財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:223
播出日期:2011/09/04
內容說明:         人的身體雖然都有一些缺陷,人生的道路上也難免遇到挫折沮喪,但這一些「特殊」的經歷都能讓人更加成長茁壯,甚至有更豐沛的人生體驗。本週我們特別邀請到「120公分的勇氣」作者,中央大學網路學習科技研究所的陳攸華教授、「一生的罕見幸福」作者,同時也是尼曼匹克症的家長巫錦輝先生及張老師文化公司的俞壽成總編輯,一同來探討如何將自身的人生際遇與寶貴經 ...

編 號:222
播出日期:2011/08/28
內容說明:       音樂不僅可以陶冶性情、抒發情感,更是跨越語言超乎國界的表達方式。本週我們邀請到知名藝人蕭敬騰、罕病南區天籟合唱團梁華蓁老師及亨丁頓舞蹈症病友歐世良與太太一同來對談,分享他們令人感動的生命樂章,以及音樂為他們人生帶來怎樣意想不到的改變。         蕭敬騰,近年來除了歌唱外,也嘗試拍電影、當製作人等 ...

編 號:221
播出日期:2011/08/21
內容說明:   不管孩子遭逢如何大的艱難困境,父母總是孩子最堅強有力的後盾,也是溫暖的避風港。在罕病家庭中的一些父親更是了不起,常常在一天辛苦的工作後,回到家仍不鬆懈地關心照顧生病的兒女。本週我們邀請到的是多發性硬化症病友賴志銘與成骨不全症病友小程的父親爐爸爸一同來對談,志銘要跟我們分享他偉大的父親如何照顧他;而像金頂電池廣告中不停打鼓的兔子的爐爸爸則要分享他如何可以24小時活力不停,細心照顧 ...

編 號:220
播出日期:2011/08/14
內容說明:       為了迎接八月最重要節日-父親節,「角落欣世界」在本月陸續邀請到好幾位地球上最厲害的老爸上節目,本週我們邀請到的是血小板無力症病友歐陽岑亮的爸爸歐陽東麟、與Miller Dieker症候群病友潘映竹爸爸潘于岡,雖然上帝已經把這兩位老爸的人生劇本寫好,但他們卻重新定義生命的可能,因為深刻了解困難所給予的意義與價值,他們不只是最堅強的鐵漢,也是最溫柔的老爸。 ...

編 號:219
播出日期:2011/08/07
內容說明:       為了迎接本月的重要日子-父親節,「角落欣世界」當然不會錯過這個感謝老爸的好機會,本週我們力邀肌小管病變病友曾晴的爸爸-曾國榮來擔任助理主持人,更找來兩位不凡的罕病老爸-其他型肌肉萎縮症病友陳玠彤的爸爸陳冠文、與粒線體代謝異常病友陳建亦的爸爸陳國安,這幾位老爸他們不只是不落跑默默承擔做爸爸的責任,在生活中更是不 ...
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