚥障礙的多重障礙兒。2歲半時呼吸衰竭,從此離不開呼吸器。而為了怕小孩就學受到感染,母親選擇在家自學,如今坪坪甚至可以出書、開畫展、學作曲等。而近年來更為了爭取身障同胞「行」的權益,不僅由女兒上書總統府,希望全台無障礙環境能夠有更具體的改善,更預計與其他身障伙伴串連,於11月13日上街頭爭取權益!