財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
命運之舵【第202集】
  • 編 號:202
  • 播出日期:2011/04/10
內容介紹:
俗話說:「命運掌握在自己手中。」但人的一生中,總是會面對突如其來的無常。人究竟該用什麼樣的態度面對無常?而在無常的人生中,又該如何克服挑戰,創造幸福人生?本週特地邀請星座專家星星王子來和本會創辦人陳莉茵陳女士談談他們的人生,以及如何調整自己的心態,成為自己命運的舵手,創造幸福人生。
 
星座專家星星王子,因為生病必須截肢,面對生命的無常,自己如何調適、看待這一切?星星王子在節目中提到所謂的「知命」就是認識自己的命運,要「知命」才有智慧去行運,而「行運」則必須事先衡量自己的能力,進一步去掌握自己的命運,因為知道自己的命,所以才能不斷修正自己,若無法改變自己,則順行走一條屬於自己的路。原本唸電機的星星王子,21歲在馬祖當兵時,突然有所感悟,因此選了一條不同的路,現在成為眾人皆知的星星王子。曾經歷截肢的他衷心建議,當感到痛苦時,要漠視自己的疼痛。面對人生的種種挑戰亦是如此,當覺得自己諸事不順時,可以反節奏,透過停一下來破壞節奏,讓節奏改變,設法改變所謂的運。不論是轉換跑道或是生病截肢,星星王子鼓勵大家,即使在困境中,仍要努力讓自己活到最好,努力去爭取幸福。
 
本會創辦人陳女士,在歷經陪伴孩子與生命搏鬥的過程後,又再經歷喪子之痛,面對生命的無常,自己不僅轉念透過創立罕見疾病基金會,將孩子的愛延續,同時也把基金會當自己的孩子一般的付出愛,而在基金會中不斷看到世界上最美好的事~善的循環,也因為這樣的體悟,深刻感受到雖然想要的很多,但其實真正需要的不多,把自己想要的變成別人的需要,進一步去滿足別人的需要,才能讓自己得到真正的幸福。陳女士亦分享,人生中的無常往往帶來許多痛苦,但痛苦其實是得到幸福人生的一帖良藥,而痛苦則需要靠智慧來轉化成幸福的分子。
 
你想知道具有富貴命的星座有哪些嗎?你想知道要成為自己幸福人生的舵手,需要哪些重要的態度與信念嗎?如果你曾經歷過人生低潮,或正與苦痛搏鬥,那麼你千萬不能錯過這集「命運之舵」,讓我們一起來成為掌握自己幸福人生的舵手吧!!
來賓介紹

星星王子,鑽研西洋占星學20多年,堪稱華人推動占星學鼻祖,華人地區第一位在各大媒體介紹占星學與西方命理的專家,也是海峽兩岸最具權威的星座專家。他曾於各大專院校、企業團體演講近千場,出版著作數十本,目前活躍於報章雜誌與廣播電視螢光幕前。2007年,被誤診為心肌炎、差點失去生命,而後診斷出「嗜鉻細胞瘤」,需截除左小腿並裝上義肢等,面對種種生活上的轉變,他仍樂觀面對人生,並寫下《我的左腳》勵志書希望能夠激勵同樣面對人生低潮與困境的朋友們,同時感謝週遭朋友對他的愛與關心。

陳莉茵,是財團法人罕見疾病基金會創辦人,大家尊稱她一聲陳姐,因為孩子罹患了罕見疾病原發性肉鹼(Carnitine)缺乏症合併尿素循環NAGS酵素缺乏症(俗稱高血氨症),讓她的人生路途從此不同。從東吳大學政治系畢業後,於外商公司中服務,也與先生共組美滿的家庭,卻在小兒子發病後,於國內求助無門,遠赴美國求醫。曾經,她絕望想從高樓帶著病兒一躍而下,是父親的呼喚敲醒了她,重新面對這一段不同的人生。而眼見除了自己的愛兒罹病外,還有許多的罕病兒急待救援,她想想,能夠給孩子最大的愛是什麼?如何能照顧孩子一輩子?思索良久,唯有制度。因此她與基金會另一位創辦人曾敏傑教授攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會,而今已經十二年。一路上,她積極推動「罕見疾病防治與藥物法」、罕見疾病全數納入健保重大傷病、修訂「身心障礙保護法」增列罕見疾病項目、推動成立各病類病友組織團體、推動二代新生兒篩檢與宣導、推動總額預算專款保障罕病用藥,並因此榮獲2001衛生署頒發第一屆「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎」及榮獲第七屆身心障礙者尊長大愛獎。現在,她的愛兒雖然已經辭世,她依舊在罕病與弱勢領域服務,擔任罕見疾病基金會常務董事、台灣弱勢病患權益促進會理事長、罕見疾病藥物及審議委員會醫療小姐委員等職,持續為罕病朋友謀求最大的福祉。