財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:203
播出日期:2011/04/17
內容說明: 不論在個人成敗或是企業經營,「執行力」往往是成敗的關鍵要素,而身為罕病家庭中的照顧者與被照顧者,如何在被限制住的身體裡與空間裡,運用有限的資源努力生存、與生命搏鬥,進而爭取幸福,讓「執行力」不再只是名詞,而是動詞,也是罕病家庭獲得幸福的重要元素。本週特地邀請在罕病家庭中擁有超級執行力的顧爸、梁爸及鄭鈴,一起來與聽眾分享他們如何將心中所想的目標有 ...

編 號:202
播出日期:2011/04/10
內容說明: 俗話說:「命運掌握在自己手中。」但人的一生中,總是會面對突如其來的無常。人究竟該用什麼樣的態度面對無常?而在無常的人生中,又該如何克服挑戰,創造幸福人生?本週特地邀請星座專家星星王子來和本會創辦人陳莉茵陳女士談談他們的人生,以及如何調整自己的心態,成為自己命運的舵手,創造幸福人生。   星座專家星星王子,因為生病必須截肢,面對生命的無常,自己如何調適、看待這一 ...

編 號:201
播出日期:2011/04/03
內容說明:  洗澡,看似平凡簡單的日常動作,背後卻隱含著深厚學問。手腳毫無氣力的人要如何洗澡?而全身上下佈滿大小傷口的人又要怎麼洗澡?相信不管是罕見疾病的朋友們,或是其他疾病的病友都有這方面的疑問,而本集將邀請到肌肉萎縮症病友鄭鈴、病友家屬劉爸爸,以及泡泡龍病友立庭,將與聽眾朋友們分享各種洗澡新鮮稀奇大小事,還有簡單、方便、特殊的沐浴小撇步。 家有脊髓性肌肉萎縮症孩子的劉俊 ...

編 號:200
播出日期:2011/03/27
內容說明: 「好的開始是成功的一半。」荷拉斯如是說。學生時代的黃金時期,莫過於大學階段最精彩、最五光十射,從選填志願、求取新知、經營課外活動…等,無一不影響日後之生涯規劃及人格定向。今天,我們相當高興能邀請到淡江大學管理學院院長─王居卿教授,以及罕見疾病肌肉萎縮症傑出滿級分大學生─胡庭碩,一同於節目中分享進入好大學的撇步,還有如何讓大學生活奠定人生成功的基礎。   ...

編 號:199
播出日期:2011/03/20
內容說明: Cherry是本會病友家屬玲君姐的多年好友,在認識玲君姐一家人後才開始認識罕見疾病這樣的議題,常常聽到玲君姐擔任基金會宣導志工,到處去與人分享自己的生命故事,看到玲君姐能夠如此快樂,她也希望能有機會能貢獻一己之力來幫助這一群社會急需協助的罕病朋友們。正逢今年Chouette預計於3月推出"Love is Blind"系列與"Teddy Bear"系列之愛心腕錶,身為Chouette台灣總代理的Cherry立刻想到這是一個很好的 ...
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