財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
做公益也要懂行銷 FB作公益【第181集】
  • 編 號:181
  • 播出日期:2010/11/14
內容介紹:
大合照非營利組織目前所要面臨的最大課題,就是如何做好公益行銷,以便好好推展自己的服務理念與價值。近年來,許多企業挹注資源,包括:資金、通路及人力等,與社福團體共同合作做公益,不僅社福組織獲得幫助,而企業也獲得更多正面的社會企業形象,兩者皆雙贏的情況之下,成就公益這樁大事!本週角落欣世界節目,將邀請今年六月才成立的台新銀行公益慈善基金會、罕見疾病基金會以及罕病病友,一同聊聊公益這條路上,他們是如何透過行銷,然後來幫助更多需要幫助的弱勢朋友?
 
張煒青,現任台新銀行客戶關係管理處處長。台新銀行公益慈善基金會在今年六月成立後,造訪台灣許多中小型公益團體,發現這些團體很多是非常用心且認真,照顧許多需要被幫助的族群,但是因為資源短缺而不為外界所知道,因此自11月起,透過facebook舉辦「您的一票 決定愛的力量」活動,讓網友可以藉由活動票選最愛的團體,投下寶貴的一票。而同時也鼓勵公益團體透過這樣的網路平台,將自己的服務推廣行銷出去,或許最後不是每個單位都可以獲得獎金補助,但至少學會怎樣透過時下最夯的FACEBOOK通路來跟社會大眾進行互動與公益行銷。
陳莉茵,罕見疾病基金會創辦人。12年前,罕見疾病在台灣還是個陌生的名詞,許多人根本不曉得這到底是怎樣的疾病,甚至於冷漠、忽視以及排斥。多年下來,學習著如何和媒體合作以及運用許多宣導通路,讓更多人認識罕見疾病,希望透過資訊傳達正確的罕病知識,讓疾病可以被預防、正確尋求醫療管道,並且不被外界所誤解。而有鑑於大多數病友雖然終其一生需於疾病相伴,但生命不該只有長度,還需有更寬廣的生命,因此成立表坊天籟合唱團,鼓勵病友用音樂表達出他們的生命力。也因此基金會這次參與台新銀行的這項活動,就是希望大眾能夠支持罕見疾病天籟合唱團,希望真正獲得支持,讓更多病友能夠快樂地歌唱。
 
魏益群,罕見疾病纖維性骨失養症病友。目前是罕病天籟合唱團的成員之一,常常駕著一台電動輪椅,代表罕病基金會四處宣導罕見疾病。加入合唱團後,因為音樂的學習,讓他對人生有新的方向,並時常扮演鼓勵病友積極面對人生的角色,要大家像他一樣更正向、樂觀地面對人生。
 
※您的一票決定愛的力量
即日起至11月底止,民眾只要透過facebook
搜尋關鍵字「您的一票決定愛的力量」
加入台新銀行慈善基金會粉絲團後
將您寶貴一票投給「罕見疾病基金會」
將可以幫助到一群喜愛唱歌的罕見疾病病友們
幫他們爭取到25萬元補助費用!
 
 
投一張票,就可以立即幫助罕見疾病基金會!
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來賓介紹
張煒青(Alex

現職:台新銀行客戶關係管理處處長

經歷

新加坡華僑銀行OCBC副總經理

美國摩根大通銀行副總經理

新加坡Wunderman資深顧問

美國大通銀行副總經理

                                                       

學歷

Queens College, City University of New York , USA(紐約市立大學皇后學院, 美國)        數學系(Mathematic)畢業
陳莉茵(財團法人罕見疾病基金會創辦人)

 

現任

 

財團法人罕見疾病基金會常務董事 、台灣弱勢病患權益促進會理事長、罕見疾病藥物及審議委員會醫療小組委員

 

因為孩子罹患了罕見疾病原發性肉鹼缺乏症合併尿素循環NAGS酵素缺乏症,讓她的人生路途從此不同。而眼見除了自己的愛兒罹病外,還有許多的罕病兒亟待救援,因此與曾敏傑教授攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會。並獲得法鼓山「2010關懷生命獎 個人智慧獎」及第二十屆醫療奉獻獎的極高肯定。現在,她的愛兒雖然已經辭世,她依舊在罕病與弱勢領域服務,持續為罕病朋友謀求最大的福祉。

 
魏益群
現任:自由音樂人、罕病天籟合唱團成員


曾因為罕見疾病失去就學的機會,輟學在家長達十六年之久,幾乎足不出戶。

因為雙腿不斷骨折,後來在2000年毅然決定作截肢手術,從此和他的雙腿告別!

曾經他也因此封閉自己,後來在家人、信仰、音樂的幫助下,他重獲新生,藉由電動輪椅、網路重新認識這個世界。