財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列
 
洗澡的藝術【第201集】
  • 編 號:201
  • 播出日期:2011/04/03
內容介紹:

 洗澡,看似平凡簡單的日常動作,背後卻隱含著深厚學問。手腳毫無氣力的人要如何洗澡?而全身上下佈滿大小傷口的人又要怎麼洗澡?相信不管是罕見疾病的朋友們,或是其他疾病的病友都有這方面的疑問,而本集將邀請到肌肉萎縮症病友鄭鈴、病友家屬劉爸爸,以及泡泡龍病友立庭,將與聽眾朋友們分享各種洗澡新鮮稀奇大小事,還有簡單、方便、特殊的沐浴小撇步。

家有脊髓性肌肉萎縮症孩子的劉俊麟大哥,親切笑容讓病友們都暱稱他為「劉爸爸」,雖然家中2個小朋友都因罹患肌萎而行動不便,但劉爸爸卻仍是排除萬難、一有空就帶全家人出遊。而同樣患有肌萎症、也熱愛旅遊的鄭鈴,不僅不因病症而怯步出門,反而上山、下海樣樣行!但旅遊途中當然會遇到不便,例如:輪椅無法進到浴室、肌萎病友只能坐著泡澡卻只有淋浴設備、浴缸和馬桶距離太遠導致使用不便…等,劉爸爸和鄭鈴將一一分享經驗談,並傳授妙招克服種種難題。

而全身都是傷口的立庭,罹患為遺傳性表皮分解性水皰症,一般人只要皮肉上有點擦傷,碰到水便哇哇大叫,立庭則輕鬆帶過說她早已習慣這些疼痛。除此之外,現在只要給她一個盆子和合適的沐浴乳,便可獨自洗澡,雖然耗時又費力,但總是還能懂得如何避開傷口、替自己淨身。而不同的沐浴乳、不同的毛巾也影響著皮膚的狀況,看似簡單平常的洗澡,卻是環環相扣的一門課程啊!

另針對病友的「私密」疑問,現場也展開熱烈的討論。像是手部功能逐步退化的肌萎病友,如何突破心房讓外人幫忙清潔私密處?又,對一位專業照護者來說,事前做好什麼樣的措施才是對病人及自身的尊重?關於日常生活的洗澡一事,還有哪些看不見的秘密?更多勁爆話題,有興趣的您千萬不可錯過本集角落欣世界─「洗澡的藝術」。

來賓介紹
劉俊麟
罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症兩兄弟的父親,他也是中華民國肌萎縮症病友協會的常務理事以及台北市身心障礙者權益保障推動小組委員,長期投入諸多肌肉萎縮症等身障朋友的權益爭取,為了自己的小孩,研發許多小輪椅以及方便移動的工具,後來甚至於幫許多罕病小孩量身打造輪椅,意外成為孩子們眼中的發明大王。近期則積極推動台灣之無障礙環境,期許給身障者一個友善的生活空間。
吳立庭
罹患遺傳性表皮分解性水皰症的立庭,一出生便有此病況,目前除跌倒式擦傷才會造成水皰且臉部結痂。而由於雙掌活動量不足,手指嚴重變形,蜷曲的手指上沒有指甲,但她卻擁有電腦證照、指甲彩繪技能,現在的她固定與企業配合及透過罕病活動來做指甲彩繪和串珠…等技藝,闖出屬於自己的一片天。
鄭鈴
空中大學人文系的高材生,也是罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的患者。個性開朗積極的她,不因為疾病放棄學習的夢想,除了完成大學學位外,她也積極吸取新知, 展現其藝術的潛能跟美妙的聲音;去年她更以「眼睛的房間」繪本作品,獲得2010年第九屆文薈獎文藝獎繪本組第二名。另外,她即使坐著輪椅,依然到處旅遊,不只出國自助旅行,也揪團玩台灣。她曾去過新加坡、法國、泰國等10個國家,是個不折不扣的輪椅背包客。