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罕病廣播出版系列
 
大學生了沒【第200集】
  • 編 號:200
  • 播出日期:2011/03/27
內容介紹:

「好的開始是成功的一半。」荷拉斯如是說。學生時代的黃金時期,莫過於大學階段最精彩、最五光十射,從選填志願、求取新知、經營課外活動…等,無一不影響日後之生涯規劃及人格定向。今天,我們相當高興能邀請到淡江大學管理學院院長─王居卿教授,以及罕見疾病肌肉萎縮症傑出滿級分大學生─胡庭碩,一同於節目中分享進入好大學的撇步,還有如何讓大學生活奠定人生成功的基礎。
 
「如果不適應就必須趕緊做調適,千萬別和學習機會擦身而過了。」私下王院長親切與罕病學生分享著。對他而言,大學階段是重要的,而它之所以必要又與眾不同,在於此時期之學生選其所好、自由自在、不受拘束,相形之下自我管理和認知便更是關鍵。王院長指出,聰明的學生不代表成績好,還要能作出正確選擇,並融會貫通、學以致用,他舉出目前淡大如火如荼展開的「北區大學聯合愛心義賣勸募活動」,便是考驗學生將書本上的知識,轉換為有用的計劃,並得以施行甚至能幫助社會上許多弱勢團體,這對年僅約18~20歲的大學生而言,實屬不易,卻又更凸顯大學生的潛能無限。
 
而獲得今年大學聯考滿級分的庭碩,自小便患有脊髓性肌肉萎縮症,雖然如此,他卻從不放棄自我。談及從小到大的求學歷程,庭碩眼神盡散發光芒。講究邏輯、從不死背的他,總能如願取得好成績,甚至於國三時期就半工半讀擔任補習班老師,其幽默風趣的教學方式也風靡不少學生前來。而曾就讀師大的短暫插曲,則讓他體悟人生要尋求更精益求精的出路,故毅然決然捨棄人人稱羨的高學府光環,選擇踏上艱辛重考一途,朝更好的志願邁進。
 
學習,並不是為了要獲得學歷才做,而是為了豐富自己的人生、培養創造性及獨立性思考的能力。因此,雖然擁有學歷不代表你的人生前途一片光明,但時時保持學習的心,將學校所學和生活結合運用、發揮創造,才能經得起社會的考驗。正在猶豫該不該唸書嗎?還想瞭解更多大學生活的精彩分享嗎?敬請密切鎖定本集角落欣世界─「大學生了沒」。
來賓介紹
王居卿
現任 淡江大學管理學院院長
學歷 國立台灣大學商學博士
大同工學院事業經營研究所碩士
政治大學企業管理學士 
身為管理學院院長的他,說:「當一個管理者不是說要管誰,而是透過整合大家的力量把事情做好。」他認為,管理的精神其實就是『群策群力,以竟事功』,透過全體努力達到理想目標。自民國83年進入淡江任教後,先後擔任本校建邦創新育成中心主任、企管系系主任及EMBA執行長等,他不但深入學術界也熟知產官界的脈動,他曾擔任大同公司海外處業務經理、公共採購評選委員,以及管科會「大專院校管理學術發展」副主任委員等實務管理工作,無論在學術或實務的資歷都非常豐富。未來將採質量並重之方式,例如將院內資源整合,舉辦院內老師與學生的活動、課程與師資的共享等,並積極向外部進行資源開發,期望透過募款、增加產官學的研究計畫案、各系系友會的積極運作和舉辦全國性的活動,使管理學院運作更為順遂。
胡庭碩 
全國首位拿到滿級分的身障生胡庭碩,就是他。患有先天脊髓性肌肉萎縮症的庭碩,從小身體就不好,經常不明原因昏倒,四、五歲時才學會走路,幼稚園時父母親離異,媽媽為了全心照顧她,辭退原本保險業主管職,帶著他全台灣跑透透四處求醫,偶爾餐廳打零工兼職,一個月收入僅有五、六千元。小時候媽媽經常帶著他到菜市場撿菜販剝掉的高麗菜葉回家、到超市要過期的食物來吃,生活困苦。國三以基測PR99高分考上建中後,就四處找尋工作機會,希望能分擔家計;目前工作的「成名補習班」給了他第一個工作機會,國三就開始教國中自然科,每個月收入七、八千元,全都交給媽媽;而這份工作一直持續至今。今年拿到滿級分的他,未來想當老師,希望在台灣大學生命科學系或法律系中做出選擇,替自己的人生畫下精彩歷程。

疾病介紹

脊髓性肌肉萎縮症

脊髓性肌肉萎縮症是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron , SMN gene 第5號染色體長臂5q11.2-q13.3)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約1/10,000,台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此症。

依發病年齡和嚴重度可分為三型:
1.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I﹚: 
2.中間型脊髓性肌肉萎縮症(Intermediate form type, SMA type II﹚ : 
3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症(Kugelberg-Welander Disease, SMA type III ﹚:

肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法。自1995年起直接抽血檢驗SMN基因病變可以快速且準確地做出診斷,此方法也可以應用到產前遺傳診斷,避免罹病家庭再生育有病的下一代。目前對此類病症尚無積極有效的療法,只能經由按摩、水療及物理治療等來改善四肢行動的靈活度,做腳部矯正及在物理治療師指導下,練習用橫隔膜呼吸,使用可攜式的治療器材,幫助肺部呼吸並排除支氣管中的痰及照護呼吸系統,較為嚴重的病人則需要仰賴呼吸器及其他積極的支持性呼吸治療才能存活。目前有研究性質的藥物治療正進行人體測試,療效未卜。未來則要靠分子生物學研究找出缺損基因及其致病原理,才能在治療上有進一步突破。